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はじめまして りえぞう(056) 投稿日：2002年3月27日<水>20時54分/神奈川/女性/32才 はじめまして。りえぞうと申します。 「子宮腺筋症」で「検索してここに辿り着きました。 23歳の時に、子宮内膜症で右卵巣の一部摘出手術をして10年。 定期的に医者には行っていたのですが、昨年の会社での健康診断での がん検診の際に「子宮が大きい」と言われ、近所の婦人科を受診しました。 子宮が大きく、硬くなっている。腺筋症との診断でした。 予兆としては、毎月、のたうちまわるほどの生理痛に５年ほど悩まされていました。 （その間の検診では何も言われなかったのです。血液検査でも！！なんで？？） 去年あたりからは、生理がはじまって２週間は出血も止まらず、 腹痛でしゃがみこみ、腰痛で気絶しそうになりながら生きています。 （腰なんか電気がはしったみたいな痛みもあります） ここの掲示板を読ませていただき、私と同じ痛みと闘っている人達がいる ということに少し勇気付けられました。 で、なんやかんやで、今度６月に手術をすることになりました。 （たぶんひまわりさんが受けた病院と同じでしょうか？貯金が消えてしまいます・・） 再発覚悟ですが、なにもやらないで泣いているよりはマシかな、と思ってます。 これからＲＯＭ＆書きこみさせてください。 よろしくおねがいします。 Res：Ｊトップ(367) 題名：保険診療ですよ 投稿日 : 2002年3月29日<金>22時09分/大阪府/女性/46才 みなさん、ショックの人もおられるかもしれませんが、もう一度ちゃんと書きます。 子宮筋腫をくりぬく保存手術（核出手術）は、開腹では昔から、腹腔鏡では２年ほど前から、保険でできる手術です。手術器具として電気メス、レーザーメス、普通のメスの区別はなく、どれでも保険適応です。 また、腺筋症を部分的にけずる手術も、主に開腹ですが（腹腔鏡でする病院もある）、内膜症の応用手術として保険でやります。 ダナゾールでもGnRHアゴニストでも、内膜症に保険適応があるだけで（筋腫もあるけど）、腺筋症の適応などどこにも書いてありませんが、腺筋症だからって自由診療費とられたなんて聞いたことないでしょ。 昔からその病院だけが開腹で自由診療でやってきましたが、いまだに全国でその病院だけのようです（追従する病院がない）。日本では混合診療はダメという規定があるので、手術手技を自由診療でやると、診察も投薬も手術で使う抗生物質もなにもかもが自由診療扱いになり、ますます高額になるというしくみがあります。まあ医療全体としては、混合診療もＯＫにしようじゃないかという動きはあるようですね。 この病院で手術をうけてきた方々は、自由診療であることを承知で受けたとみなされるため、訴訟にならないようですよ。 この病院にどんな不可価値があるのか、考えてみました。おそらく、いくつかの病院で年齢や大きさや数や内膜症や卵巣腫瘍合併などのために子宮全摘がいいんじゃないかと言われ続けた筋腫や腺筋症の方々にとって、この病院だけはとにかく核出をやってくれる、けずってくれる、だから、子宮を絶対残せるという点じゃないでしょうか。 全摘をいとも簡単に宣告する病院が圧倒的に多かった時代には、この病院はかなりの不可価値があったと思われますが、いまや筋腫の全摘はものすごく減ってきましたし、開腹だけじゃなく腹腔鏡で核出できる病院が増えているのに、その病院はいまだに開腹の核出を続けているそうです。腺筋症の部分手術については、効果の点からも価値について学会等の一致した見解が出ない段階なので（一応のコンセンサスは、月経痛は減る、過多月経はあまり減らない、妊娠の効果は疑問）、やっている病院は筋腫核出と比べるとグンと減りますが、やる病院は保険でやっています。 それでも、１０人中９人、いや100人中99人の医師までが全摘を勧める人に対して、この医師だけが子宮を残してあげるという価値は、なくはないと思っています。ただ、筋腫をたくさん核出した子宮や腺筋症を大きくけずった子宮は、子宮の臓器としての役割である胎児を保育するという機能が、ほとんど果たせなくなると思われます。 以上のことを知ってる、理解している、という場合は、自己選択ですから何の問題もありません。やっぱりおじゃまむしというだけになります・・・ Res：ひまわり(328) 題名：　はじめまして。 投稿日 : 2002年3月29日<金>12時25分/東京都/女性/40才 　　 　　Ｊトップさん、情報をありがとうございました。今度の機会に他の医師の方にも 　お聞きできればいいなと思っています。あまり期待をして待てる状態でもないので。 　話半分に聞いておきます。 　 　りえぞうさん、はじめまして。私と同じ病院で手術を受けるのですね。 　で、りえぞうさん。ＪＥＭＡの冬祭りはご覧になりましたか？少々、腺筋症の核出術に 　関する情報が載っております。（というかＪトップさんがお書きになったのですが。） 　確かに私のときには、保険であの手術を受けられる病院はなかったのですが。現在では 　いろいろと探せばあるようです。問題は情報の提供があまりないことですね。 　（知っておられるのなら、問題は何もありません）先のレディースセミナーでも、 　患者が病院へ足を運ばなくても医療の情報が得られるシステム、テレメディスンンなどが 　フランスなどでは始まっているようです。日本でもネットの世界には情報があふれていますが、腺筋症の核出術に関して、積極的に紹介している病院はごくわずかだと思います。 　その中でも、いち早く、ネットに自分の病院で手術を受けた患者さんについてＭＲＩや 　その他のくわしい情報を開示しているＨ病院はやはり目を引くことと思います。 　現在、都内でも随分多くの病院でこういう手術を手がけているのならば、もっと広く 　情報の提供をして欲しいな、と医療関係者には望むところです。 　で。