過去ログ４

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｢Infoseek ﾓﾊﾞｲﾙ｣

はじめまして
AT(650) 投稿日：2001年11月12日<月>13時50分/滋賀県/女性/36才
	皆様、はじめまして。関西圏内に在住のATと申します。子宮腺筋症の情報を検索していて、こちらのサイトにたどりつきました。私は先頃、子宮筋腫の核出術を受けました。MRIでは腺筋症も疑われ、開腹してみたら、やはり併発していました。そして筋層内筋腫を一つと、腺筋症の一部（病気の部分が固まっていたので）を核出してきました。これからずっと病気とつきあっていくことを考えると少々憂鬱ですが、こちらのサイトで勉強させてもらい、がんばっていこうと思います。よろしくお願いいたします。

	Res：AT(943) 題名：術後の回復投稿日 : 2001年11月19日<月>21時12分/女性/36才皆様、お返事ありがとうございます。かなり元気になったので仕事を再開しました。デスクワークなので早めの復帰です。机に向かっているだけなのに、意外と体力使いますね。家に帰るとぐったり。ＮＯＢさん、明後日が診察の日なので腰痛体操のこと、主治医に聞いてＯＫだったら是非やってみます。まちゃさん、「妊娠は術後半年たってから」と言われました。３回リュープリン注射して、薬の効果が切れて生理が始まるまでに１～２ヶ月。それからトライ、というわけで早くても半年後です。あせる気持ちもありますが、「急がば回れ」と唱えてがんばります。しーちゃんさん（この言い方、変ですか？）私も主治医から「半年たったら人工授精も体外受精もどんどんやってみなさい、時間が惜しいから」と言われています。今通っている病院では不妊治療をしていないので、紹介状をもらって転院することになります。関西で不妊治療というと、どこが良いのか分からないので、半年の間に情報集めしようと思っています。明後日はいよいよ術後検診。主治医がびっくりするくらい回復しているといいな。
	Res：しーちゃん(394) 題名：こんにちは投稿日 : 2001年11月15日<木>18時26分/青森県/女性/43才 ATさん、詳しい情報ありがとうございます。まちゃさん、私も３８で結婚し、以来病院とは縁がきれません。とりあえず年齢を考え、また摘出が難しいタイプの腺筋症ということもあり、妊娠優先で、タイミング、人工授精、体外受精四回と、順調にステップアップ。途中腺筋症の治療のため二回ほど、リュープリンで六ヶ月ずつ生理とめてます。結果・・・せいぜい妊娠三ヶ月くらいだった子宮腺筋症は現在五ヶ月も後半。子宮は臍まできてます。私の腺筋症は背骨側と上に全体的に膨らむタイプです。通っていた卵管はつぶされたのか、今は全然通らない。度重なる排卵促進で、腺筋症はどんどんと悪化してました。ついでに筋腫までできてしまって。そしてこの度、手術を進められ・・・とれるぶぶんだけでもとろう、こんなに子宮が大きくなってしまってたのでは妊娠は難しい、仮に妊娠しても１５００グラムくらいしかもたないだろう・・・とのことで、でもここまできてしまうと、手術した場合、へたすると全摘出の可能性も高く、結局はダナゾールリングの治療をしてます。手術するなら早いうち・・・と思いますよ。ちなみにタイミングは、妊娠できる人は半年以内での妊娠がほとんどです。人工授精はせいぜい六回、体外受精も妊娠する人は、一回目か２回目で妊娠します。それでも妊娠しない人はやはり問題あり。腺筋症は確かに不妊の元となってます。まだ三十代ですよね？核摘出が可能なタイプの腺筋症ならば回り道のようでも、先に手術したほうが妊娠の可能性が格段に上がると思います。　あと、術後の妊娠ですが、六ヶ月が望ましいですが、三ヶ月というのも絶対駄目と言うことはないとドクターがいってました。　ただ手術は先生の腕ってのがとても大事です。納得いく評判のいいドクターを捜してくださいね。
	Res：まちゃ(515) 題名：情報ありがとうございました投稿日 : 2001年11月15日<木>17時38分/女性/38才ＡＴさん、手術についての詳しい情報ありがとうございました。とても参考になりました。特に、手術後の妊娠・出産については、いろいろとわからないことも多かったのですが、やはり帝王切開などになるのですね。。。私は６月に結婚したばかりで、不妊治療はまだしていませんが、これから妊娠を希望しています。主治医によると手術後は３ヶ月は避妊、というお話だったのですが、どうなのでしょうね（セカンドオピニオンをとった先生には６ヶ月と言われました）。その辺のところのお話は何かされましたか？また、痛みについては、術後はだいぶよくなるでしょう、とのお話でしたが、腺筋症の病変部分を全部こそげとることは、内膜を傷つけたりしてできないようなので、何年後かはわかりませんが再発はまぬがれないようです。（ちなみに、私の腺筋症は、右側部分に６cm×７cm出っ張っているらしいです。これは痛いよね～って、見ていただいた先生にはよく言われます）年齢的にいって、核出手術をしてから、妊娠に望むか、それともこのままの状態で妊娠するまで痛みをこらえて頑張るか、迷うところです（卵子も３５歳をすぎると急激に老化するらしいので）。ＡＴさんも、術後の体調もよいようで何よりですが、また急に寒くなってきましたので、お体大事にして下さい。また来週の術後検査の報告お待ちしております。
	Res：ＮＯＢ(854) 題名：参考になりました投稿日 : 2001年11月15日<木>16時04分/男性/41才ＡＴさん、はじめまして。記述はとても詳細で、具体的で参考になりました。特に「寝返り」の部分の記述が私にとっては新鮮で、体験者ならではの情報に思えました。生兵法は大怪我のもとなので、すぐやらないでほしいのですが、新掲示板に記載した体操のうちの一つは、両膝を立てて仰向けに寝て、両膝を右側へ「パターン」、左側へ「パターン」と交互に倒すというものです。ちょうど、両膝の感じはスキーのターンの時みたいな感じになります。骨盤のゆがみを直すみたいな説明が書かれているのですが、考えてみると、ちょうど寝返りを打つ時の動きに似てるなと思い、参考に書き込んだ次第です。術後検診もあるとのことですから、その時、先生に尋ねられるといいかもしれません。でも、あくまで、お礼方々の参考程度です。お大事に。
	Res：AT(879) 題名：手術のこと（長くてすいません）投稿日 : 2001年11月15日<木>12時44分/女性/36才はじめまして、まちゃさん。私のケースが参考になれば幸いです。今夏、人間ドックで鉄欠乏性貧血が見つかり、また内診で子宮が肥大していると言われ、二次検診を受けました。そして、子宮の変形で不妊になっている可能性があるので、すぐに手術を受けるよう勧められました。まず貧血対策で鉄剤を飲み、リュープリンで生理を止めて、手術までに貧血を治しました。（自己血輸血は無し）術前のMRIで「子宮筋腫と腺筋症の併発かもしれない」と言われました。筋腫は黒く固まって見え、腺筋症らしき部分は白い粒（出血部分）が霜降り状に入っていました。このMRIはコピーを作らせてもらい、手元に保存しています。腺筋症は一部に集中していたので、筋腫の核出と同時に切除することになりました。限局性の腺筋症は、最近の医療では、筋腫核手術と同様に部分的に切除するケースが増えていると主治医から説明されました。手術の方針は、症状の改善よりも「妊孕性を保つこと」を一番として、子宮内膜には絶対に触れない、そのためには病変部分を一部残すこともあり得る、等々の説明を事前に受けました。基礎体力があったのか回復は早かったです。術後のエコーでは、子宮の大きさがほぼ正常近くになっていました。切ったところの内出血も無かったです。腺筋症は一部だけ残っていました。ちょっと残念。でもあまり無理して子宮の筋肉が無くなってしまうのも怖かったので、一勝一敗って感じ？ごく小さな粘膜下筋腫には触らなかった（筋層内筋腫を取った後でひっこむかもしれないので今回は見送り）、出産の場合は９ヶ月以前の帝王切開になる可能性（かなり切ったので、陣痛に子宮が耐えられない）等々の説明を受けました。術後もリュープリンで生理を止めています。傷が回復するまで腺筋症の広がりを抑えるそうです。だから生理痛が緩和されたのかどうかはわかりません。徐々に日常生活に戻しています。術後は体をよく動かすように言われました。特に「寝返りをたくさんするように」って。腸を動かし、癒着を防ぐそうです。来週、術後の検診を受けるので、また情報があったらお伝えしますね。長々と書き込んですいませんでした。
	Res：まちゃ(790) 題名：腺筋症の核出手術のこと投稿日 : 2001年11月14日<水>16時26分/女性/38才ＡＴさん、そして掲示板の皆様、はじめまして。関東在住のまちゃと申します。これから宜しくお願いします。さて、ＡＴさんは手術を受けられたとのことですが、その後の体調はいかがですか？わたしは、限局に肥大した腺筋症で、今手術をするかどうか迷っています。よかったら、手術のこと、何でも構いませんので教えていだけないでしょうか。あまり情報がなくて困っています。どうぞ宜しくお願い致します。

