| はじめまして |
| 聖那(226)
投稿日：2003年6月8日<日>02時00分/神奈川/女性/35才 |
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はじめて書き込みをします。時々見に来ては勉強させて頂いていました。こちらで情報を公開して下さっている皆さんに、またこういう場を作り、運営していかれている管理人さんに、心から、敬意を表したいと思います。とても参考、勉強になっています。ありがとうございます。
私は２２歳の頃内膜症と診断され、現在は腺筋症も併発しています。３年前、開腹手術により、片方の卵巣を摘出後、リュープリン治療を受け、一旦小康状態を取り戻したものの、その２年後には日常下腹部痛が毎日続くようになった為、去年、東京都港区の病院でダナゾールリングを入れました。
入れる前は、救急で運ばれ、痛み止めの注射（ソセゴン・アタP）を最大量打ってもらっても治まらなかった生理痛は、半年程で半分くらいにまで治まってきました。ですが、９ヶ月経った今、また痛みが増してきているようなのです。２３１から３１まで下がった腫瘍マーカーも、また上昇してきています。
そこで皆さんにお尋ねしたいのですが、どなたか港区の病院でダナゾールリングを入れた方はいらっしゃいませんか？ その時は当時の主治医の薦めもあり、東京の病院にしたのですが、群馬の病院のダナゾールリングとはかなり違うようなので、今はそちらの方も検討したいと考えています。そこで群馬の病院でリングを入れた方のお話も伺いたいので、よろしければお返事を下さい。
東京の病院でリングを入れた時は全身麻酔で手術室でのオペで、私は１日入院し、その後２〜３週間は自宅療養していました。リングは１度入れると１〜２年は入れっぱなしでいいそうで、抜く時は処置室で簡単に出来るとのこと。五十嵐先生のホームページには、ダグラス窩や深部内膜症に対する治療法の記述がありますが、東京の病院では腺筋症のみの治療しかできないとのことです。
先日、治まっていたはずの子宮収縮の痛みと肛門の奥の方の痛みが出て、１週間続いた為、その東京の病院へ行くと、先生に「私に言われても、何故痛いのかはわかりません。そもそもなぜ内膜症、ダグラス窩が原因だと思うのですか？ 直腸の検査でもなさったらいかがですか？」と言われ、正直、不信感が募ってしまいました。
内膜症が出来ている場所を特定するのは、そんなに難しいことなのでしょうか・・。又、腹腔鏡でなければ判断できないものなのでしょうか・・。
ご存知の方がいらっしゃったら、教えてください。お願いします。
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Res：ひまわり(363) 題名：いえいえ・・ 投稿日 : 2003年6月9日<月>23時02分
＞
申し訳ありません！ 書き間違いです！ 病院名をイニシャルにすることに気を取られ、IをSと書き間違えてしまいました。。
いえ。わかりましたので。そんなに謝らないでくださいませ。※ところで、昨日、ちょっと
気になったことがあったので、メールを送ってみたのですが。届いていますか？？
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Res：管理人(187) 題名：ホームページについて 投稿日 : 2003年6月9日<月>21時36分/北海道/女性/45才
聖那さん、
＞私が初めてこのサイトを訪れた時の印象は、本当にたくさんの内膜症や腺筋症の方が
＞いらっしゃるんだなぁ・・ということ。
私の場合は、腺筋症の人は、もっと沢山いるはずという印象を持ちました。
それは、多分、筋腫や内膜症の人気サイトの掲示板を見ていたせいだと思います。
＞そして、みなさんがとても勉強家で、とても前向きに病気と闘っていらっしゃ
＞るんだなぁ・・ということでした。
鎮痛剤を飲んでいるだけの私は、肩身が狭いです。(@_@)
＞孤独な自分との闘いであるこの病気ですが、とても勇気づけられました。
そうですね。こういうホームページで、自分と同じような病気の人の書き込みを
読むと元気が出てきますよね。
＞なので、管理人さんの「もう役目は終わりか」と書かれていたのを目にした時は、
＞とても寂しく思ったものです。
今は、インターネットの盛んな社会です。小部屋以外の腺筋症のサイトが、出て
きているようです。書き込みも最初の時のようには多くはありません。過去ログ
や掲示板だけをチェックしているだけの人が殆どのように思えます。ただ、見る
ためだけの情報提供サイトだけになってしまっているのかも知れません。
私が、ホームページを開設した動機は、子宮腺筋症を持つ人たちが、互いにその悩