以前にはＳ医師は「患者が動いて保険の適応を認めさせればいいよ」とおっしゃって 　ましたが。今さら、システムを保険用に変えるのも大変だし、しなくても数年先まで 　週に２人ほどの手術予定が入るくらいのにぎわいなので、必要もないのでしょうね。 　 　すでに決められたのでしたらば。うまく行くことを祈っています。　 　訴訟にならないのは、たぶんほとんどの患者さんが手術に満足しているからだと思います　よ。再燃はないかも知れないけれど、再発は確かにありえますよね。でも、辛そうだし、 　やってみる価値はありだと思います。（再燃･･取りきれなかった病巣が活発になる） 　まだ、お腹痛くて、、なんか、きついレスになっていたら、ごめんなさいね。ひまわり Res：Ｊトップ(584) 題名：それは保険でできる治療ですよ 投稿日 : 2002年3月29日<金>00時33分/大阪府/女性/46才 暴露ついでにもうひとつ。 りえぞうさん、はじめまして、JEMA（日本子宮内膜症協会）代表のＪトップと申します。ひまわりさんが受けた高価な治療と聞いて、たぶんあそこですね。JEMA会員にも何年も前から経験者は少しおられ、実態を聞いてます。 レーザーメスで筋腫や腺筋症を部分的に取る保存治療は、保険診療でできるんですよ。レーザーは高価な手術器具なので、どこの病院にもあるわけじゃないけど、持ってる病院は都内にも結構あります。 それを200万とか250万とか言ってるんですよね。そういう自費診療が問題にならないしくみがわかりませんが、随分前からそれで経営活路を見出してるようですし、訴訟の話も聞こえないし、うまくやってるのでしょう。でも、こういう治療を自費診療してるなんて、いまだにあの病院しか聞いたことがないですよ。 たとえば、更年期治療を自費診療でやってる有名なお医者さんたちが増えてきましたね（雑誌とかよくのる）。更年期治療（ホルモン剤、漢方薬など）は保険診療できますが、ああいうお医者さんたちは一人の診療時間が長いのかもしれませんし、カウンセリング（本来はコンサルテーションと言うのが正しいと思うけど）の時間などもあったりして、付加価値があって高価なのではないでしょうか。 でも、レーザーメスによる部分手術が売りとなると、それそのものが他の病院では保険診療でできるので、なんでそれに200万も250万もの付加価値をつけて患者さんが納得してるのか、よ〜〜わからんです。 こんなこととっくに知ってるけど、やっぱりあそこがいいというご判断があるなら、全く問題はありません。おじゃまむしってとこですね。 Res：りえぞう(399) 題名：レスどうもです！ 投稿日 : 2002年3月29日<金>00時13分/女性/32才 管理人さま。ひまわりさま。レスありがとうございます。 今、月の中でも一番体調が良い時で、お腹も腰も背中もお尻もあまり痛くないです。 （最近はこんな体調の良い日は１週間くらいに減ってきました） 今、痛みはないのですが、お腹がつっぱる感じが・・・ 下腹が大きくなっているのが目でもわかります。 戦闘服（会社へ着ていくスーツとかですが）もウエストがきつくて（涙） 会社の人達は「いや〜、最近りえぞうは、腹がでてきたね〜。ビールの飲みすぎ？」 とか言われます。（たしかに毎日浴びるほど飲んでますが・・・(^_^;)今日もだいぶ。 生理のときも、３リットルぐらいビールを飲んで、日本酒とかも飲んで、 よっぱらって痛みを和らげています。（もちろん家で。生理休暇中に・・・。う〜） こんなことしてたら、肝臓がやばいかな、と思いつつやめられません。トホホ。 とりとめのないことを書いてしまいました。単なるヨッパライです。失礼しました。 こんな依存症持ちですが、また、書きこみさせてください。 Res：管理人(674) 題名：よろしく！ 投稿日 : 2002年3月28日<木>19時34分/北海道/女性 りえぞうさん、はじめまして。 電気が走ったような痛みには本当にまいりますね。 １９６０年の５月に起こったチリ地震は、その発生後、２３時間経って から津波となって日本を襲い、１４０人の人が亡くなりました。その時 には、地球全体がお寺の釣鐘が鳴り響くように何日も震え続けたそうです。 　腺筋症の生理痛って、そんな感じだなっていつも思います。痛みがある 程度おさまっても、ずっと地球ならぬ子宮が震え続けているような感じが します。いつまでも痛みが残っていて困ります。 　りえぞうさん、これからも書き込みして下さいね。(^｡^) Res：ひまわり(467) 題名：りえぞうさんへ。 投稿日 : 2002年3月28日<木>18時07分/東京都/女性/40才 　　また、今度、レスします。すみません・・、待ってて〜。

新しい治療法の時代がやってくる！！だろう。 ひまわり(500) 投稿日：2002年3月28日<木>17時51分/東京都/女性/40才 　　 　　腺筋症、内膜症に苦しむ同胞の皆さん(笑)！！ 　今日は希望の光が届くかも？？という近い未来（早ければ１〜２年とか）のお話です。 　先のＴ医大のレディースセミナーでも「私見ですが・・」ということで、Ｋ先生から 　お話があったのですが。どうやら、サンディエゴにおける内膜症の世界学会で、話題と 　なっているのは、これまで私たちが使用してきた女性ホルモンに対する治療薬ではなく、 　全く新しい視点にたったお薬であるということです。 　それは、「リウマチ」「アトピーなどのアレルギー疾患」「慢性腸炎」などのような 　自己免疫系の疾患薬、を使ったものらしいです。つまり、抗免疫、抗炎症作用をもつ 　薬を腺筋症や内膜症に使えないか、というものらしいです。 　Ｉ先生のダナゾールにも直接作用のほかに、抗免疫作用があるといわれていますよね。 　それが結構、いいらしいといわれており、現在、アメリカ、イタリアなどでも注目されて 　いるようです。いずれ、ダナゾールのＩＵＤも世界標準の時代が訪れるかも？？ 　で。こういった炎症や免疫異常に対するお薬が世界標準になる時代の幕開けも 　近いかも（かもです。）知れません。 　全摘前にできることは、やっておきたいので。。