初雪が降りました
管理人(501) 投稿日：2001年11月13日<火>21時28分/北海道/女性/43才
	ＡＴさん、のんさん、秋さん、みかんさん、本木さん、ファンさん、隠れファン？号さんその他の皆さん、書き込みをありがとうございました。　ここんところ、ちょっと痛みがあったり、ＨＰについて考えさせられることが起きたりして、お返事も書かずに申し訳ありませんでした。　いたらぬ管理人ですが、皆さん、今後共、よろしくお願い致します。　今日の北海道は、この冬、本格的な雪となりました。昨年は、１０月１８日が初雪で、そのまま根雪となり、今頃は毎日雪かきに追われていました。今年は、昨年のような大雪にならないようにと祈っています。札幌では、既に４日に初雪でしたが、当地では今日が初雪になりました。皆さんも、風邪など引かれませんように、ご注意下さい。

おー、無事でしたか…
ＮＯＢ(765) 投稿日：2001年11月12日<月>16時06分/男性/41才
	いやー、ひまわりさん、少し体調戻ったみたいで、ホッとしました。寒さはひまわりには、ちょっと、きついのかもね。でも、まあ、ほんと、あと３日だから、体調整えて、悔いのないよう、ご無事で行ってきてください。　ご存知かもしれませんけど、確か、この掲示板の２代前の掲示板だったか、ＪＥＭＡの仮店舗だったかに、どなたか体験者の方が書かれていたのですが、五十嵐先生のホームページは親孝行な息子さんが手作りで作ってくださったものだそうです。息子さんもお医者さんで、確か、藤岡総合病院におられるんじゃなかったかな？　インターネットで検索すると、小児科に五十嵐姓の先生、おいでになります。何かの、話題、参考にでもなれば幸いです。　実は私は、そんなこと、つゆ知らず、以前、五十嵐先生から返信メールいただいた時、お礼方々、「ところで、先生、失礼なんですが、先生のホームページは少しデザイン、色合いがコミカルなんじゃないでしょうか…」なんて、ご注進したことがありましてね（汗）。その後、くだんのエピソードを知り、申し訳なく思っている次第です。　地元の上毛新聞のホームページによると、「上州空模様」１５日は曇り時々晴れとのことです。群馬在住の方、この掲示板見ておられたら、前橋近郊の冷えこみとか、交通規制とか、参考情報教えてあげてください！ http://www.jomo-news.co.jp/

	Res：ＮＯＢ(418) 題名：追伸投稿日 : 2001年11月12日<月>19時36分/男性/41才　そうそう、書き忘れましたが、ダナゾール局所剤の開発に取り組んでいた三菱東京製薬は先月１日、合併により、三菱ウェルファーマ株式会社に組織変更されたもようです。 http://www.m-pharma.co.jp/

