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今夜の番組チェック

皆さん、良いお年を!
管理人(274) 投稿日:2002年12月30日<月>19時31分/北海道/女性/44才

小部屋の皆さん、今年も大変お世話になりました。
来年もまたどうぞ宜しくお願いいたします。

 北海道は、連日の大雪です。この小部屋も来年の2月が満2年を
迎えます。腺筋症に苦しみ悩む人たちが、本音で語り合える場であ
り続けたいと思っています。

 それでは、皆さん、良いお年をお迎え下さい。

Res:リリー(687) 投稿日 : 2002年12月31日<火>20時38分
歳を取ると一年が早いです
今年も残りあとわずか
来年は、みなさんにとって良い年になりますように

なんか、元旦早々生理になりそうな予感が…



また診断が変わりました…。
ユツミ(404) 投稿日:2002年12月20日<金>18時10分/埼玉県/女性

こんばんは!
半月前に、小さな子宮筋腫が1個と書き込みましたが、半月で、1個から複数に変わりました。また、内膜症も腺筋症もあるだろうという事です。診断ってコロコロ変わるんですねぇ。(溜息)
今日はNHKで6時10分から内膜症の特集があるようなので、よくテレビをみて勉強します。(笑)激痛って所をうんと強調して世間に知らせてくれると良いですね!
では、また書き込みます。

Res:ユツミ(371) 題名:頑張ってるんですねぇ…。 投稿日 : 2002年12月25日<水>08時59分/埼玉県/女性
管理人さん、えらいですね、理由に使った事ないって…!(拍手♪)
同病者としたら、大変な努力だと感心、頑張っているんですね。

私も以前は、どんなに体調が悪くても病気を理由にする事はなかったのですが、数年前、役員さんを引き受けていた頃、周りの方の体力についていけず、他の持病のせいなんですが、悪化し意識を失い長期入院。結局、家族にも役員仲間にも迷惑をかけて大ヒンシュクを買ってから、最初から「無理だ!」とわかっている事は、怖気ついてしなくなりました。(苦笑)
私も、健康そうに見えるので、管理人さんの言われる「生理の痛みくらい〜」みたいな発言はよく言われるし、陰口を叩かれているのも知っています。たしかに痛みは自己申告ですから、わかってもらうのは難しいでしょうね。
でも、あまり無理は良くないと思うけど、もう少し痛みとか症状を自分でコントロールし、上手く付き合っていきたいとは、痛切に思っています。
車の初心者マークみたいに、「本日激痛マーク」でも作って貼りたいですよねぇ…。


Res:管理人(832) 題名:痛みも目に見えるといいのに 投稿日 : 2002年12月24日<火>23時07分/北海道/女性/44才
ユツミさん、

>今日はお腹が痛くて、子供の方の親のお当番が出来そうになかったので、
>事情を話し近所の奥さんに日にちを替わってもらえないか頼んだら、す
>っごい嫌な顔をされて、「誰だって多かれ少なかれ生理痛ってあるんじ
>ゃないの?」と言われてしまいました。

 昔から、ずっと毎月激しい生理痛の私は、生理痛を理由に使うことは
ありません。かえってそんなに生理痛が重くない程度の女性が生理痛な
のでという話しをされることが多い気がします。(これって偏見ですかね。)

 女なら生理の痛みくらいあるのが普通だ。それを我慢できないなんて
貴女は、何と軟弱なのだろう、って。何回か言われたことがあります。
 痛みって目に見えないから分からないんですねぇ。体験したこともない
痛みを感じろと言っても無理かも知れません。毎月だと同情もされません
しね。痛みだけは・・・・何とかしたいといつも思っています。


Res:ユツミ(593) 題名:見ました! 投稿日 : 2002年12月24日<火>15時49分/埼玉県/女性
はい、見ました!(笑)10分くらいの特集でしたが、薬の事(低用量ピルの認可)を最後にとりあげてました。私もずっと自費で使ってた事があるので、認可して欲しいですよね!

何かたかだか数日で、また、複数筋腫+腺筋症から、「筋腫はなく腺筋症だけかな…。」と言われ、ようはどっちにしろ腺筋症はあるのねって感じです。(笑)腺筋症特集、本当にあると良いですね。

今日はお腹が痛くて、子供の方の親のお当番が出来そうになかったので、事情を話し近所の奥さんに日にちを替わってもらえないか頼んだら、すっごい嫌な顔をされて、「誰だって多かれ少なかれ生理痛ってあるんじゃないの?」と言われてしまいました。それでも今日は替わってもらえましたが、この腺筋症の生理の辛さ、少しでも世の中の人に知ってもらわないと、同じ女性の目も痛い時があります。
多かれ少なかれって、腺筋症は激多の気がしますが…。(苦笑)でも、上手く鎮痛剤を使って、なるべく他人に迷惑をかけないように、頑張らないと!


Res:管理人(717) 題名:腺筋症 投稿日 : 2002年12月21日<土>19時31分/北海道/女性/44才
ユツミさん、内膜症のテレビをご覧になりましたか?