という私の話に、先生は 　「まだ、まだ、これから、たくさんの種類のお薬がこの世に登場してきますよ」と 　励ましをくださいました。「それまで、痛みとの兼ね合いで待てればだけどね」と 　断りつつ。。 　そうか。。もしかすると、今は薬で治療が進んでいないひとも、うまくいくともっと 　いい状態になれるかも（かもです）知れないってこと。 　もし、今すぐに、と思わないで。あと少し（数年）待ってれば。随分と内膜症をとりまく 　治療薬も変わっているかも知れないなぁ。。 　以上。すこーし。希望のもてるお話でした。 　あ、腺筋症では、「抗プロゲステロン」の薬も現在治験中で、かなり強力な抗酸化作用を 　もち、有効らしい。 　ちなみに、痛みにいいというピクノジェノールとか、リプロキュアも抗酸化作用があると 　いわれてるよね。 　免疫異常。。確かに、ダナやってから、なんか若がえったような気がするのは気のせい？ 　しわとかね。。減ったような。。しみとか。。（気のせい？？） 　ご参考までのお話でした。なお、この情報は信用性はありますが、責任はもてませんので。あしからず。。。。　　　　　　ひまわり 　　皆さん、いつもありがとう。　もう、寝ます。。目がくっつく。。。 Res：Ｊトップ(636) 題名：治療の幅が増える程度に考えてね 投稿日 : 2002年3月29日<金>00時00分/大阪府/女性/46才 ひまわりさん、即効でチャチャ入れてほんとにごめんなさいね。でも、その期待感にいたたまれなくなって・・・ ２月の世界学会には、10人ほどの日本人医師たちとJEMAが参加しましたが、その手の薬がとくに話題沸騰というのは、明らかに違います。 その手の薬（つまりホルモン剤ではない薬たち）がどれほどのものなのか判断するために、こんどは、かなり真面目に世界学会を聞いてたＴ大のあの女医さんかその兄貴分に質問してみたらどうでしょうか。かなり違う反応だと思いますよ。あるいは、Ｉ医師にも質問してみたらどうでしょうか。ダナゾールIUDのほうが全然良いとおっしゃるような気がしますが。 「リウマチ治療薬」「抗アレルギー剤」などを内膜症患者に実際に使ったらこうなったという発表など、ありません。ただ、内膜症の研究が深まってきて、アレルギー疾患との関連性、自己免疫疾患との関連性、慢性炎症性疾患との関連性などが、部分的に見えてきたから、その部分の異常には、これらの既存薬が使えるのではないかとささやかれ始めたと考えてください。内膜症があることで体内で起こるすべてのこと、に対応するとは考えないほうがいいと思います。また、これらの薬は毎日ずうっと使いつづける必要がありそうで、副作用もバカになりません。 いっぽう、プロゲステロンは50年ほども前から使われてきた内膜症の治療薬で、確かに効果的です。でも、そのあとピルが出て、ダナゾールが出て、ＧｎＲＨアゴニストが出て、高い新しい薬が日本の医療では好んで使われる傾向があるので、忘れ去られていました。また、不思議ですが、抗プロゲステロン剤も内膜症に効果的なようで、こちらはあと２〜３年で出てくると思います。それでも、治験の途中経過を聞いても、今あるホルモン剤を大きくしのぐような効果ではないようです。 つまり、今後も画期的な薬の予定はないけど、排卵抑制できるホルモン剤だけでなく、内膜症のしくみのなかの一部の異常に対処できる薬が既存薬の中にあるじゃないか〜〜って言われはじめたため、使う薬の幅が増えるということになるのかな。 それでね、どれもこれも既に他の適応で使われている薬か、現在治験中の薬ですから、どんどん使ってみて、みなさんで実質的な臨床試験をやってくれればいいんです。内膜症の保険適応を申請するには、どれも科学的証拠が全く足りないと思うので、主治医と患者で勝手に使うということになります（低用量ピルのように海外の確かな内膜症予防証拠があっても保険適応はほど遠いのだから）。 すでに存在する薬には添付文書もあるし、副作用もだいたい把握できているわけですから、内膜症の人が使ったからといってとんでもない副作用が突然起こることはないでしょう（それでもJEMAがまともに内膜症薬の副作用や後遺症の実態調査をしたら、添付文書とはケタ違いだった前例があるので、企業の添付文書をまるのみはいけない）。 内膜症や腺筋症は、月経時や月経時以外の痛みがなぜ起こるのか、その全容さえ解明されていません。病巣がなぜできるのかが、まだだからでしょうね。 私は文系ですが、その頭でも、慢性炎症性疾患の発症や悪化の解明研究から、内膜症の解明も進むのではないかと予想しています。産婦人科には無理なのかもしれないよ、内膜症の解明は。

ずっとおなかが痛い・・ ひまわり(098) 投稿日：2002年3月25日<月>13時04分/東京都/女性/40才 　なんか、私ばっかり書いてるなー・・。でも、あれからずっとおなかが痛くって。 　少量の出血も続いてるし。鮮血。なんだろーな。また、ＩＵＤがずれちゃったとか？ 　うーむ。もう、鎮痛剤飲みぱなし。そうしないと、食事できないから。。ふー。 　受診まであと少しだ。 　しーちゃん、出血は止まりましたか？痛みはどうかな？ 　忙しい時期だから、体に無理がかかりそうだけど、気をつけて。 　うさぎのてぶくろさん、お元気でしょうか？その後、いかがお過ごしですか？ 　 　そうだ。かずみさんだっけ？全摘された。今、どんな感じですか？お元気ですか。 　私の友人はおととし、筋腫と内膜症で全摘したけれど。すっごく元気で、今度は 　カナダへカヌーしに行くそうです。 　手術って、予約しても３ヶ月〜半年待ちとかで。リング入れている間は待てるけど。 　取ってからじゃあ、苦しみそうだなぁ・・。１ヶ月とかでやってくれるところってない のかしら？ドクター松で・・。うー。 Res：ひまわり(409) 題名：すいません。。やたら眠くて・・。 投稿日 : 2002年3月28日<木>17時16分/東京都/女性/40才 　皆様、くわしい痛みと出血のご報告をどうもありがとう。