あと３日です。
ひまわり(595) 投稿日：2001年11月12日<月>14時23分/東京都/女性/40才
	皆さん、お陰さまで昨日は眠れました。口のなかのだたれもだいぶきれいになってきました。しーちゃんのいうように、発疹やただれが腸の癒着への刺激となったかも知れません。９月にも、腸がひどく痛んで、胃腸の専門病院で調べてもらいましたが、（スコープまではしてませんが、）血液、尿、超音波、レントゲンでは異常はなし、でした。ただ、８年も前にやった卵管造影の造影剤が子宮や尿管、ダグラスあたりにちらばっていて、気になりましたが・・今、T大で調べてもらってます。（それが痛みを引き起こしていないか）とにかく前回の術前にもすっごく腸が夜中に痛み、明け方には排便通、排便後痛・・と苦しみ、「これは手術で腸も切らないと治らないかな？」と思いました。が、子宮をけずり、内膜症の癒着をはがし、腸と子宮の癒着をはがしてもらったら、腸の痛みもすっかり治まりました。なので、胃腸病院の先生も「婦人科でちゃんとみてもらって」と・・。　私としては、子宮自体は前ほどではないけれど、腹水が結構たまってて、そのなかには痛みを起こすサイトカインやらマクロファージやら、プロスタグランジンもちろん？ダイオキシンもかなりの濃度で貯まっているらしいので、やはりそれをきれいにしてもらうことができればいいと考えています。ダナでCA１２５が下がるということは、そういう物質もなくなる可能性もありますし。もちろん、薬なわけで体質については先生によく相談しようとは思っています。苦しむのは自分ですものね・・・。しーちゃん、ありがとう。ただ、肝臓の働きが弱い私向きの薬ではあるとは思います。本当に血中濃度が上がらないとすれば、今回のようなヒサンな発疹はでにくいかもしれないし。でも、そこは自己責任で先生との話合いで決めることです。しーちゃんに文句をいったりしませんので。　でも、それでも、もし、痛みがとれず、行き詰まり、どうにもならなかったら、取ってラクになれる「可能性」もあるということ、保健婦さん、ありがとうございます。それが今の私の保険になっているというか、最後の支えです。痛みを持つ人間としては。ただ、術前検査の折り、体のどこかで遺伝子が「やめろ～。」と仲間を失うことへ抵抗の声を発してきたのは驚きでした。誰かも書いていましたが、本能なのかも知れません。

	Res：ひまわり(933) 題名：続きです。投稿日 : 2001年11月12日<月>14時45分/東京都/女性/40才今日はまめな友人が送ってくれた温かい抱きカイロを抱いて書いてます。暖めるといいのは血流が悪い時や癒着の痛みのときいいらしいです。（炎症性の痛みでは暖めると返って痛むそうです。（漢方の先生の話））うちは狭いけど至るとことに小型のパネルヒーターを置いてます。トイレとか、洗面所、台所のシンク前、パソコンやる机の下。電気代はかかりますが痛みにはいいです。寝室には大き目の（夜中も）パネル、居間にはガスストーブ・・。それでも痛むときにはホカロンを腰３つ、お腹に３つはって、ドライヤーで暖め、ストーブの前に・・。汗がだらだらでるくらいでやっと少しラクになります。本当にいたいときにはふとんの重さにも耐えられずに起きてしまって。でも、この抱きあんかは（電子レンジで暖めるもの）こころがこもっている分、痛みがやわらぐ気がします。あと、３日、何とかなりそうかな。皆さん、どうもありがとう。NOBさん、歌まで歌ってくれて・・・。それから管理人さんには、いろいろ書いてもらったのに、返ってすみませんでした。私はしょっちゅう、変なことを書いているのに､たたかれないのに、管理人さんは悪気ないのに、いつも誤解されてる気がします。今回も私のせいで、余計なことになってしまって、ごめんなさい。　でも、いろんな方がでて、いろんなことをいってくださるのは閉鎖的よりはいいことだし情報も増えるとは思うんです。矛盾しているようですが・・。まとまらず、すみません。

しーちゃん(459) 投稿日：2001年11月12日<月>12時57分/青森県/女性/43才

　あと、また新しい治療を五十嵐先生は、治験されているようです。ダナゾールをカテーテルで子宮から卵管経由で腹腔内に注入して、卵巣嚢腫や腹腔内の内膜症に直接作用させるというものです。
前に卵巣に直接ダナゾールを注射するという治療の治験もありましたが、その改良版？のようです。子宮卵管造影のような感じと思って下さい。ただ、それよりもとてもとても痛かったと試した方がおっしゃってました。効果は一ヶ月なので、生理が終わるごとに注入と言うことのようです。ただこの治療は卵管が通っていなくてはできないので誰でもというわけにはいきませんよね。
　そのほか、リプロキュアがとても効いたと言う方もいらっしゃるようですが、反対にそれでひどくなったと言う方もいるようですし・・・興味のある方はリプロキュアで検索してみて下さい。
　ただ本当にしつこいようですが、やってみなくちゃわからない、やっても無駄かも知れない、やって返ってつらくなるかも・・・全摘出以外はほとんどの治療がまだその段階のような気がします。選ぶのは自分です。自分の体なんです。自分の人生です。
　よけいなことですが、私の友人のご主人が、まだ３６の若さで、胸腺腫ということで先日手術し、病理の結果悪性でした。心臓と肺の膜の部分は摘出できません。肺にも移転がありました。取れば直るという病気ではないです。今後抗ガン剤や放射線治療しても三年生存率は１割以下とのこと。だからどうだと言うことではないですが、やはり何をしても治らない病気、しかも命に関わるというのは本当に大きいと思いました。
　死ぬわけではないけど、死んでしまいたくなる病気と、前にこの掲示板に腺筋症のこと書かれてました。だけど、本当に死んでしまう病気と一緒にしてはいけないと、今回思いました。腺筋症は、少なくとも全摘出すればほとんどの人はらくになるはずです。なにか症状が残ったとしても、それで死んでしまうと言うことはないのです。
　気にさわった方もいるとおもいます。よけいなこと書いてごめんなさい。
　

