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名医本
管理人(577) 投稿日:2002年3月12日<火>21時36分/北海道/女性/43才

世の中に、よく出回っている、いわゆる「名医本」について
考えさせられました。地元の自助グループの会員に記入して
頂いている病院アンケートをパソコンへ入力していて、名医
本に掲載されていた医師の診療体験を読んで考えさせられま
した。

 彼女は、メーリングリストだけの参加者で鹿児島県在住な
のです(北海道を愛する人ならOKなのです)が、29歳の
時、帝王切開の際に何やら医療過誤があったようで4000mlも
の大出血があり死にかけたそうです。そして生まれた子供に
も脳に障害があるそうです。医師や病院を訴えることも考え
たそうですが、これ以上、心身が疲れるのはかなわないと思い
やめたそうです。

 その出産時に出血を止めるために卵巣と子宮を全摘された
ました。そのせいで人工的に更年期障害が起きてしまいまし
た。その治療のために、いわゆる名医が分かる本に掲載されて
いた近くの漢方の名医がいる病院へ行ったそうです。

 その病院へ行ったところ、ろくに患者の顔も診ずに、すぐ
に薬も処方されました。その薬を飲んではみたもののサッパリ
効かず、再診に出掛けてみても、どうやって証を見極めて薬を
処方しているのか分からず、アホ臭くなって通院するのを止め
てしまったそうです。彼女が言うように、世に出回っている名
医本って本当に何を根拠にして名医と断定しているのか疑問で
すね。


ぴあのさんへ(^-^)
み〜にゃん(994) 投稿日:2002年3月10日<日>18時19分/女性

はじめまして。
なんだか私と似てるなぁ、、と思ってつい書き込みします。
私も腺筋症?騒ぎでずいぶんこちらの皆様にはお世話になりました。たまたま検診にいった病院で発覚したのですが、行く先々でドクターの所見がバラバラで(^_^;ゞ 症状もひどくないので現在様子見中です。そして就職活動中です(笑)
時々不安になる事もありますけど、この病気はすぐに悪くなるものではないという事だし、結婚して子供を生むまでは進行せずにいてくれればなぁ‥と祈っています。
、、ので、今は積極的治療というよりは、漢方やサプリメントのような体質改善的なものに興味もってます。ぴあのさんとは状況が似てますよね。きっと。同じような方がみえて、ちょっぴり嬉しいです(^-^)
私もときどき覗いてますので、どうぞよろしくデス。


Res:ぴあの(595) 題名:こちらこそ(*^o^*) 投稿日 : 2002年3月12日<火>11時53分/女性/25才
み〜にゃんさん、はじめまして。
そうでしたかー、お互いがんばりませう!
私は明日、現在の第一志望の社長面接です(>_<)

仕事するにも何するにも、健康って一番大切ですよね。
食生活とか、これから気をつけて楽しく暮らしていきたいと思います。
これからもどうぞよろしくデス!


Res:しーちゃん(471) 題名:漢方薬 投稿日 : 2002年3月11日<月>15時01分/青森県/女性/43才
 前に、子宮内膜症は漢方で治ると言う本読んだとき、低温期高温期生理中で漢方薬を変えるのがこつって、なんか感動したのですが、その人とは違う先生のようですけど、
http://www.kenko.gr.jp/tan/index.htm
なんかおもしろいです。
確かに生理のときの出血がさらさらになったと言って、体外受精している方が喜んでました。
んー。やはり、血液を綺麗にするのは基本なんだろーな。



匿名性
管理人(925) 投稿日:2002年3月11日<月>22時22分/北海道/女性/43才

ぴあのさん、ねず吉さん、お久し振りです。
せっかくの掲示板です。皆で仲良く色々な話しが出来たら
いいと思っています。
 
 『冤罪』という冤罪事件を専門としていた弁護士が書いた
本の一節に、「真実は、例え説明がつかないものであっても
、どんなに時が経過しても不変である。」という表現があり
ます。また、元朝日新聞記者が書いた本の中に新人時代に先輩
記者からお寺の行事について取材し記事を書くように言われ
話しが失敗談として出ています。彼は、どうせ写真も載らない
小さい記事だからと、その寺で行われた昨年の行事の時に撮ら
れた写真を基にして、さささとそれなりの文章を書き、原稿と
しました。その後、掲載された記事を読んだ先輩から激怒の
電話が入りました。「お前は実際に寺へは行っていないだろ
う。これは足で歩いて書いた文章ではない」と看破されたそう
です。