私の方は、生理前に２日くらい の鮮血（痛みはない）があり、かなり痛い生理が１０日ほど。それに続いて、今日は１７日目ですが、ずっと少量ですが、いつもは赤黒いもの、今回はピンク色のかなり痛みを伴う出血が続いてます。きのう、今日は、もしかしたら、透明っぽいおりものがたくさん出てるので、排卵期かも知れません。 　今日、以前にＩ先生より教えていただいたＫ先生（Ｔ医大）のところへ行ってきました。 朝からすごくお腹が痛かったため、薬を多めに飲んで何とか、出かけていきました。今さっき戻ったのですが・・。薬のせいか、緊張と疲れのせいか、眠くてたまりません。まあ、 これはただ、単に眠ればいいことです。（今日は、夫は飲み会だし。） 　で。Ｉ先生と相談のうえ、局所剤の形態を少し変えるかも知れません。膣より奥へ入って くれるロケット状の膣剤と経口薬をすりつぶして粉にし、溶けやすいように油などと混ぜた 状態の膣剤とを２種類、どっちが合うか、試すかもしれません。 　後は、痛み止めを変更してみる。かなり痛む腺筋症には抗炎症作用の強い、「モービック カプセル」というのがいいかも、ということでした。。ただ、、、できれば連用すると、 抗炎症作用で、病巣にも効くかもということなのです。連用。。毎日１錠。ちょっと、これが果たして可能かどうか、体に聞いてみないと、わかりません。もし、何か、おかしい（胃 とか、発疹でた、とか）ことがあったら、即、中止です。排卵時なので、今日からでも、と いうことですが、夫がいる日からにしようかと思っています。（とんでもないことになると いけないので・・。以前、あった。呼吸困難・・） 　で、別項目で、今日の収穫を皆さんにお伝えしたいと思います。　ひまわり Res：リリー(532) 投稿日 : 2002年3月28日<木>15時05分 ひまわりさん、おなかの痛みはどうですか？ 私は、生理後は出血がなくて、生理周期１０日目位から、子宮というか 股間というか、ダグラスかの辺りなのかなぁ、が痛くなり、ピンク色の 出血があり、排卵日だろうあたりから、鮮血で出血して その時は、腰やお尻がとても冷たく痛くなり、フローズン骨盤だから こうなるのかなぁ、とか思ってると、４日位で痛みはましになり、 次はピンクの出血が少量、たまに茶色の出血もあります IUDが済んだら、ラパロする予定なんですが、やっぱり３ヶ月位待ちです どうするか来月決めるのですが。 Res：うさぎのてぶくろ(665) 投稿日 : 2002年3月27日<水>14時57分 IUDを入れ直してから１回目の生理後のことですが、しばらくするとお腹の痛みと出血（赤黒い感じ（？））がひどくなったので、「もしやまたリングが外れかかってるのかも？」と思い地元の病院で診てもらいました。そしたらリングは下がったりしていることもなく、ちゃんと入っている、とのことでした。 ほっとしたのはいいのですが、それでも痛みと出血がおさまらなかったので、群馬の五十嵐先生に電話で相談したところ、「リング自体がちゃんと入っているというのなら、そのうち出血も止まると思いますよ。もし止まらないようだったらまた受診にきてください。」とのことでした。そして、しばらくすると先生のおっしゃったとおり痛みも出血もおさまってしまったので、結局群馬には行っていません。時期的なことも考えると、もしかするとあの痛みと出血は、排卵が影響したりもしてるのかな〜、なんて、自分では勝手に思っているのですが・・・う〜ん・・・。 自分の体のことなのによく分からないというのがとても悔しいです！ ひまわりさんも、受診されるまで不安でいっぱいでしょうね。でも、ダナゾールが悪い部分をやっつけてくれている作用であるといいですね・・・。 鎮痛剤、飲み薬では私も胃にきてしまいます。で、最近ではもっぱら座薬です。 飲み薬は効き目がでるまでに時間がかかり、しかもひどいときは１，２時間できれてしまうことがあるので、どうしても座薬に頼ってしまっています。 いいのかなぁ〜、って思いつつ・・・。 Res：ひまわり(474) 題名：お久しぶりです。 投稿日 : 2002年3月26日<火>17時31分/東京都/女性/40才 　　うさぎのてぶくろさん、答えてくださってありがとう。やはり痛みや出血はあるん 　ですね・・。私も、茶色い出血とかは生理に続いてあったけれど、今回はきれいな血が 　生理後、ずっと続いてたし、痛みもひどい。出血はやっと治まりつつあります。 　ダナゾールが子宮の内膜を攻撃しているんだろうか・・？ 　鎮痛剤を生理中と同じに飲んでも、固形物がのどを通らないので。今日は 　ウィダーというゼリー状のたんぱくやビタミンの入った飲み物を２回流し込みました。 　やはりシアさんのように痛み止めで胃腸がやられがちなので、何とか胃に物を入れて 　ます。鎮痛剤のせいで、頭痛もしてきました。 　ほんとに、いつまでこんなことをやっていてもしょうがないと思います。 　今日、友人が見つけて送ってくれた論文に、ラパロでダグラス窩の病巣をきれいに 　取る手技の書いてあるものがあって、ダグラス窩の痛みがかなり取れるとありました。 　 　いずれにしても、手術にはさらなる癒着がつきものですし、血管損傷などの合併症も 　少なからず起きているようなので。信頼できる医師にやってもらうのがいいなと思います。　 Res：うさぎのてぶくろ(053) 題名：お腹、だいじょうぶ？ 投稿日 : 2002年3月26日<火>09時37分 ひまわりさんこんにちは。 お腹の具合はいかかでしょうか？ 私もときどき出血します。それと、やはりお腹の痛みもときどきあります。 出血は、おりものに混じった感じのときと、べとっとした感じのときがあって、私の場合はどうも生理が近づくと不正出血（？）があるようです。IUDをする前はお腹の痛みだけで、こういった不正出血は全くなかったので、やはりIUDの何らかの影響なんでしょうか？ （その代わり、というのもヘンですが、IUD装着から２回生理がきましたが、２回とも量だけは普通でした。） お腹の痛みは生理が終わってしばらくしてから排卵の頃にかけてあるみたいです。 私も鎮痛剤のお世話になったりしています。 排卵痛、というにはすごい痛みだし、何なのかなーって・・・？？？ 生理じゃないのにお腹が痛い、なんて、以前はあり得なかったのに、最近ではそれにもだんだん慣れてきてしまったみたいです（泣）。 Res：ねず吉(068) 投稿日 : 2002年3月26日<火>00時44分 私もＩＵＤしてる時は　ずっと少量の出血があったような・・・・でも黒っぽい感じの血でした。 私の場合はＩＵＤをして　痛みはほんの少し取れたものの　子宮の大きさは変わりませんでした。まあ　先駆者であるＩ先生のところではないので　やっぱ　効き目がなかったのかなーー？？ 手術って　そんなに待つんですねーー。例えば　教授の知人とかだと 早くしてくれたりするのかなーー？？？