３回目の生理のご報告
しーちゃん(409) 投稿日：2001年11月12日<月>12時56分/青森県/女性/42才
	ダナゾールリング後、３回目の生理が終わりました。なんか・・・出血量はとてもとても減りました。多かった頃の三分の１以下かなと思います。ただ、生理の始まりと終わりがはっきりしないのです。　まず、生理かな？という出血がはじまったのが、先月の３０日、朝少し出血、夕方また出血、痛みはまったくなし。出血は鮮血。そんな感じで３日間くらい。その後ちょっと出血が増えてきて、やはり痛みはありました。夜中に痛みで目が覚めたのが二晩です。私の場合、約十時間おきくらいに痛みのピークが三時間から５時間あり、それがだいたい八回くらいなのですが、そのうち痛み止めを使っても痛みが止まらなかったのが二回、あとは痛み止めでコントロールできました。　ただ出血が、少なくなってからもだらだらと少量ながら続き、ようやく生理が終わったかなと思ったのが、先週の金曜日なので、十日間くらい生理ということですね。総体で使った痛み止めは１３ヶ。前回とほぼ同じ量です。　痛みとしては、前回よりも若干楽。一番ひどかった頃の６５パーセントくらいの痛みかしら？ただ、生理が終わったあともにぶーい痛みが常にあり、なんかここに子宮があるぞといつも自己主張しているようでやな感じです。あと生理の終わり頃、子宮の入り口あたりになぜか強くはないですが痛みがありました。　子宮の大きさについてですが、あんまり小さくなったという感じはありませんが、前のように生理直前から生理の３日目くらいまで、まるで臨月のように腫れ上がる事はなくなりました。ジーパンが何となく楽になったので、いくらか縮んだのかもしれません。　本当はせめて三ヶ月に一度は検診して下さいとのことでしたが、私の仕事の都合、五十嵐先生の出張、いろいろ重なり、今月はとても混んでいて無理になり、来月の７日に予約を入れました。４回目の生理が終わって初めての検診ですね。まあ検診と言っても、エコーと血液検査だけのようです。　治療直前の「CA125」が２０２０でしたから、それがいくらかでも下がっていると効果ありということになるようです。あとエコーで子宮を見てですが、なんせ巨大すぎて膣からのエコーでは子宮が写りきらない状態なので、正確にはＭＲＩとらないとわからないかな。　ただ何回か書いたとおり、誰でも効果があると言うことではないようです。とりあえず試してみる価値はあると思いますが、副作用がないといっても体質的に副作用がでる方もいるかもしれません。　それと五十嵐先生は、忙しさとご年令とで、とても忘れっぽくなってらっしゃる見たいです。いろいろなけんさの結果、その他について患者自身でしっかりメモして、先生に患者の方から申告しないと訳がわからなくなりそうですよ。少なくとも治療内容や各種データを自分で管理する気のない方、それは医者の仕事だと腹立たしく思う方は、かえってストレスがたまるかも・・・です。

ＨＰの今後
管理人(757) 投稿日：2001年11月11日<日>20時55分/北海道/女性/43才
	ＨＰを作るにあたり、インターネットで、筋腫・内膜症・腺筋症のＨＰはどんなものがあるのだろうかと思い検索をしてみました。結果は、筋腫・内膜症に関するＨＰは沢山見つかりましたが、腺筋症のＨＰは見つけられませんでした。これって何故？　腺筋症のＨＰがあれば参考にしたいという軽い気持ちでいた私には、驚きでした。このインターネットの時代、誰でも作れるＨＰです。全国にいる腺筋症の患者あるいは医療関係者が、腺筋症のＨＰを作らないはずがないと考えていたからです。でも、なかった。そして、筋腫や内膜症のＨＰを読むと、腺筋症の記述はほんの僅かで治療方法についてもホルモン治療や鎮痛剤、最終的には全摘、といった簡単なものしかありませんでした。　ないのなら自分で作ってみようか。作るのならば、自分が知りたいと思った程度のことは書きたい。実践的なストレートな情報交換をしたいなと思いました。その中には、治療のメリットの他、デメリットについても触れたいということがありました。日本では、手術前には３割程度しかデメリットについての説明がないそうです。しかし、満足度は９割もあるそうです。つまり、あまりデメリットについては考えたくないという人が多いのですね。別に脅そうとしてデメリットについて記載しているわけではありません。デメリットを知ることはメリットを知ると同様に大切だと思っています。　掲示板で色々と皆さんのご意見を拝見させて頂きました。りんごさんの言われる通り、人格的に問題の多い管理人のＨＰだけではなく、いずれは知力・人格共に優れた方達が、どんどんと腺筋症のＨＰを立ち上げて下さる日が来ることと思います。それまでは掲示板だけは是非残しておきたいと思っています。折角の交流の場ですから。他の項目については、再考したいと思います。　み～にゃんには、今回大変嫌な思いをさせてすまないと思っています。しーちゃん、 iswebの掲示板は、自動的に過去ログが作成できます。そしてワード検索も可能です。だから、医学的なことはiswebに、日常的なことは、ふれあい掲示板へというのが理想です。でも、私自身、ふれあい掲示板への方が書き込みがしやすいんです。使い慣れている関係が大きいと思います。だから、人に強制はできません。時間が経てば自然と使い分けがされてくるのかも知れません。　腺筋症患者同士のふれあいの場が提供できて、そこで本音の話ができるＨＰでありたいと思っています。様様な異なる意見を持っている人とも、仲良く交流していきたいものです。