 つまり、いくら言葉を並べて上手に文章を作ってみても、実
態のないものには違和感があり、それを読んだ人の心を揺り動
かすことは出来ないのです。掲示板での匿名性は、素の自分を
表現しやすくするためにはプラスに働いていると思います。そ
の匿名性をマイナス因子にしては欲しくないなと願っています。

 バーチャルな世界は、活字だけの付き合いのために顔を合わ
せて話せば何の問題にもならない小さな下らないことが大きな
火種となってしまうことがあります。そうした事も頭の中のど
こかに入れておき、お互いの人格を尊重して交流していきたい
ものです。


(373) 投稿日:2002年3月9日<土>10時12分

みるきぃーの友だちさん、レスにしてもそんな言葉使いでそんな内容でのカキコミは
結局ご自分も同類ではないですか。 病気のサイトでの発言にしてはそれこそ自分に賛同する意見以外の人を排除する以外のなにものでもないですね。クローズドの掲示板出ない限り
いろいろな意見が書き込まれてそれを防ぐことは無理です。それにしてもその若さでその言い方はひどすぎます。 病気の患者が励まし合う掲示板とは思えない発言、失望しました。

Res:み〜にゃん(950) 題名:そっかぁ‥。 投稿日 : 2002年3月10日<日>18時02分/女性
難しいですねぇ。。
たしかに、子宮を摘出されたという方や、たまたま立ち寄ったとされる方などからの、話に水をさすような書き込みが後を立ちませんよね。
上品な言葉使いで痛切にヒニくるブラックさ‥なかなかどうして文才のある方が多いようです(笑)
全て同一人物の方からの書き込みなのかどうか私にはわかりませんが、なんだかあまり嬉しくない励ましで締めくくるあたり特徴的。話の構成が“なんで全滴しないの?まぁがんばってね”って感じの内容が多く「同じ人では?」という気はしますね。
私自身は症状が軽く全滴は考えた事がないのでほとんど読み流していますが、「最後は全滴するかも‥」と迷いながら治療を続けている方もたくさんみえますし‥見ていて気持ちのいいものではないです。発言は自由ですが、掲示板を混乱させるだけの自作自演ならば虚しいだけだと思います。
みるきぃの友だちさんはたしかに言葉汚いですけど、堂々と悪口言うあたり‥ある意味痛快??‥( ゚o゚lll)‥いや、いけません。みるきぃの友達さんも、個人の中傷はいけませんよ〜!
本来はそういった書き込みが多い場合、掲示板にIPアドレス表示しちゃうといいんですけどねぇ‥。接続元の地域もある程度判明しますし‥同じプロバイダを使っての書き込みなら一発ですね。ただ掲示板の性格上、匿名性が薄れると気軽に参加しづらくなるかもしれませんね。。う〜ん、難しい。
良識ある書き込みをお願いするしかないでしょうか‥。


Res:ねず吉(274) 投稿日 : 2002年3月9日<土>23時31分
最近はロムだけさせてもらってばかりで 書き込みは 久々でーす。
確かに 同一人物で 名前を変えて 思いやりのかけらもない書き込みや
いやみ、ひにくを 書き込んでいる方がいらしゃるみたいな 感じは
私も感じていました。
先日 TVでネットストーカーのことを やってましたが けっこう簡単にプロの方
に頼むと プロバイダーから嫌がらせをしている人も特定できるみたいです。
しかし やっている本人は 罪悪感がないのか 変な男の人でした。(TVで)
自分がストーカーになってるなんて気がついてない感じでした。
ここでの 同一人物さんも 少しづつ ストーカーに近づくて いっていたら
怖いなーーと思います。たぶんこういうことは 本人はまさか自分がストーカーに近づいてるなんて全然 気がつかないん
でしょうけど・・・・・・


Res:しーちゃん(607) 題名:みーにゃんへ 投稿日 : 2002年3月9日<土>17時30分
 ということなので、みーにゃんの書き方が悪いわけでは決してないです。