 内膜症と筋腫は、単独でも特集になります。
しかし、腺筋症はと言えば・・・なかなかそうはいかないですねぇ〜。
腺筋症も、内膜症と筋腫と同じくらいの世の中の人に知って欲しいですね。



腺筋症で困ってます
ラズ(789) 投稿日:2002年12月18日<水>17時23分

腺筋症になって注射の治療をしましたが、またもとのおおきさに子宮が、もどりこれからどんな治療をしたら良いのか悩んでいます。同じ病気で悩んでいる方がいましたらいい方法など教えて下さい。ダナゾール?もとても痛そうですし、子宮を取るのはその後のことを考えると残したままの治療をしたいと考えていますがどのようなものでしょうか?どなたか友達になれたらお願いします友の会などありましたら教えて下さい
まってます

Res:管理人(957) 題名:はじめまして 投稿日 : 2002年12月18日<水>21時35分/北海道/女性/44才
 ラズさん、はじめまして。

>同じ病気で悩んでいる方がいましたらいい方法など教えて下さい。

 私も、いい方法を知りたいです。(*_*)
この小部屋に来る方は、多分、殆ど同じ病気で悩んでいらっしゃる
と思いますよ。(笑)
 過去ログを読んでみて下さい。きっと、これはどうかなぁ〜という
治療方法が見つかると思います。

>どなたか友達になれたらお願いします

 ラズさんが、何度も書き込みして下されば、きっと何人かの方と
友達になれると思います。

>友の会などありましたら教えて下さいまってます

 筋腫には、「たんぽぽ」。内膜症には、JEMA(日本子宮内膜症協会)。
腺筋症は、そのどちらにも参加できますが、「子宮腺筋症友の会」は、
残念ながらありませんねぇ。ラズさん、一緒に作っちゃいましょうか?
 但し、運営・管理は、相当難しいですゾ。本当に、そういう会があれば
いいですねぇ〜〜。
 
 このHPを運営するだけでも、青色吐息の管理人でした。



手術が怖くて・・・
みう(937) 投稿日:2002年12月13日<金>02時08分/女性/24才

始めまして。書き込みさせていただくのは初めてです。
というのも、私はずーっと自分が「内膜症」と思っていたので「腺筋症」の事は
ほとんど無知だったもので・・・。
ところが、ここ最近になって5年ほど通った病院の医師への不信感が募ってきて、
いえ、以前から不信感はあったけれど気づかないフリをしていたというか、
転院するほどの勇気がなかったと言いますか・・・。

けれど、来年4月からは、一部負担金が3割になってしまうというのに
(健康保険関係の仕事をしているもので)セカンドオピニオン取るなら、3月までに
行かないとなぁ・・・と思って、別の病院に行ってみたら「手術を勧めます」とのこと。
そこで撮ったMRIの画像を見たのですが(今思うと前の病院ではMRIが不鮮明だった)
素人でもわかるほど、子宮筋層が一部大きく腫れているのが見てとれました。
私の場合、左下腹部が痛むのですが、左だけ子宮筋層が大きく突出していて。
「あぁ、こんななってんだったら痛いわけだ!」と思い、涙ぐんでしまいました。
そして、勢いで手術を決めたものの、腺筋症では腹腔鏡は使えないようですね。
内膜症だと思ってた私は、手術するなら腹腔鏡だし余裕よ、と思っていたけど
開腹となると、やっぱり怖いのですね・・・。
けれど痛みに耐えつづける自信もない・・・。
そして2割負担のうちに(笑)手術できればなあと思い・・・。

手術の日は決まっています。キャンセルは出来るようですが毎日迷っています。
筋層の中の、血がたまっている部分だけをくりぬくそうですが、再発の可能性も
大きいようで、開腹して再発したら自分はどうしたらいいんだろう、とか、
この先生に任せてもいいのかしら、オペなら大学病院の方がいいのかしら、とか、
悩みまくる自分がイヤにもなってしまいます。
開腹手術受けられた方、受けようと思っていらっしゃる方のご意見が聞いてみたいです。
長々と書いてしまってすみません(><)


Res:みう(598) 題名:ありがとうございます 投稿日 : 2002年12月15日<日>20時26分/女性/24才
>リリーさん
アドバイスありがとうございました。
私は腺筋症単独のようです。内膜症のチョコのように
簡単に取れると思っていただけに、ショックがなかなか大きいです。
けれどおっしゃる通り、焦るとよくないですね。
もう少し自分なりに色々考えてみようと思います。


Res:リリー(744) 投稿日 : 2002年12月13日<金>16時32分
みうさんこんにちは、腺筋症単独だけと臨床診断されたのでしょうか?
子宮の大きさは、どれ位とか先生に聞きましたか
そんなに大きくなければ、ダナゾール局所治療というのもありますし
今すぐ、挙児希望でなければ低用量ピルで様子を見るとか
他に、癒着等考えられるなら、腹腔鏡で癒着を剥がすだけでも
痛みは軽減しますよ(ある程度の腕の術者じゃないとダメですが)

私は、このままでは妊娠しませんと言い切られて、開腹で腺筋症核出を勧められて
術前のリュープリンしながらも、結局、手術キャンセルしました。
転院した先では、腺筋症は妊孕性にあまり関係ないみたいな言い方で、
内膜症もあったので腹腔鏡で癒着剥離と卵巣嚢腫核出をして、腺筋症は
手をつけずそのままです。
私が聞いたリスクは、出産は帝王切開になる、出産時子宮破裂することもある、
病巣は全部取りきれないので再発する、核出するときに子宮を穿刺することがある
出血が多いと血液製剤を使用しないといけない、手術中出血が止まらなければ子宮
摘出することもある、とかでした手術となると、侵襲性があるので悩みますよね
貧血や過多出血、痛みなどは、手術によって軽減されるそうです。
医療費の自己負担3割でも、高額療養費とかで戻ったりするので、実際の負担額は
そんなに高くないので、あせらずにリスクとベネフィットを考えて決めたらどうでしょう。