オルゴンリング
管理人(007) 投稿日：2001年11月10日<土>23時36分/北海道/女性/43才
	ひまわりさん、薬も駄目だし、つらいと思います。私もピクノジェノールを飲んでいた時、その後と三ヶ月以上も痛みが続いた時は、大変つらかったです。特に、突然、押し寄せてくる激痛には薬も間に合わないし、なにしろ予想がつかず困りました。　ひまわりさんの「痛いよ～」を読んで、今まで掲示板へ書き込みをしないでいましたが、オルゴンリングのことを書きます。（真偽のほどが分らないので・・・）でも、ひまわりさんのように薬が飲めない人には、一度は試してみる価値があるように思います。横浜の病院みたくお金もそうかかりませんし、自宅で治療も出来ますから。　オルゴンリングとは、愛媛県にある（有）オルゴン越野が作っているものです。社長は越野稔という刃物職人さんです。彼が作ったオルゴンリングが様様な難病に効くというのです。二千件のデータがあり、１９９９年に、文芸社から『病気の治し方発明発見』という本を出しているそうです。私の手元にある本は、同じ文芸社の『病気ほど簡単に治せるものはない！』　越野稔著　定価1500円+税　ISBNコード　ISBN4-8355-1352-5　です。　オルゴンリングには６種類があります。手首用・指輪・首用・腰用・足首用・治療用です。手首用リングと指輪用リングをすると生理痛に効くそうです。また、治療用のリングを水につけてその水を飲むと効くそうです。リューマチで長年苦しんだ人も良くなったとか。　愛媛の人で、このオルゴンリングの話を耳にした人はいませんか？半年ほど前に、越野さんの本を買って読んだのですが、論より証拠、効いているのだから信じてみなさい、と書いてあるのですが、もっと色々と調べてみてからと考えています。でも、リングなど一つ８千円から３万円ですから、８千円のもので試してみてもいいかななどと思っていました。　オルゴンリングについては、入手方法などの情報はありますが、実際試して効果があるという方を知らないので、書き込みするのはどうかと思っていました。でも、ひまわりさんの書き込みを読んで駄目元で試してみてはと思い、参考に書いてみました。　（有）オルゴン越野〒７９９－２４０７　愛媛県北条市下難波甲８４－１　ＴＥＬ　０８９－９９２－３３３９（午前８時～午後８時）　ＦＡＸ　０８９－９９３－３２２９（２４時間受付）　腰用　２５，０００円　足首用　２０，０００円　手首用　２０，０００円　首用　２０，０００円　治療用　３０，０００円　指用　　　８，０００円　注文の際は、ブレスレットは手首回り、足用は足首、腰用はウエスト回り、首用は首回りを知らせます。リングに関する問い合わせは、電話・ＦＡＸにて受付ています。　オルゴンリングについての情報をお持ちの方はお話を聞かせて頂けると助かります。私自身は、検討中です。ひまわりさん、痛みが少しは良くなりましたでしょうか？

	Res：管理人(699) 題名：その通りですね投稿日 : 2001年11月11日<日>20時54分/北海道/女性/43才みかんさん、りんごさん、オルゴンリング情報をありがとうございました。やはり、当たるも八卦の世界だというようですね。＞オルゴンリングは一時、ブームというか週刊誌にも載ったことありましたね。　そうですか。＞でも驚きは、これほど西洋医学、医者に関して専門的に批判を理路整然と発表している＞管理人さんが、ある種神懸かり的な民間療法へ傾倒していくということです。　西洋医学と医者に対して批判をしている。そんなつもりはないんですけれど。デメリットを書く分量が多いのが批判的と受け取られているのでしょうか。また、民間療法に傾倒しているということもありません。ただ、何でも病気に効くというものは何でも調べて、その中から試したいと思うものは試してみたいと思っています。＞オルゴンリングもその水の不衛生で問題がおこったこともあるんですよ。民間療法もリスクはありま＞す。　その水が難病を治すという事さえまだ自分では試してみない用心さで＞人には勧めるところが反感かうんです。お答え下さい。　発言するにあたって、それは考えました。だから、書き込まずにいたんです。病院や既存の薬で病気が良くなれば、それに越したことはありません。ひまわりさんに積極的に勧めるというよりも、こういう話がありますよ、最後には駄目元で試してみてもいいのではないか。その前に、オルゴンリングについての情報が分るといいなと思いました。自分で試してみてから勧める、あるいは勧めないのが本筋だと思います。りんごさんの言われる通り、反感を買う書き込みだと私も思います。
	Res：りんご(141) 投稿日 : 2001年11月11日<日>17時59分/愛媛県/女性/45才オルゴンリングは一時、ブームというか週刊誌にも載ったことありましたね。でも驚きは、これほど西洋医学、医者に関して専門的に批判を理路整然と発表している管理人さんが、ある種神懸かり的な民間療法へ傾倒していくということです。オルゴンリングもその水の不衛生で問題がおこったこともあるんですよ。民間療法もリスクはあります。　その水が難病を治すという事さえまだ自分では試してみない用心さで人には勧めるところが反感かうんです。お答え下さい。
	Res：みかん(903) 題名：どうかなー投稿日 : 2001年11月11日<日>09時35分/愛媛県/女性/46才「オルゴンリング」と聞いて、出てきました。　はっきり言って、「インチキ」とも「効く人には効くらしいねー」ともいう話です。私の周囲ではですが。この手の民間療法は結局効く人には、「オウム」だろうが、「法の華」だろうがアガリクスだろうがガンでも治った！という話、体験談が載りますよね。　このリングは鉄鍋でお湯わかしたら鉄分とれるそれで、健康になった、病気も治ったという人がいる・・という話もあるのかなーといったところですね。私も試しましたが、だって腹巻きするようなものですから、それほど調べてからとか情報集めてからというほどの大層な治療ではないです。お金だしてリング送ってもらうだけですから。　あとは、気持ちの問題かな。この水のんで効くなら苦労しないよね・・ていうのが、私と一緒に試した友人達の評です。　まあ、管理人さんもそう深刻に研究しないで一回試してみたらいいですよ。

オルゴンパワーとは・・・
関係者(023) 投稿日：2001年11月11日<日>20時10分/愛媛県/女性/36才
	オルゴンパワーで検索したら、色々でています。念力やスプーン曲げやそこらの世界もはいってます。ちなみにオルゴン越野のホームページは都合により閉鎖されてしまいました。