 


Res:しーちゃん(176) 題名:どら吉さん、素敵っ 投稿日 : 2002年3月9日<土>17時06分
 そうなんですよ。割と簡単に同じ人の書き込みかどうかは、わかっちゃうんです。前にも書いたけど、名前を統一してっていうか、自作自演はもうやめて、「秋さん?チカ.さん?ユミ.さん?イブさん?さやかさん?ある母親さん?ミッチさん?ネコさん?めぐみさん?」本当に言いたいことを、ひとつの名前で書き込んでくれたらなって思います。ときどき、うーん、なるほどって感動すら覚える素敵な書き込みもなさっているんだから。

Res:どら吉(103) 投稿日 : 2002年3月9日<土>10時58分
秋さん?チカ.さん?ユミ.さん?イブさん?さやかさん?ある母親さん?ミッチさん?ネコさん?めぐみさん?あなたは本当はいったい誰なのでしょうか?
クローズドの掲示板でないので、いろいろな意見があってもいいとは思うのですが
これだけ別のHNを使って同一人物が意見を言うのはどうでしょうか?



ご無沙汰しておりました
ぴあの(632) 投稿日:2002年3月10日<日>01時33分/神奈川/女性/25才

昨年一度だけこちらの皆さんにお世話になったものです。
その後、時々覗いてはいるのですが、、、
今は実は転職活動などしていまして、あたふたしています。
私の腺筋症疑惑については、お医者さんに言われたとおり、文字通り様子を見ています。
幸いなことに症状もひどいわけではありませんので、、、
身近に腺筋症と筋腫を併発してずっと闘っている友人(といってもお姉様ですが)も
いることがわかり、また仕事が落ち着いたら、ゆっくり体のことも考えようと思っています。

あのとき、ひとりで不安で仕方なかった私を暖かく迎えて励ましてくれた皆さんには、
いまでも感謝の気持ちでいっぱいです。
それなのに、、、、最近の心ない書き込み、心が痛んでなりません。
掲示板は確かにサイバースペースでありヴァーチャルなのかもしれないけど、
人と人がコミュニケーションを深める、れっきとしたひとつの場所であって、
決してヴァーチャルではない、通常のコミュニケーションの延長上ですよね。
だからこそ素敵なおつきあいが生まれるのだと思います。(変な意味ではなく)

この場所で励まされた一人として、管理人さんはじめ心ある皆さんを応援します。
そして、、、名前を変え続けている方、どうかわかっていただけないでしょうか?


神様の姿・・
イブ(266) 投稿日:2002年3月8日<金>15時17分/神奈川/女性/44才

それぞれが自分の「神様」を見つけて誇りを持って自分の人生に意義を見いだして生きて行けば良いと思います。 私は自分の腺筋症は数年前に手術で完治しましたが現在は、障害をもつ子の親の会で活動しています。障害やハンデを持った集まりでは「障害は神様が与えてくれた贈り物です。障害は個性です。障害児の親は神様から選ばれたのです。神はその人が耐えられないもの以上の苦しみは与えません・・」という話が必ずでてきます。中には反発を示す人もいますが、結局私自身もそうですがもう変えられない現実を受け止め、その状態を惨めだと後ろ向きにならずに自分の人生がやはり価値のあるもの人の役に立っているというプライドをもって肯定するためには、「神様」の領域しかないんです。結局「神様」は自分の心が一番納得できる素直に受け入れられる偶像なんです。神の姿は誰も見たことがないのに神様というと畏敬の念が生まれてしまいます。どうにもならない状況に立たされた時
人は、自分の状況に納得できる言葉を探す旅をします。それが同じ境遇同士の会や聖書だったり。。そこでは必ず自分を受け入れてくれる言葉を見つけることができます。
私も、自分の力、家を売ってお金を作ったとしてもどうにもできないという現実を知らされた時の悩み、苦しみ怒り慟哭を越えたとき、「私は神様に選ばれたんだ・」という心境に達しました。管理人さまが神から与えられた仕事としてこのサイトを運営しているということに感動いたしました。
 