みを語り合う場を提供することでした。そういう意味で、私の役目は、もう終って
しまったのではないか？そんな気がしてきました。また、他にもどんどん新しい腺
筋症のサイトが出て来て、そこで活発に意見を交流しているのではないだろうか。
また、そうなって欲しいという思いもあります。ホームページを運営・管理をして
いると他にも色々と悩むことがあります。
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Res：聖那(360) 題名：書き間違えました！ すみません！ 投稿日 :
2003年6月9日<月>01時56分/神奈川/女性/35才
ひまわりさん、今日は２度もお返事頂き、ほんっとにほんっとにありがとうございます。
こうして貴重な情報を頂けるのは、本当にありがたいことです。とても感謝しています。ありがとうございます。
＞ダナゾールＩＵＤは、私の知る限りは、群馬のＩ先生が考案されて研究を重ねたものとお聞きしています。
申し訳ありません！ 書き間違いです！ 病院名をイニシャルにすることに気を取られ、IをSと書き間違えてしまいました。。
I先生のことです。すみません。（;´▽｀A``
＞Ｉ先生は、確か、１７年前よりこの治療を研究されていると思いました。
それほど前から研究をされていたとは、驚きました。
しかも、(FD-1ですか・・・)いろいろと進化を遂げているのですねぇ・・・。すごいです。
私も、東京の病院のものとは、全く別物という気がしてきました。
ひまわりさんは半年間、IUDを入れてらっしゃったんですね。
今の治療は別の病院でなさってるんですか？
＞Ｉ先生は、熱心な患者さんが、お好きなようですし。
あまりいろいろなことを伺ったりすると、面倒がられる先生も多い中、とても心強いですね。ありがたいことです。
＞ご主人に群馬への出張が入ったのは、運が良いですね。天の声かな。
ありがとうございます。私にとっては、ひまわりさんのお返事も天の声のように思っています。(*^-^*)
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Res：ひまわり(219) 題名：つづき 投稿日 : 2003年6月9日<月>00時30分
＞過去ログは実はちょっと恥ずかしい・・
自己レスですが。他の皆さんの書き込みは、小部屋の貴重な財産だと思っていますよ。
もちろん。（ただ、自分の書き込みは、恥ずかしい・・汗）
＞
それに線が巻きつけてあり、その長い線の先にも小さな薬が取り付けてあります。リングは子宮の中に、小さな薬は膣にある状態です。
私は、Ｉ先生のドーナツ型のも見せて頂きましたが。。形状はそのとおり、ドーナツ型で６ｃｍほどだったでしょうか。そういう何かが、巻きついている形ではありませんでした。小さな薬もなかったと記憶しています。。
＞
そしてダナゾールリングだけでは抜けやすいので、避妊リングも一緒に入れてあるとの事でした。
Ｉ先生のリングは、それ自体が避妊リングなので、。。。？？？もしかしたら、全然、別の
ものなのかもという気がしてきました。。(^。^;)うーん。すみません。
（後で、メールもさせて頂きますね。）ただ、７〜８年前から行っているという事ですね。
Ｉ先生は、確か、１７年前よりこの治療を研究されていると思いました。
私は、今はもう、リングは入れていません。ＩＵＤは１クールだけでした。
＞
ダナゾール経口低用量療法をしていらっしゃるとのこと、できるだけ副作用がなく、少しでもよくなられることを祈っています。
どうも、ありがとうございます。(*^^*)
＞
他の病院でリングを入れた者を、受け入れて頂けるものなのか、ちょっと不安はありますが・
大丈夫だと思いますよ。正直にお話されてみては？Ｉ先生は、熱心な患者さんが、お好きな
ようですし。「いろいろと勉強してここへたどり着きました。」っていってみては？（笑）
なんて、すでにお読みかも知れませんが。（笑）
ご主人に群馬への出張が入ったのは、運が良いですね。天の声かな。
うまくいくといいですね。お祈りしています。では。後日、改めて。 ひまわり
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Res：ひまわり(119) 題名：過去ログは実はちょっと恥ずかしい・・ 投稿日 : 2003年6月8日<日>23時38分
んです。。あは。。(;^_^）なんだろ、自分の昔の写真をみるような、恥ずかしさ？
なので、自分では、赤面で、あまり直視できないです。（笑）
でも、随分と昔の頃から読んでくださっているのですネェ。。スゴイ！そうなんです。
横浜の病院や、京都や・・いろいろ行きましたね。あの頃は、ものすごく焦っていました。