しんどい・・・っ(-_-;) シア(894) 投稿日：2002年3月25日<月>19時58分/千葉県/女性/34才 また生理が来ました。治療がいったん終わって生理が始まると、月が進むにつれて間隔が狭まってきます。そして、痛くて薬に頼る日々が増えてきます。 今回は出血量を計ることにしました。約１日で256ｇ。これって多いのかしら？ 生理になった途端、寝たくても寝れないし、食欲はなくなるし…でも薬を飲まないと いけないので、無理矢理流し込んでいます。 いつまでこのような日々が続くのかな… すみません、愚痴になりました。 Res：リリー(560) 投稿日 : 2002年3月27日<水>13時32分 シアさんこんんちは 私は、生理痛が今までの、１０分の１位になったので、いい感じと 思っていたら、その後腰を金槌でガンガンされる感じと 排便痛でトイレに篭城に、吐き気に襲われました。 痛みは、朝から夕方にかけてが、酷いタイプです 夕方には、犬の散歩に這ってでも、行かなければいけない からかもしれませんが、散歩途中で、痛くて犬にもたれ掛かりますが。 どら吉さん、こんにちは 鎮痛剤飲むと、胃痛になるとわかってても 今ある痛みをなくしたいので、飲まずにいられないですよね 私は、少しでも過ごしやすいように、今周期から低用量ピルも 服用することにしました。 Res：シア(413) 投稿日 : 2002年3月27日<水>10時26分/千葉県/女性/34才 ひまわりさん宛のレスを読み返してみて、何だか変なので補足します。 「全摘」に慎重に…というのは、「とった後後悔しない」と断言できるかということです。 つまりは心の問題ですね。とった後虚無感とかあるかもしれませんし、その後も「本当に あの選択は正しかったのか」と考える時もあるかもしれませんが、それでも前向きになれ るなら問題ないと思います。 でも何かにこだわりがあって、とった後後悔しそうならば、まだ手術はしない方がいい。 そのこだわりが解決するまでは…、と私はそう思っているのです。 Res：シア(280) 投稿日 : 2002年3月27日<水>00時08分/千葉県/女性/34才 レスありがとうございます。今日で２日目。出血は少し落ち着き、午前と昼間は少し 元気でしたが、夕方からまた痛みが始まりました…。 私は午後から夕方か、夕方から夜にかけて痛みが酷くなることが多いのですが皆さんは どうなのでしょうか。 >ねず吉さん 　本当にいつまで…多くの腺筋症の方たちも、きっと同じ悩みを持ちつづけながら、 　痛みと戦っているのでしょうね。痛みに負けちゃいけない、と思ったりするの 　ですが、なかなか難しいです(痛いものは痛いですから) >ひまわりさん 　私も一度ラパロはやっているのですが、２度目は考えていません。１度目の時 　腺筋症全てを取り切れなかったため、痛みがすぐに始まりましたから…多分 　２度目も同じでしょう。次手術をするなら「全摘」と考えています。 　でも迷いがある間は、「全摘」には慎重になった方がいいと思います。 　とってしまったら、戻すことができない器官ですから…。 　私は毎日自問を繰り返す日々です。 Res：ひまわり(046) 投稿日 : 2002年3月26日<火>17時40分/東京都/女性/40才 　　シアさん、ネズ吉さん、お互いに辛いですね。痛みは。 　最近、ラパロで腺筋症の核出をしている病院が出てきているようです。私はもう、 　２度目の核出はちょっと考えてないのですけど。痛みのひどいダグラス窩をどうにか 　しないと・・と思っています。保存でもう一度、チャレンジするか、全摘か、 　迷います。少しでも、迷いがあるのなら、保存の方がいいかも知れないし。その分、 　闘いの日々は増えるのかも知れないなぁ。 Res：ねず吉(450) 投稿日 : 2002年3月26日<火>00時50分 私も生理がくるたびにいつまでこんな日が続くんだろう思いますよーー。 子宮さんのおかげで　胃まで（痛み止めのせい）悪くなり 貧血により心臓には負担をかけ　子宮さんより　私が生きていく上で必要な胃さんや心臓さんの方が大切だよなーーと思いながら　日々過ごしてます・・・・ あーいつまでこの戦いを続けるべきか・・・シアさんお互いしんどいですね・・・・

遠く長い道のり ひまわり(023) 投稿日：2002年3月18日<月>11時03分/東京都/女性/40才 　ＵＡＥをしたひとから、全摘ですべてが終わると思わないで。といわれた。 　もちろん、そうだろう。これからだって、いろいろあるだろう。 　でも、わずか1年で再発の恐れのあるUAEを選択する余力は今の私にはもう、ない。 　これまで、核出術、IUD、カテーテル、リプロキュアといろいろ試してきた。 　はっきりいって、もう、エンジンが切れかかってる。エンストの一歩手前。 　IUDはもう少し、痛みにも効くと思った。けど、私の場合には出血ほどの効果が 　まだ、少ない。あと、2ヶ月して、半年でどれ位、楽になっているのか・・。 　生理がなくなるだけでも、UAEよりもはるかに楽だと思うのは、間違いだろうか？ 　筋腫ならば、迷わずにやるかも知れない。でも、腺筋症は？ 　婦人科でやっていないことも不安のひとつでもある。