Res:みるきぃの友だち。(866) 投稿日 : 2002年3月9日<土>15時37分/新潟県/女性/23才
 信じられません・・って。こんなことくらいで、めげてるんじゃ、やっぱ嘘だねー。
 うちにも実は自閉症の弟いるけどさ。かあちゃんはそんなやわじゃないよー。
 こーんな若いもんに、いう言葉も見つからないなんてー。ほんとに障害児を育てて
 ない証拠だね。
  いい加減にみんながいうように、「ほんとの自分」で勝負したらぁ?!
 いろんな経歴や人格つくんないでさー。変なひとーぉ。それとも多重人格者?
 心療内科へ行かないとねっ。腺筋症よりも、そっちだよ、まずわん。


Res:イブ(609) 題名:????? 投稿日 : 2002年3月8日<金>23時26分
障害児の母がエラソーとか・・・っていったいなんなんでしょう。向井さんのドラマのことでかきこみしようと来てみて・・・信じられません・・・・

Res:みるきぃの友だち。(337) 題名:なんかエラソー、腹がたつ! 投稿日 : 2002年3月8日<金>21時25分/新潟県/女性/23才
 なんか、障害児の母ってことに対して、エラソーじゃないんすか?
 管理人さんに対してのヒニク???って感じー。
 ちょっとさ。作り話っぽいかなー。
 完治したなら、いいじゃん、ほっといてよ!って思う。
 わざわざ、こんなところへきて、「まだ、完治してないのー?」みたいなのって
 おかしいんじゃないの?ちょっと。完治してないのは、イブの心だにー。きっと。
 どっか、病んじゃってるね、きっと。心のどっかで、子宮をもってるひとが
 気になってしょーがないっての、あると思うよ。弘子さんだかがいってたよーに。
 ひとのこと気にせずに、生きればいいのにー。変なんちょ!



おひさしぶりです
み〜にゃん(166) 投稿日:2002年3月6日<水>02時59分/女性

とっても久しぶりに覗いてみたら‥すっかり綺麗にリニューアルしててビックリしました〜(^-^)
“腺筋症発覚?”でパニくりまくってた時ここの皆様にはずいぶんとお世話になりました。(相変わらずな〜んにも治療してない無精者です)
ところで、この間TVのアンビリーバボーって番組で“奇跡の水”っていうのを見ました。なんか九州の方(?)で湧き出てる水で、毎日飲んで子宮癌が直ったとか‥色んな病気が直るとか。。ホントかな??アトピーとかも直るらしくて皮膚科の病院だかで治療用にも使われているとか。「まゆつば〜〜」って思いながら見てたんですけど。でも子宮癌が直っちゃうくらいスゴイ水だったら腺筋症なんてどっか飛んでッちゃいそう!ちょっと気になる。。

Res:み〜にゃん(663) 題名:あららら(^_^;ゞ 投稿日 : 2002年3月9日<土>00時17分/女性
こんばんは。なにやらムツカシー話しになってますなぁ‥。
ひょっとかして、神様論は私が書き込んだ“奇跡の水”が発端なのでしょうか???
この水、成分的には“活性水素を多量に含むミネラル水”です。
どら吉さんも書き込んでみえるように、活性水素は人体に有害な活性酸素を中和する抗酸化作用をもつとされています。まぁ【健康食品】だとか【アルカリイオン水】のような効能ですよね。
ただ、色んな病気が直ったという話しが口コミで広まり、奇跡の水といわれるようになったんだと思います。でも天然の涌き水ですし、活性水素だけではなく(今の科学では解明されていない)有効な成分だとか効能があるのかも‥ってな期待感から「ホントに病気が直るのかな?ちょっとためしてみようかしら?」といった話しです。いわゆる“神だのみ”的な話しではないですよ〜。
でも今読み返してみたら‥私の書き方も悪いですよね〜〜。失礼しました。「この水は神さまからの贈り物。これを飲めば直る」だったら新興宗教開けます(笑)
万一誤解を与えてしまった方がみえましたら、お詫びいたします。