秋(685) 投稿日：2001年11月11日<日>17時34分/秋田県/女性/43才

ぶりかえすようで、申し訳ありませんが管理人さんの書き込みがあったついでといったら
何ですが、管理人さんの「みなさんの意見をお聞かせ下さい」後の一連の騒動に関する
色々な意見に関して、管理人さんがどう受け止め今後のホームページに関してどういう
スタンスでいこうとしているか、お聞かせください。

夜中に痛み、あなたなら…
ＮＯＢ(727) 投稿日：2001年11月11日<日>08時25分/男性/41才
	最近、よく登場してるもんで、ちょっと、気が引けるんですが…。お許しを。　ひまわりさん、元気にしてくれてるといいんですが、まあ、その辺はおいおいレスあると思うんで、さておき、ものの本によると、こういう場合、取り敢えずは、横になって、患部を温めるのがいいみたいなんですよね。　だけど、温めると言っても、いろいろあるじゃないですか。例えば、湯たんぽとか、カイロとか、腹巻とか。あと、レッグ・ウオーマー、スリーピング・ソックス、羽毛の肩掛けとか。温湿布とかもあるな…（私自身はサロンパスとか、湿布にもかぶれやすいタイプ）。ウチの場合は痛みはあまいないタイプみたいなんで、よく分からないんですが…。皆さんは、そういう時、どうやって、しのいでいらっしゃるんですかね？　後学のため、知っといた方がいいかなと思い…。　ちなみに、先日、漢方工場見学に行った時、お土産にくれたのが、生姜湯でした。生姜湯なんて、「おばあちゃんの知恵袋」みたいだななんて思ったんですが、帰ってきて、いつものコーヒー代わりにお湯で溶かして飲んだら、確かに、はちみつや黒糖も入っていて、おなかの中からポカポカ温まる感じでした。何か、取りとめないですが、ぜひ、レスを…。

のん(666) 投稿日：2001年11月11日<日>08時24分/大阪府/女性/43才

私には、効きませんでした。　ものは試しで兎に角試してみるのはいいことですよ。
でも、管理人様の勉強家には関心してしまいました。半年も前に知った情報で
まだ調べつずけてるとは・・まずは、試してみることですよ。効いている人が実際、実在するわけですから効くのも事実です。でも、私のように効かない人もいるから効かないのも
事実です。だから、やってみないと活字の情報をいくら調べ続けて症例を確認しても意味がない側面があるということを実感して、この掲示板にきたってことです。私の場合は・・
ただ、実際やってみて、現物を手にして、ひまわりさんのような痛みまでがあのリングで治るかなーという心配はあります。私は、そこまでの痛みはやっぱり、信頼できる医者との
相談で治療を進めて行った方がいいかなーとはという感想はもちますが、やってみないことには実際のところはわかりませんね。私は、手術したくても入院する期間、収入がなくなるのからみで兎に角、痛みをとる方法はということで、話をきいてすぐ取り寄せてみました。

痛いよ～
ひまわり(315) 投稿日：2001年11月9日<金>10時28分/東京都/女性/40才
	ここのところ、ずっとお腹がすごく痛いんです・・。寒くなってきてからなんですが、夜中に毎晩痛みで目が醒め、朝まで眠れず、ストーブの前でうんうんいってます。まだ、発疹のなごりが口の中にあって、痛み止めは最小限に使用している（ロキソニンがかろうじて使えます・・）ので、痛くてたまりません。。術後の癒着のせいか、はたまたダグラスの内膜症のせいか。。。癒着でもらってる漢方も激しい痛みには手が届かなくって、もうひーひーいってます。涙。　１５日にやっと五十嵐先生の予約が入ったのですが、それまで持つのか。。もう、思考能力にも異常をきたしています。とはいえ、T大の手術用に向けての再度のMRIが今日の午後に入っているので、なんとしてもいかねば。。。ダナやって、で、痛み止めを最小限に使ってそれでも、もうどうしてもどうにもならなかったら、手術してもらおう。そうしよう。もう、だめだ～。私は頑張れない。涙があふれてきちゃった。

	Res：しーちゃん(978) 題名：何にも出来ないけど・・・投稿日 : 2001年11月9日<金>17時52分/青森県/女性/42才　痛みの原因はなんなんでしょう？痛み止めが使えない体質というのは本当につらいですね。口やのどの粘膜に発疹や炎症が起きてるときは、怖い話で申し訳ないのですが、目に見えない体の中の粘膜にも発疹や炎症が起きてることも多いと、父が入院中に口の中や体の皮膚に発疹が出たときにドクターに言われました。　ダナゾールも結構劇薬なので、なにか副作用が出ないかどうかとても心配です。前に飲み薬とかで使ったことはありますか？そのとき副作用は無かったですか？１５日病院に行ったら体質のことくれぐれもよく話してから、治療にはいってくださいね。できたらアレルギーテストしてからのほうがいいのではと、とても心配です。
	Res：本木(985) 題名：前へ進めば、希望の道はありますよ。投稿日 : 2001年11月9日<金>11時46分/三重県/女性/56才はじめまして。助産婦してます。私自身ひまわりさんのような経過を経て、４４の時手術しました。　頑張る力がないから痛みに負けてとうとう手術になってしまった・・なんて思わなくていいんですよ。　手術すれば楽になれる、痛みからは、ほとんどの場合解放されます。　病気は頑張ることがえらい世界ではないんですよ。早く、ひまわりさんに、ぐっすり楽しい夢みながら眠れる夜が来ることお祈りしています。　大丈夫ですよ。