まだまだ、認知度の低い、 　治療法だ。（ことに腺筋症では・・）保険の適応にでもなれば、違うのだろうが。 　腺筋症で、UAEを受けられた方、どなたかいらっしゃいますか？ 　 Res：管理人(759) 題名：死より怖いもの 投稿日 : 2002年3月23日<土>22時22分/北海道/女性 　痛みは血液検査のように数値化することが出来ません。また、個人的 な体験なため、それを他の人に理解してもらうことは困難なものです。 　生理痛の場合は、それが毎月起こるので痛みを訴えても最初は同情さ れますが、そのうち痛くて苦しんでいても、「ああ、痛いんだよね」と冷 たく扱われるようになります。痛い時には頑張れと言われたり無視され たりするよりも黙っていても、痛くて苦しんでいることに共感してくれ る人が一人でもいたら精神的に随分と楽になれます。痛みの話しを小部 屋で話すことが出来るようになって、私は、精神的な面でどんなに救わ れたか分かりません。生理痛の話しは、話題になっても、「たかが生理 痛」だからだと簡単に片付けられてしまうことが殆どです。 　痛みは、シュバイツアー博士が言うように「死よりも怖い人類最大 の敵」なのかも知れません。 Res：ひまわり(383) 題名：楽になれると信じたい。 投稿日 : 2002年3月22日<金>13時29分/東京都/女性/40才 > 今より遙かに楽になる為の・・・・ 　うれしい励ましをどうもありがとう。　楽になりたいんです。　後、少しだけやって 　みますが。　 　そうそう。これを読んで、「腺筋症にダナゾールＩＵＤは効かない」って思ってしまわ 　ないでね。ダナゾールＩＵＤは腺筋症には効きます。子宮の厚さが薄いほど。３．３ミリ　がボーダーのようですね。これに内膜症が加わると、ちょっと効果に差が出ます。 　Ｉ先生は以前にはダナの膣リングもやってらして。これは私のような、深部内膜症にも 　（ダグラス窩）かなり効果があったらしい。なんで、やめられたのかはわからないけど。 　これが今あったらなぁ・・と思います。 　ダナ膣剤は、自分の指で押し込むので、あまり奥へは入らないんです。前に夫に頼んで 　3回くらい断られて、なんか理由もよくわからず、ショックでしたよ。それで効果が 　違うのに・・。今、全摘の話を少しずつ、理解しはじめ、出血が止まったら、手伝うと 　いっています。（なかなか、終わらない、痛みも・・・・）でも、この位の協力もすぐ 　できなくて、手術を反対してきたなんて、とやっぱり思いました。 　夫とは、仲がいいほうだとは思います。いつも、ひとからそういわれますし。だいたいの 　ことは、話せます。でも、この「痛み」を理解するのは同じ女性でも、難しいのだから 　仕方ないのか。。シアさんのようなこと、うちもいつもです。 　痛くて、２週間くらい外出もできずに、骨がもろくなってしまうから、太陽をあびに 　いこう、って一緒に外へ出てくれるのはうれしいけれど。私に合わせて、ゆっくりと 　歩くこともできないんです。。これって、理解不能・・。やさしいひとなのに・・。 　で、いつも先へどんどん行ってしまうので。わたしはその場にしゃがみ込んでしまう。 　痛くて動けないってこと、体感できてないから。 　誰だって、ほんとは全摘なんかしたくない。でも、痛みはひとを疲弊させます。 　痛みが続く生活は、人間を破壊すると思うのです。 　私はもっと自由な人間だった。イスラムの国をインダス河ぞいに、アラビア海 　まで、南下したこともあった。あのときにも、生理が突然やってきて、ホテルでうなって 　たけど。でも、そんなこと、今はできない。　痛みから解放されて自由になりたい。 Res：シア(981) 題名：「がんばって」という言葉 投稿日 : 2002年3月22日<金>10時03分/千葉県/女性/34才 先週排卵痛の痛みがあったのに、「大丈夫だろう」と考えて合唱に行きました。 しかし薬を飲んでいたのに痛みが引かず。私の住まいは駅から徒歩２０分。 夜道は人気がなくて危ないので、夫に迎えに来てもらったのですが、帰る途中 何度も痛みが強くなって立ち止まり、「辛い・・・」とこぼす私に、 「がんばれ」と夫の言葉。 「『がんばれ』って言葉嫌いだから言わないで欲しい」と言ったら、凄く不思議 そうな顔をしていました。 後で話になって、「痛みなどに耐えていて、もうこれ以上頑張れない人に頑張れ というのは、聞かされた方は辛いんだよ。その気持ち分からない？」と聞いたら、 「それ以上頑張れないと言えばいいことだろう、俺ならそう言う」だって。 周りに気を遣って言えない人もいる、ことは全く理解できないとのこと。 その日は大喧嘩(^_^;) 理解のある夫だと思っていましたが、仲直りした後も、心の奥にすくぶり つづけています。 ひまわりさん、ずっと辛い痛みに耐えてきたんです。今より遙かに楽になる為の 選択が全摘だとしても、長年痛みの辛さに耐えてきた人は、ひまわりさんを応援 すると思います。私もその一人です。 Res：ひまわり(251) 投稿日 : 2002年3月21日<木>21時20分/東京都/女性/40才 管理人さん、湖東さん、どうもありがとう。肩に力を入れずに、生きていけたら 　いいな、と思います。しばらく、静かに過ごしたいな、と思っています。 　　 Res：管理人(475) 題名：がんばらない 投稿日 : 2002年3月20日<水>19時34分/北海道/女性 母が死に至る病いと闘っていた時、いつも見舞いに来られた方から 何気なく言われていた「それじゃ、頑張って下さい。」という言葉に 母は、「私はもう頑張れない。今までずっと頑張ってきた。これ以上 、何をどうして頑張ればいいというの。」とよく嘆いていました。 　私も見舞いに来る人に「看病を頑張ってね」と言われましたが、 私も母と同じように「これ以上、何をどう頑張ればいいの？」と思い ました。医師の鎌田實氏が書いた『がんばらない』という本を読みま したが、その本の中に登場する患者さんも同じ体験をしていました。 　