Res:弘子(132) 題名:チカさんへ 投稿日 : 2002年3月8日<金>21時05分/山梨県/女性/50才
私が不思議なのは、ここの方々のお話が嫌なら、別にここに来なくてもいいのでは?と
いうことなのです。今では腺筋症のサイトも結構あるようですし。いろんなカラーのサイトがあるわけです。それをあえてここに来て、「ここの方々のお話は・・」などという方は
めずらしいと思います。私も合わないサイトへはいっても書き込みはしません。そこには
そこのコミュニティーがあるからです。楽しく交流しているところへ、わざわざ、ここの
方々は変だ、とか、普通はいわないと思います。発言は自由ですが、どうして、わざわざ
水をさすようなことをいうために来られるのかな?と思っています。
 ご自分は全摘した。でも、しないひともいる。それでいいじゃありませんか!?
私は思うのですが。ほんとにご自分で全摘したひとは、ひとの子宮について、とやかく
いわないものだと思います。決断にはいろいろ大変なこともあるし、手術のリスクも伴います。家庭の事情、家族の意向、いろいろあると思います。そんな風に簡単に皆に全摘を
すすめるかのような発言をされるのが腑に落ちません。そんなに全摘して、幸せになられたのならば。こんなところのことは忘れて、エンジョイされたらいかがでしょうか?
 それとも、ご自分が全摘をしたので、まだ、子宮がある方々のことが、気になって仕方がないのでしょうか?
 全摘しようが、しまいが。それはその人それぞれでいいと思います。あなたは、あなた。
ひとはひと。ひとのことを気にせず、生きてください。その方が、全摘されたあなたも
もっと幸せになれると思いますよ。がんばってくださいね!


Res:チカ.(525) 投稿日 : 2002年3月8日<金>11時12分/青森県/女性/41才
昨年摘出した者です。 確かにここの方々のお話を読ませていただくと「どうしてそこまで?どこまで行くの?」っていうのも本音。 行き着く先が「神様からの・・」になるのもわかる気もします。運命論が自分を肯定できる究極論だそうですから。 私もかなり手術までは悩み、色々な人にも相談し、情報も集めたけど、今思うとあの心理は理屈ではない部分はありますね。・・でも何なんでしょうねー・・ある意味興味あります。同じ女として・・
今日、向井さんのドラマがあるそうですが絶対子どもがほしいなら「代理出産」の道もありかーという摘出後の選択肢としての希望ではありますね。でも、わからないなー????
ただ、今の世の中、宗男疑惑、狂牛病、雪印問題、何がなんだかわからない世の中だし・・
人に迷惑かけない限り何でもありですがね。 でもねー、年間3000円で救われる命もあるんですよねー。世界には・・でも、水効いたらいいですねー。・・応援もしてます。


Res:み〜にゃん(293) 投稿日 : 2002年3月7日<木>11時48分/女性
こんにちは(^-^)
皆さんレスありがとうございます!
“奇跡の水”ネット注文出来るんですね〜〜 (ノ゚?゚)ノ さっそくHP見てみました。 でも注文受け付けしてないなんて‥残念。どら吉さん、効果のほどまた是非教えてくださいね。ちなみに、お値段ってどれくらいなんですか?(HPの商品説明のページが上手く表示されないので。。)
ひまわりさんも情報ありがとうございます(^-^)これも同じような効果があるのかなぁ。ちなみにTVではドイツ?だったかとイタリア?だったかな?と合わせて3つの地域の水が紹介されてました。
しーちゃん、痛みと出血が減っているのに子宮は大きくなってたなんて‥不思議ですね。うまく言葉がみつからないけど、少なくとも痛みが減っているのは良かったですね。健康食品、いい結果が出る事祈ってます。
私はというと、症状の方は相変わらずで一昨日に卵巣あたりがキリキリして不安に思っていたら昨日生理になりました。生理中は腰が痛い程度と以前と変わりないのですけど、生理時以外にお腹痛くなる事が増えているような気がします。一度婦人科で診てもらった方がいいかなぁ‥。
ところで~~~~~-y(^,^).o0○ プハァーのほうは、、実は私も1日ひと箱ちかく戻ってしまって‥やっぱ1回吸っちゃうとダメでした。お酒も大好きなインスタントラーメンもついつい手がのびる‥ダメだあ(^_^;ゞ お互いまた節煙がんばりましょうね!