それぞれの金メダル目指して
ＮＯＢ(472) 投稿日：2001年11月9日<金>13時17分/男性/41才
	うーん、ひまわりさん、辛そうだね。何にもしてあげられないのが、もどかしい…。昨日から、皆さんの書き込み見てて、「それぞれの秋だなー」って感じてたんですけど。たまたま、昨日ときょう、東京で日本不妊学会、開かれていますよね。先生方もいろいろ頑張っていただいて、一歩でも、半歩でも、生殖医療が前進してると信じたいです。その一方で、子どもを授かろうが、授かるまいが、子宮を取ろうが、取るまいが、一人一人がみんな、人生の主人公だからね。涙と笑いの人生劇、立派に演じているとも思います。そんなこと考えながら、夜更けに過去ログ見てたら、何故か、この歌、思い出しちゃって…。４０代前後の人なら、きっと、知ってるんじゃないでしょうか。結構、人気あったから。ミュンヘン五輪・悲願の金メダル目指す全日本男子バレーボールチーム同時進行アニメンタリー「ミュンヘンへの道」主題歌「燃える青春」場違いかも知れないけど、ひまわりさんの回復祈って、へたくそだけど、遠くから歌わせていただきます。それっー！　　何かで燃やすのが　若い命　　何かに賭けるのが　一度の青春さ　　コートの中には　涙もあるけど　　それは　胸に染み込む　熱い涙　　　　覚えておくがいいよ　一途に燃えた日々　　覚えておくがいいよ　二度とない日を　　火のようなスパイクに　体をぶつけ　　　飛び散る汗にさえ　生きてる　輝きが… http://medwave.nikkeibp.co.jp/nm/gakkai/funin.shtml

み～にゃん(053) 投稿日：2001年11月9日<金>04時00分/女性/32才

よく考えてみたらここを訪れる方って４０代前半の方が圧倒的に多いのですよね。（管理人さんも４０代だし‥）年齢は関係ないとお叱りをうけそうですが‥皆さんそれなりに知識もあって、色々な治療も試されてきた方が多いのですよね。。
私は最初に行った病院で腺筋症って言われてその場でホルモン治療の説明を受けました。医師には「治療しても治らない。でもほうっておくと子宮摘出になる」と言われ泣きながら帰ってきました。子供が産めないかもしれない、結婚出来ないかもしれない、もうダメだって思いました。（語弊のある言い回しだったらごめんなさい。その時はそう思ったんです）
「腺筋症」なんて聞いた事もなかったし「内膜症」や「筋腫」でさえ“名前は聞いた事ある”くらいの知識しかなかったんです。病院で渡されたパンフレットには内膜症の説明しかありませんでした。母親に聞いても全く知らず「病院の先生が言うとうりにしなさい」みたいな感じでした。訳も解らず治療が始まってしまう事に焦りを感じ、知らない事だらけでパニックでした。とにかく本屋でそれらしい本を買い漁ってきて、インターネットで検索もしました。その時にみつけたのがこのＨＰです。
「基礎知識」も前半のほうは専門的すぎて（頭悪いので）ちょっと理解できない感じだったんですけど‥後半部分は何度も何度も読みました。「最新の腺筋症事情」を読んで少し希望が持てました。掲示板に書き込みをしたらたくさんのレスを頂きました。やっと前向きに考える余裕が出来ました。ずっと辛い思いをされてきた方に比べればなんて事ない話しだと思います。でも私はこのＨＰに救われました。言いたい事上手く書けませんが‥私の場合はそんな感じでした。

マチャミ(210) 投稿日：2001年11月8日<木>15時00分/大分県/女性/43才

お久しぶりです。最近、同窓会のようにあちらこちらから書き込みが舞い込んできてますね。という私も同じですが。　全摘後相変わらず元気です。問題なしよ。先日、友人にこのホームを紹介してあげて彼女からのメールがちょうどきたんです。「自分で治療したり病院行ったりしてないのにホームページ開いていいわけ？」って質問してきてました。人によってはここの管理人さんみたくご自分では治療に積極的に取り組んでないのに専門的な情報流してるということに反発感じる向きも確かにあるみたいです。でもあくまで情報交換の場ですからね。今後もご自分の体験を情報提供したり、報告したりしていただける方は貴重な参考例を、管理人さんは専門書からの勉強の成果をそれぞれが得意な分野で提供しあっていけばいいですよね。

oliveさん、感動しました。
ＮＯＢ(675) 投稿日：2001年11月8日<木>13時11分/男性/41才
	ごぶさたしてます。過去ログの際には、ポパイのほうれん草のような力強い情報をいただいたＮＯＢです。そうですか、そんなことがあったのですね。存ぜぬこととは申せ、気楽にお尋ねして申し訳ありませんでした。でも、忙しかったのに、しっかりレスいただいて、その後とても詳しいレポートだったの今でも覚えています。今回のご意見、全く同感ですし、感動さえ覚えました。これから寒くなりますが、どうかお体大切にされて、また、たまに、体験者からしか聞けない貴重なお話、聞かせてください。末筆になって申し訳ないのですが、隠れファン？号さん、ファンさん、秋さん。小生の呼びかけに応えていただいたのかどうかはわかりませんが、初投稿、とてもうれしく読ませていただきました。東北トリオのご健康も祈っています。

	Res：olive(129) 題名：私の方こそ･･･。投稿日 : 2001年11月8日<木>13時52分/埼玉県/女性/33才ＮＯＢさんこんにちは。お久しぶりです。レスありがとうございました。私の方こそＮＯＢさんの書き込みを見て全く同感でした。今までこちらの掲示板を拝見させていただきながらも書き込むことを少し躊躇していました。でもやはり私も何か伝えなくては･･･。と思いが溢れ出てきたんです。少し勇気が要りましたが、ＮＯＢさんのおかげです。多かれ少なかれ、皆んな大変な思いをしながらこの腺筋症と闘っています。決して言葉だけの慰めではないんです。ここは、本当に心から皆が良くなるようにと思って書き込んでいる方達ばかりなのではないでしょうか？私はそうであると信じています。ＮＯＢさん私の方こそありがとうございました。これからも宜しくお願い致します。