子宮腺筋症も、そして他の病気についても同じ事が言えると思います。 日本人は、頑張るという言葉が好きで何気なく日常生活で使っていま すが、人間頑張らないことも時には大切だと思います。頑張らないこ とによって物事がいい方向に展開することも多い気がしますしね。 　頑張ることだけが美徳ではないと思います。（話しの方向がずれてい るかも知れませんが、ひまわりさんの書き込みを読んで、１１年前の 出来事を思い出した。） 　ひまわりさん、頑張らなくてもいいよ。自分の心のおもむくままに 行動されていけばいいと思うよ。ひまわりさんは十分に頑張って来た 人だから・・・。 Res：ひまわり(915) 投稿日 : 2002年3月19日<火>10時21分/東京都/女性/40才 りりーさん、ありがとう。 　今は辛いけど。未来に希望は捨てないよ。涙を流せるだけしあわせってこともある。 Res：リリー(455) 投稿日 : 2002年3月18日<月>18時07分 自分の運命は、選び取ることはできなくても その人生は、選び取ることができる 思いもかけない道を、立派に歩いてきたのは 素晴らしいことです あなたの悲しみの涙が、これ以上流れませんように 誰の人生でもない、あなたの人生を 無理しないで、淡々とあなたらしく生きられますように。 Res：ひまわり(865) 題名：どうもありがとう。 投稿日 : 2002年3月18日<月>15時27分/東京都/女性/40才 　管理人さん、しーちゃん、ほっとしました。あなたたちにそういってもらえて、すっと しました。今までがんばってきたけれど、あと少しだけ様子をみて、決めようと思います。 　ＵＡＥ、確かに！！どうして、それに気づかなかったんだろう。そうですね。ダグラス窩や腹膜や腸との内膜症の癒着、手術の癒着には、ＵＡＥは無効じゃないか！そっかー。 　目からうろこです。 　リプロキュア、私の代謝が遅いこと含めて先生にお聞きして、今日、メール届いたけど。 今は1錠だし、それでいい、ということでした。でも、確かに、変だったら半分って手も あるね。今のところ、大丈夫、っていうか、実はピクノジェノール飲んでから爪が割れるようになってしまってたんだよね。で、リプロキュアもおそるおそるだったけど。今のところ むしろ、改善してる？感じ。やわになってた爪が復帰して硬くなってきてるよ。 　でも、あまりどんどん増やさずに、様子をみていくね。どうもありがとう。先生は1週目は1錠、2週目は2錠、、って最終的には８から12錠って。でも、1錠で下痢状態だから、 きっと無理だな。お乳が張るのは、少したつとよくなるって。確かにホルモンびしばし 出てる感じ。全摘後のホルモン補充にはよさそう？(笑) 　今後、どうなっていくのか、ココロ静かに自分の体を見守りたいです。どうもありがとう Res：しーちゃん(440) 題名：ＵＡＥ 投稿日 : 2002年3月18日<月>14時30分/青森県/女性/43才 ＵＡＥ。子宮を摘出しない。傷が小さい。入院が短いという利点はあると思うけど。 どうなんだろう？生理の痛みは確かに改善されるようだけど、内膜症の癒着部分には関係ないよね。ダグラス窩とか、腹膜とか、腸とかとの癒着部分は・・・そう考えると、とても上手で丁寧な医師に、癒着も含めて手術してもらっての摘出が一番いいのかもしれないと思うし。 　ただひまわりさんはどんな手術にしても、薬の副作用が強くでるのですから、その体質やいろんなこと、よーくわかってくれている先生に手術してもらわないと、またすごく苦しむことになるよね。 　今月が陽転反応で、来月とても楽になっていると良いね。本当にそう思うよ。こんなこと書いて良いかどうかわからないけど、リプロキュア、自分で量を調整した方がいいよ。そんなに強く効いているのならば、砕いて半分にして使ってみて。 リプロキュアの成分のセレンは取りすぎると言うか効きすぎると、爪がぼろぼろになってしまうし。←これは化学的に証明されていることです。

mata higa noboru///// ひまわり(779) 投稿日：2002年3月21日<木>21時46分/東京都/女性/40才 　＼｜／　⊂⊃　　　⊂⊃　　　　　 　―◎―　　　　⊂⊃　　　⊂⊃　　 　／｜＼　　⊂⊃　　　⊂⊃　　 Hope us feel better tomorrow ! 　 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ￣―＿ ―￣―＿―￣―＿―￣―＿―￣―＿―￣―＿―￣―＿― ￣―＿―￣―＿―￣―＿―￣―＿―￣―＿―￣―＿―￣―＿―

リタイア ひまわり(467) 投稿日：2002年3月17日<日>09時37分/東京都/女性/40才 　いろいろ考えましたが。わたし、５がつの時点でこの痛みが改善しなければ 　もう、リタイヤしようと思います。心底、疲れてしまった。 　これまでの20年間は毎月、痛みとの闘いでした。仕事をしながらも、隔週の土曜日は 　病院へ通った5年間。210万円かけて「手術すれば、再発はしない」という先生に言葉を 　信じてやったレーザーによる核出術。それでも、3年もしたら痛みと過多月経の再発。 　先生は「再発したのは、1500人やって君だけだ」といった。 　群馬へもいったし、毎月辛いカテーテルにも耐えた。でも、治らない。悪化してる。 　残るは。リプロキュアとダナ膣剤をもっと奥に入れるため、夫に手伝ってもらうこと。 　それで、もうしばらく様子をみて、それでも、今回の生理のように、「どうしようも 　ない痛み」が襲ってくるようなら私は、もう、リタイヤしようと思う。 　できるだけ、内膜症の痛みが出ないように、取り尽くしてくれる医師を選んで。 　卵巣は、状態をみて考えていこうと思う。もし、更年期症状がでたら、その時は 　とりあえず、一度はホルモン補充をやって、合わなければ、漢方、リプロキュア 　などなど。考えていこう。 　精神が破綻するような痛みとのお付き合いはもう、ごめんだ。私は人間らしく、生きて 　生きたい。 　