思い出します。ここの管理人さんや、しーちゃん、ゆんさん、み〜にゃん、ＮＯＢさんたち
他、の皆さんの温かい励ましで、やってこれました。この場を借りて、「どうも、ありがとう」をいいたいです。ｍ（_ _）ｍ
でね。読ませて頂いて、ちょっと気になったのは。「S先生が先駆者のようで」ということ
です。ダナゾールＩＵＤは、私の知る限りは、群馬のＩ先生が考案されて研究を重ねたものとお聞きしています。今度、機会があったら、Ｉ先生にお聞きしてみますが。Ｉ先生は他の
病院へも少し、おすそ分けしたりしていたこともあったようです。
東京の病院のリングはドーナツ型ですか。現在、Ｉ先生が治療に使われているのは、ＦＤー１（エフ・ディー・ワン）なのですが、以前には、ドーナツ型も使用されていて、私が治療を開始した２００１年の１１月より以前の、夏ごろに挿入された、しーちゃんの最初の治療はドーナツ型でした。
（オリーブさんも、そうだったかな。その時点での書き込みはありませんが。後に書いて
くださっています。）
（また、長いので、一度切りますね。）
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Res：聖那(865) 題名：管理人さん、ありがとうございます！ 投稿日 :
2003年6月8日<日>22時11分/神奈川/女性/35才
ひまわりさんへの書き込みをした後、お返事を頂いているのを知りました。あたたかいお言葉、本当にありがとうございます。
＞過去ログは、小部屋の宝です。
本当にそうですね。今まで見ていただけの私にとっても宝物です。
私が初めてこのサイトを訪れた時の印象は、本当にたくさんの内膜症や腺筋症の方がいらっしゃるんだなぁ・・ということ。
そして、みなさんがとても勉強家で、とても前向きに病気と闘っていらっしゃるんだなぁ・・ということでした。
孤独な自分との闘いであるこの病気ですが、とても勇気づけられました。
なので、管理人さんの「もう役目は終わりか」と書かれていたのを目にした時は、とても寂しく思ったものです。
私はまだパソコン初心者にちょっとだけ毛が生えた程度の者なので、人にはこちらのサイトのことを薦めたりしていたものの、なかなか書き込みができませんでしたが、これからは時々書き込みさせて頂きたいと思います。どうか、こちらこそ、どうぞよろしくお願いいたします。m(_
_)m
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Res：聖那(703) 題名：ひまわりさん、ありがとうございます！ 投稿日 :
2003年6月8日<日>21時18分/神奈川/女性/35才
今日、朝起きて早速開いて見たら、お返事を頂いていて、とっっってもうれしかった
です。本当にどうもありがとうございます。
ひまわりさんは、以前、京都や横浜やいろんな病院に足を運ばれ、大変な思いで今の治療法をご決断されたのですよね。（今過去ログを一生懸命読み進めているところです。）実は、ひまわりさんからお返事を頂けるといいなぁ・・と密かに願っておりましたので、本当に、とっても嬉しかったんです。本当にどうもありがとうございました。
東京の病院の件ですが、当時の主治医（鎌倉の病院）に聞いて初めて知りました。先生も初めは患者さんに聞いて知ったそうで、その後自分でも少し調べてみたという事でしたが、その時の話は「群馬、大宮、東京でリングの治療をやっているようだ。S先生が先駆者のようで、東京の先生との繋がりは分からないが、東京で治療を受けてみたらどうだろうか。」というような内容でした。私も悩んだんですが、その時はもう痛みがコントロールできない状態で、一刻も早く治療を受けたい気持ちと、痛みの為に遠くに行けない状況の中で、東京の病院に決めた次第です。もう少し余裕があれば、じっくり検討できたのですが・・。
東京の病院のリングはドーナツ型で（FD-1調べてみましたがわかりませんでした。すみません。）それに線が巻きつけてあり、その長い線の先にも小さな薬が取り付けてあります。リングは子宮の中に、小さな薬は膣にある状態です。そしてダナゾールリングだけでは抜けやすいので、避妊リングも一緒に入れてあるとの事でした。
私がリングを入れたのは去年の９月で、確かにS病院です。正式名称でいうとT病院になりますが・・。７〜８年前から行っているとの事でしたが、この病院の件に関しては、この場でお話ししづらい点があるので、直接メールを頂けると嬉しいです。よろしくお願いします。m(_
_)m
ひまわりさんはいつ頃IUDを入れられたのですか？ 今も入れてらっしゃるんですか？ ダグラス窩や深部内膜症については、やはり診断も治療も難しいのですね。
ダナゾール経口低用量療法をしていらっしゃるとのこと、できるだけ副作用がなく、少しでもよくなられることを祈っています。