Res:しーちゃん(087) 題名:水・・・ 投稿日 : 2002年3月7日<木>10時54分/青森県/女性/43才
 はははっ、早速注文してしまいました。20リットルで送料込みで2,800円なら、普通のミネラル買うより安いし。。。それでなんか良ければもうけもん?
 なんかー、溺れるものは藁をも掴むって感じ?それこそ、2チャンネルなら(藁)ってとこですか。
 どうしてそこまでして、摘出しないで頑張るのかって言われそうで、書き込もうかどうか考えちゃったけどね。そう言われたら・・・・・ちと哀しいです。


Res:ひまわり(621) 投稿日 : 2002年3月6日<水>22時00分/東京都/女性/40才
代替医療は、医薬品や医療行為ではありませんから、「効く」という表現を使うと薬事法違反になります。 ・・・とのことです。失礼致しました。(汗)


Res:ひまわり(312) 題名:へぇえ・・。 投稿日 : 2002年3月6日<水>21時38分/東京都/女性/40才
 そんな番組あったんだー。ふぅん。どら吉さんは注文までしたんだねー。そっかー。
試したら、ぜひ効果を教えてね! 早く、リングとれますように!!
 ちなみに、こんなページもたまたま今日、見つけました。効くのかな、これも。?
 しーちゃん、怪しげでも何でも、こうなりゃ、効いてくれればいいもんね!?うまく
 行くといいな。へその上ってカナシイよね。私もさ、子宮が立ってるから、おへそよりも
 あること、今日確認しました! MRIでちょっとへこんでるのがおへそだよね。
 
 で。今日はロマリンダ(健康増進クリニック)へ行ってきました〜。リプロキュアの50錠を試しに買ってきました。なんか、免疫力落ちてるからって、乳酸菌生成エキスも薦められたんだ。けど。両方3ヶ月やったら、6万かな〜?ちと、考える・・。ま、ひとつ、ひとつやってこう。あさっては、五十嵐先生だし・・。ちょっとお疲れ。先生、お元気にアメリカから戻られたかな〜? 
http://www2.infobears.ne.jp/athome/kiyomura/sub13.html


Res:どら吉(336) 題名:はじめまして 投稿日 : 2002年3月6日<水>17時45分
み〜にゃんさんはじめまして。
私も先日の番組みてましたよ!で、さっそくネットで検索して注文してみました。
直るとは思ってないけど、抗酸化作用があるみたいなので興味あったんですよねぇ〜。
でも、あの番組の反響はものすごいらしくって、今注文受け付けてないみたい。
私にも1ヶ月〜1ヶ月半はかかるかもしれないというメールがきました。
ちなみに、URLは…

http://www.hitatenryosui.co.jp/

です。参考までに…


Res:しーちゃん(183) 題名:お久しぶり♪ 投稿日 : 2002年3月6日<水>14時06分/青森県/女性/43才
 調子はどうですか?
私はリング入れ替えたけど、六ヶ月ぶりのMRIの結果は、とても悲惨でした。
上部に2センチ、横は1センチ大きくなって、とうとう臍を超えた・・・
今まで正常だった前壁も少し腺筋症になってました。
痛みと出血は、確かに減っているのにねぇ。
この調子で子宮が巨大化していったら、先々、どうなるんだろう?とすこーし暗い気分だよ。
 信じるものは救われる?ということで今は、ちーと怪しげな健康食品で、体質改善60日というのをしています。これも癌が治るというふれこみ。うっ怪しい。でも、妹が筋腫が消えたと言って、興奮して送ってよこしたの。奇跡の水かぁぁぁ。なーんか魅力的な気もしないでもないです。
 ところで、~~~~~-y(^,^).o0○ プハァーはいかがしてますか?私はいろいろあってストレス満開のせいか・・・また1日1箱に逆戻り。体質改善は本当は煙草もアルコールもファーストフードも御法度なんた゜けどね。



ユミ.(301) 投稿日:2002年3月9日<土>00時11分

はじめまして。最近見つけてロムだけさせていただいてます。向井さんのドラマの感動の余韻さめやらぬ中、ちょっとショックです。 良識あるカキコミをという管理人さんの提案からいくとかなりそれてませんか。 何か今までの経緯があるとしか思えませんが悲しいです。傷つけあって・・・


感動した!
さやか.(512) 投稿日:2002年3月8日<金>23時08分/山形県/女性/37才

今、向井さんのドラマ見ました。 泣けて・・泣けて・・グショグショ・・
朝のさわやかな笑顔の裏にあんな苦労を乗り越えていたんだなんてー。同じ37歳。
私も前向きに生きていきたいー。 