すべての予定が生理の痛み、排卵の痛み、そんなものに縛られて、カレンダーにはいつも 　いつも、真っ先にその予定を書き込むような生活からの脱却をしなければ。生きている 　っていうのは、私にとっては、もっと活動的でありたい。ただ、空気を吸って、毎日、 　痛みが出ないようにだけ、考えてるような暮らしとはさよならしたい。大好きな旅行も 　シュノーケルもこれからはいっぱいして。失われた10年、治療にだけ費やした10年を 　取り戻すのだ。血迷うなという方がいるかもしれない。急にどうしたの？と。でも、 　こういうことは、これまで何年も考えてきたことなのだ。ただ、周囲の反対もあったし。 　なかなか踏み切れなかった。 　でも、私の痛みは私にしか、わからない。まともに動ける日がダナＩＵＤをしても 　月に10日くらいしかないってことも。 　自分の体は確かに子宮を含めてトータルで考えねばならない。子宮があっても、それなり 　に暮らせるひとは、それを維持していけばいいと思う。 Res：管理人(225) 題名：応援します 投稿日 : 2002年3月17日<日>21時47分/北海道/女性 ひまわりさんの現在の気持ちが良く分かります。ひまわりさんの お考え通りにされたらいいと思います。でも、リタイアなんて言葉 は、いりませんよ。いつも前向きに人一倍の努力家のひまわりさん。 これからも応援します。少しでも痛みと出血量が減ることを祈って います。

少しだけ下がっていたぞ。 しーちゃん(113) 投稿日：2002年3月9日<土>17時21分 　腫瘍マーカーで一喜一憂はとも思うけど、この間ＭＲＩの時にした血液検査、一ヶ月前よりもＣＡ１２５は1360が1050.ＣＡ６０２は2590が1700に下がってました。うっ、もう少しで夢の三桁代だぁ。地元ドクターいわく、リング効いてるんだろうね。だけど子宮はでかくなっているのだが・・・んー、わけわからん。 　今回、高温期になってからずっと出血が続いていて、ナイト用三回取り替えるくらいの少量ではありまが、心配していたのですが・・・ 一応地元の病院での、今日のエコーでは原因がわからず、吐血財と抗生物質投与されたけど飲んでいいのかどうか、ちと悩んでいます。もしかしたらリングが効いて、高温期で厚くなった内膜が破壊されているのかもしれないし。 　前回のＭＲＩの結果見ては、どろどろと落ち込んでいましたが、少しだけ心が明るくなりました。 Res：ひまわり(914) 題名：良かったですね！ 投稿日 : 2002年3月16日<土>00時58分/東京都/女性/40才 　　りりーさん、お久しぶり！。痛みが１０分の１以下って快挙だね。すごい。 　良かったね。私も出血のほうは、かなり減ったのだけど。痛みはなかなか。 　いろいろですねぇー。でも、いい報告があるとうれしいです。 　まだ、しばらくは続けることになるし。お互い、いい結果が出るといいよね。 　そういえば、みさえさんとか、どうしてるのかな？もういったかしら。 　さくらさんて、2人いらしたけど、確か、おひとりはやってらしたはず。 　みなさん、どうでしょうか？　お元気ですか？ Res：リリー(818) 投稿日 : 2002年3月15日<金>13時50分 しーちゃんこんにちは 私も、高温日というか生理の１週間前位から出血するようになりました 普段がサラサーティだとしたら、普通用１〜２枚。 地元の新規産婦人科では、子宮肥厚していると言われてしまった 今回の生理は、久しぶりの生理痛です、でも以前と比べたら １０分の１以下なので随分楽です、月末にも群馬に行ってきます。 Res：しーちゃん(259) 題名：誤字だらけ・・・ 投稿日 : 2002年3月9日<土>17時24分 　自宅のパソコン、どーも相性悪くて、誤字だらけですみません。

生理になりました しーちゃん(482) 投稿日：2002年3月15日<金>15時58分/青森県/女性/43才 やはり、りりーさんも高温期出血しますかぁ。 私は、高温期１日目から出血でしたが、先日懐かしい？下腹の痛みとともに体温が下がり、 本格的に生理となりました。出血量はとても少ないです。高温期の出血で内膜がほとんどでてしまったのかな？と言う感じ。 痛みは前回よりも少なく、昔の４割くらいの痛みかな？ 痛みと同じだけ子宮も小さくなってくれるといいのですけどねぇ。何故か大きくなっているのがつらてです。 Res：ひまわり(332) 題名：しーちゃん、メールありがとう。 投稿日 : 2002年3月16日<土>00時48分/東京都/女性/40才 　痛みで寝れなくて、パソコンに救いを求めてやってきました。 　しーちゃん、もしかしたら、リプロキュアの陽転反応？かもということで 　今、先生にメールでお尋ねしています。そうだったら、いいな・・。 　ちなみに、リプロキュア始めてから、ずっと軟便、下痢が1日４回くらいは 　続いてました。お腹はすっきりして、くさい宿便とれてる感じだったけど。 　高温期に入って、いきなりお乳が20代の頃のように張って張って。痛いの 　なんのって。でも、今まで、基礎体温が乱れっぱなしだったのが、嘘のように 　きれいに2層になってきてました。 　でも、生理が。。痛い。まじ、手術しようか、考えちゃったし。でも、一過性ならば 　いいんだけど・・。しーちゃんも、生理がすっきりとちゃんと終わるといいね。 　薬はできるだけ、飲まないほうがいいし。出血が続くのは貧血になるしね。 Res：ひまわり(899) 題名：生理になりました・ 投稿日 : 2002年3月15日<金>17時11分/東京都/女性/40才 　　私もなりました。。1週間ほど早かった。しーちゃんのような生理前のかなと 　　思ったら、翌日からものすごい痛みでした。でも、こないだのリングがずれた 　　ようなのではなくて、まさに生理痛。子宮をもみつぶされたような痛みで吐いて 　　七転八倒し、またまた、トイレからでられない1日を。。なんか、とってもシンドイ。 　　どうして〜。先生にも、内診時の痛みを指摘された。ダグラス窩のほうがひどくなって 　　いるみたい。