今月の半ば、運良く(？)主人に群馬への出張が入った為、私もくっついて行って、群馬の病院にお話を伺いに行ってみようかと思っています。まずは今週にでも、お電話してみようかと思っています。他の病院でリングを入れた者を、受け入れて頂けるものなのか、ちょっと不安はありますが・・。
ひまわりさんのお話は、本当にすべて、とても勉強になりました。ありがとうございました。
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Res：管理人(997) 題名：今晩は 投稿日 : 2003年6月8日<日>21時06分/北海道/女性/45才
聖那さん、今晩は。はじめまして。
＞はじめて書き込みをします。時々見に来ては勉強させて頂いていました。
ここの部屋を訪問される方は、皆さん、勉強家のようです。
自分でも、ホームページを作ってみようと思い、それではと作ったＨＰです。
「子宮腺筋症｣というタイトルを付けたおかげで、勉強家の腺筋症仲間と巡り
あえました。ふれあい掲示板の過去ログは、小部屋の宝です。
皆さんの書き込みをただ整理するだけの管理と運営で、楽をさせて頂いて
います。
聖那さん、今後共お付き合いをよろしくお願いします。(^.^)
また、小部屋の皆さん、聖那さんへのアドバイスを色々とお願いしますネ。
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Res：ひまわり(839) 題名：つづき 投稿日 : 2003年6月8日<日>10時47分
内膜症が出来ている場所を特定するのは、結構、難しいことのようです。腺筋症は、子宮の肥大や特徴的なＭＲＩ画像で判断がつきやすいし、チョコなどは、超音波で大きさなどが
わかるようですが。癒着や病巣の特定は難しいようです。
いろいろな検査をしても、最後は、開けてみないとわからないといいます。軽症と思っていたら、結構、大変だったりということもあるようです。ただ、ダグラス窩の部分は、内診や、直腸診でも、
ある程度の予測はできるようです。触れてみると、硬結がわかるそうです。また、腸などと
の癒着で子宮に可動性がないとか、そういうことは、わかるみたいです。
最近では、直腸と膣にゼリーを入れてＭＲＩを取る方法も考案されてきて、よりダグラス窩の状態がわかるようです。ただ、これも、やっているところは限られます。
また、この部分は一番、治療が難しいところなので、腹腔鏡でも
熟練した医師でないと、たぶんさわることはしないでしょう。。
あまり、お返事になっていないかも知れませんね。すみません。
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Res：ひまわり(723) 題名：はじめまして 投稿日 : 2003年6月8日<日>10時12分
聖那さん、はじめまして。
長い間、病気に苦しんでこられたのですね。お察しします。
さて。こちらからも、少し質問をさせてください。
港区の病院でダナゾールリングを入れたとのこと、それは、どのようにして知った
のでしょうか。また、それは、どのような型のものでしたか？（ドーナツ型とか、
FDー１とか。ネットで調べてみてください。）で、去年のいつ頃、リングを入れたの
でしょうか。その病院は、S病院ですか。最近では、そこはやっていないと聞いたの
ですが・・・。
ここでは、ネズ吉さんという方が、たぶん、同じリングを全身麻酔下でやっていらした
と思います。詳しいことは、わかりませんが、あまり効果がなかったような感じでした。
ここで、両方を試された方はこれまでには、おられなかったと思います。聖那さんの書き 込みを読まれて、どなたか、書いてくださるといいですね。
私は、Ｉ先生のところで、ＩＵＤを入れました。腺筋症には効きました。妊娠3ヶ月ほど
だった子宮は、普通の大きさほどになりました。ダグラス窩と深部内膜症の痛みは、
挿入前に比べて、よくはなったのですが、やはり、残りました。それで、カテーテル
でダナゾールを入れて注入したり、注射をしたり、してきました。それで、結構、
硬結は取れて、内診時の痛みも、和らいできています。数年前、内診で飛び上がるほど
の痛みだったことを考えると、天と地ほどの違いです。ただ、私のダグラス窩も完全に
閉鎖状態といわれており、しばらく何もしないでほっておくと、すぐに、また痛みが
出てきてしまいます。で、ダナゾールの経口低用量療法をしています。これも飲まないで
いると、すぐに痛みが復活してきますが。飲んでいさえすれば、痛み止めは要りません。
（長いので、一度切りますね。）
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