哀しみ・・
ある母親(301) 投稿日:2002年3月8日<金>10時35分/秋田県/女性/55才

はじめまして。 娘のことでホームページをあちこち検索しているうちにこちらへたどりつき「神様からの仕事」というお話を読んで、ついカキコミさせていただきました。娘はある難病ですが当然年頃になれば女の子は生理になります。寝たきり状態の上生理の始末など
本人がそれによって苦痛を感じることはないのですが、24時間看病の立場で今生理を止めようかという処置を検討しているところです。娘の場合は現在の医学によってしても治療方法がまだ見つかっていない難病ですが、腺筋症の場合は「手術」で普通の生活が営める病気です。他人が「重い、軽い」とは軽率に判断できるものではないのが一人一人の悩みや状況ではありますが、親心としては「腺筋症」を神から与えられたーーという病気としては考えてほしくないと思いました。 パラリンピックが始まりますが、青春を一生ベッドの上で過ごすことになる娘を毎日見ていると、ふと立ち寄ったこちらに来ている方たちのお話が逆に「神様がチャンスを与えてくださった治る病気なのに、自分の時間を無駄にしているなんてもったいない」とふと胸がつまってしまいました。 突然のカキコミですみませんでした。

Res:弘子(639) 題名:どれくらい・・ 投稿日 : 2002年3月8日<金>20時40分/山梨県/女性/50才
 拝見させて頂いています。私は50歳ですが、これまでずっとこの腺筋症という病気に
苦しんできました。そして、今現在もです。

>神様がチャンスを与えてくださった治る病気なのに、自分の時間を無駄にしているなんてもったいない>

・・とあなた様はおっしゃいますが。娘さんはこのご病気ではないご様子。腺筋症という
内膜症の中でも理解しにくい病気のことを、どれ位ご存知ですか?本人でさえ、何件もの
医者にあたって、初めてその全容がわかってくることも少なくない病気。ネットの世界では
増えているとはいえ、ご家族やご本人様が腺筋症でないご様子なのに、どうして、そこまで
他人の病気のことをいえるのですか?治る病気なのに、なんておっしゃいますが。一体、
どなたが、そうおっしゃったのですか?ここにいる方々は私を含めて、皆さん、日々、
治らないからこその苦しみを抱えて、生きているわけです。そういうことは、別の娘さんの
ご病気のサイトなどでおっしゃったら、いかがでしょうか?

 他の大変なご病気で苦しまれているご家族の方々は確かにおられると思います。でも、
私が見聞きした限りでは、本当に、そういう苦しみを味わっておられる方は、決して、
他の病気で苦しんでいる方々に向かって「自分の時間を無駄にしているなんてもったいない」などとはいわないものだと思います。「自分たちは苦しいけど、あなたのは楽でしょう」などとは。というのも、他人からは決して見えない苦しみがあるのだということをよく
わかっているからです。
 それでも、なおかつ。腺筋症に対して、そのような発言をされるということは、何かの
意図があってのことなのでしょうか。つまり、全摘をしてしまえば、終わりではないかーと
いうようなことを、腺筋症の患者たちすべてに向かって、おっしゃりたいのでしょうか?
発言の意図するとことが、わかりかねます。

 それぞれの苦しみがあることと思います。寝たきりの方とそのご家族の方にはその苦しみ、歩けるものにはその苦しみ、腺筋症には腺筋症の苦しみがあります。どうか、そんな風にここに集う方々のことをおっしゃらないでください。生理をもつ娘さんのいる方とのこと、それなりのご年齢と思います。ひとには、ひとの苦しみがあるのだということを、そろそろわかられても宜しいかと思います。



ひさしぶりの夢
管理人(065) 投稿日:2002年2月27日<水>19時34分/北海道/女性/43才

久しぶりに母の夢を見ました。若くて元気のいい頃の笑顔いっぱいの母でした。
いつも私の見る夢の中の母は、陽気で面白おかしい事をやらかして他の人を笑わ
せています。とても陽気な世話好きな人でした。
 母の夢を見て、母の母、つまり祖母を思い出しました。
祖母は母が死んだ10年前に旅立ちました。5歳の時に福井県から3日間、船に揺ら
れて北海道へ移住してきたそうです。祖母は文盲でした。そして物凄い働きものでした。
私は祖母から沢山のことを教えてもらいました。勉強は学校だけのものでは終わらない
ということ。他人が見ていなくてもお天道様は、ちゃんと見ている。だから、決して悪
いことをしてはいけないということ等。

 2月は母と祖母の死んだ月です。
母は2月18日、祖母は2月28日と寒い季節に逝ってしまいました。
私は出来れば暖かい時に逝きたいなぁ〜と思っています。でも、こればかりは
予定通りにはいかないんですよねぇ。(-_-;)
また、母や祖母と夢でもいいから会いたいなぁ。

Res:ちなつ(566) 題名:夢で会えたら 投稿日 : 2002年3月7日<木>22時59分
ふらっと寄らせて頂き、管理人さまの書き込みを見て、書き込まずに入られない衝動に駆られたのでちょっとだけ書かせてください。
「夢で会えたら」だったでしょうか?そんな歌がありましたよね?
それは恋の歌だったと記憶しているのですが、「貴方に会えるまで眠りつづけたい」そのせりふを聞く度に、私は夢でも良いから母に会って、生んでくれてありがとう、とどうしても言いたくなるのです。女手ひとつで育ててくれた母の脛を、やんちゃでわがままな私はしゃぶり倒し、親孝行の一つも出来ないまま母は逝ってしまったので、せめて感謝の気持ちを夢でも良いから伝えたいと・・・
いや〜、本当に会いたいですね。



サプリメント
管理人(139) 投稿日:2002年3月2日<土>22時18分/北海道/女性/43才

 地元の自助グループの彼女が大のサプリメントファンです。尿失禁気味の彼女は、尿失禁薬の治験に参加したんです。治験前に健康診断をし、異常なしということで参加したそうです。治験後、半年間ナサニールをしてから腺筋症のため子宮全摘手術をすることに決めて
いました。ところが、その後に全摘手術をするために病院で検査を受けたところ、高血圧・高血糖・高コレステロール・高中性脂肪を指摘されて医師からは、「全摘するなんてとんでもない!生活習慣病をコントロールしないことには出来ないよ」と告げられたそうです。
 DHCでは、サブリメントの種類が多くて値段も安いとのことで体にいいと言われているサプリメントを8・9種類は飲んでいるようです。それにしても、治験前の検査では異常なしが、異常だらけの数値です。ナサニールの副作用ということもあるのかも知れませんが
納得がいかないとご本人も言っておられました。また、サプリメントもこれだけの量を飲むとなると心配ですね。実際、彼女も飲んでいるセント・ジョーンズ・ワート(和名・西洋弟切草 せいようおとぎりそう)(抗うつ・抗ストレスに効くとされている)は、薬物代謝酵素CYP450、CYP3A4、CYP1A2が誘導されて医薬品と相互作用が起こるそうです。
 治験とナサニールと血圧や血液の検査数値の異常、それとサプリメントと薬との関係が気にかかります。それにしても、やっと全摘手術を決意して準備していたのに手術がいつ出来るのかメドがつかずに困っている彼女のことが心配です。(ため息しか出ないと言っています。凄くつらそうです。)(ちなみに、尿失禁の治験薬は効果あり。効いたそうです。)

Res:みかん(811) 投稿日 : 2002年3月5日<火>00時30分/女性
そうっかー。治験って、受けられてもいろいろと不安ってあるんだねぇ・・。納得。
やあさ、なんか意気込んでたから。早く治験始まらないかなーって。
 でもねー。やっぱり薬って恐いよね?プラセボくらいならいいけど。量を倍にして、とか
いろいろ試すんだもんね? ま、これでいいとしよっかね。でも、お友達・・なんか、大変そうだねー・・。励ますっていってもねぇ・・。早く正常値になりますようお祈りしますわ。セントジョーンズワートのことは、読んだことあるわ。うつに効くってこのところ、
友人でも飲んでるのがいる。薬とか、ってほんと飲み合わせがね、恐いわね。知らないと。
また、勉強しましょうっか。ね。管理人さんって、やさしいひと!