あくまでも私の気持ちですが･･･。
olive(513) 投稿日：2001年11月8日<木>10時38分/埼玉県/女性/33才
	こんにちは。私は以前こちらで、ダナゾール局所療法を受けてその後の経過とこの治療についての感想を簡単ですが述べさせていただいた者です。その治療の直前、私は、20年近くの内膜症・腺筋症による生理痛の辛さに生きる望みさえも失いかけていました。実際私の周りには全くと言って良いほど「生理痛」で苦しんでいる人はいないんです。母親・妹でさえも私の生理痛の辛さを理解してくれてはいないのです。実際中学・高校の時は、母親に泣き言を言うと「怠け者」的な発言をよくされました。「そうか、生理痛は病気じゃないんだ。こんなことを人に言ってはいけない。」と自然に思い込むようになっていきました。きっと皆さん同じような事を経験されていると思います。中学生の頃から数多くの産婦人科に行っています。今思うと本当に適切な処置をしてもらったところなどどこも無かったとしか解釈していません。たまたま行った病院がそうだったのかもしれないのですが。あれこれ病院へ行ってもそれぞれ全く違う診断だったり、他の病院での治療について非難する医師もいたり、頭が混乱することばかりでした。そんな時、本気で病院恐怖症に落ちいった事もあります。痛いけど辛いけど病院へは行けないんです。そういった精神状態にもなってしまうんです。救急車で運ばれた時も「そんな生理痛くらいでねー。」と屈辱的な言葉を看護婦・医師から受けたこともあるのです。搬送してくださる救急隊員の方達の方が、よっぽど親身になって心配してくれたのをはっきり覚えています。搬送される救急車の中で、「私の奥さんも生理痛酷いんだよ。大変だね。かわいそうだね。」と言って、腰をさすってくれたり、つぼをおしてくれたり･･･。皆さんもきっと少なからずそういった経験はされているんだろうと思います。だから医者がどうとかこうとかの話になってしまうんだろうと思います。世の中の医者がみんなそうだとは思いません。実際私をこの生理痛から救い出してくれたのも医師ですし･･･。この長い闘病生活？において学んだ事は、全てを医師任せにしてはいけないんだ！という事です。そんなことはもう皆さん十分に分かっている事だろうと思うのですが。そういった事を早いうちに学べて良かった。ある意味そこは今まで出会った医者に感謝しているところなのです。

	Res：olive(022) 題名：続きです。投稿日 : 2001年11月8日<木>10時47分/埼玉県/女性/33才結婚して長い年月が経ちました。自分がまさか不妊症だなんて思ってもいませんでした。馬鹿みたいですよね。あれだけの尋常でない生理痛がある人間がそう簡単に妊娠できるはずがきっとありませんよね。その時にようやく重い腰を持ち上げて、また通院することになったという訳です。それからも本当に数多くの病院へ行きました。でも改善することは一切なく、身体的・精神的・経済的にも苦痛を感じる連続でした。そういう状況の中、そんな生きる望みさえも失いかけた時に私が頼った場所はインターネットでした。以前にも書いたのですが、その時とあるＨＰでしーちゃんさんの書き込みを発見したんです。それは「群馬の病院で腺筋症の画期的な治療を受けている方がいたら教えてください。」というような内容のものでした。そこにＵＲＬも記載されていたので、すぐそこを見に行きました。プリントアウトして何度も何度も読み返しました。先生にも即行メールを書きました。数日考えてやっぱりここしかないかもしれない。やってダメならまた考えよう！と少し自暴自棄？ととらえられても仕方がないのですが、そんな心理状態でした。その治療後、私はとても救われた気持ちなりました。少し生きる望みを取り戻したんです。その事は9/14～10/1の過去ログに書いてありますので、良かったら読んでみてください。前置きが長いんですけど、何を言いたいかなんですが、私自身インターネット（ＨＰ）というＩＴ革命に助けられた一人なのです。
	Res：olive(978) 題名：まだ続きます。投稿日 : 2001年11月8日<木>10時46分/埼玉県/女性/33才しーちゃんさんの自らの情報を出し惜しみせず、皆に提供される姿に私はとても感銘を受けたのです。私自身はこの生理痛や内膜症の治療について、私が得た情報を他人に話したがる方ではありませんでした。それによって誤解を招いたり、トラブルになるのが恐かったからです。特に病気に関係することですととても躊躇します。またＨＰで書き込みをするのがあまり得意な方ではありません。でもそんな事じゃいけない！たまたま私はそのＨＰを見る事ができ助かったけど、世の中にはその書き込みをたまたま見れなくて、苦しい思いをしている人もいるんじゃないかって思ったんです。治療から帰ってきてからまっさきにその報告を書き込みました。それから全国で腺筋症で苦しんでいる方数名からメールをもらいました。なんとか力になることが出来れば･･･。と治療の経過をお伝えしたりしていました。その後しーちゃんさんをはじめ、同じ病気で苦しんでいる方達との交流が始まりました。それはそれはとても有意義で今の私の生きる糧となってると言っても過言ではないでしょう。それによってというわけではないでしょうが、しーちゃんさんはじめ数名の方が今治療に挑んでいます。どこのＨＰでも掲示板に書き込む内容にはとても神経を使います。ことにここは病気（腺筋症）が主となっているところですから、治療に行き詰まり、誰も頼る事ができずにここにたどり着いてくる方も数多くいらっしゃると思います。同じ内容でもナーバスな心理状態で見るのと、楽観的に見るのとでは、捕らえ方も違うだろうと思うのですが、それでも真実をありのまま述べる事には、多少のデメリットの部分もつつみ隠さず例にとり挙げて表現していかないと伝わらなかったりするんじゃないかな･･･とも思うんです。それを読んだ側がそれを鵜呑みにするんではなく、自分自身で吟味するべきだとも思うんです。なんか、うまく言えないな･･･。文才がないので、みんな「？？」かもしれないですね。今まで何度も私が医者になれたなら･･･。って考えたこともありますよ。やっぱり経済的なこと体力的なこと、特にに頭の悪さ等々を考えたらそんな事不可能ですよ。残念ながら。たくさんの方がこのＨＰを見てるんだなって、今回の事で知りました。私自身も発言には十分気を付けていかなくては･･･。と強く感じました。きっとこのＨＰを見て、何かしら治療のきっかけを掴んだ人だっているはずだと信じています。またそうであって欲しいところだとも思っています。とあるＨＰで最近ダナゾール局所療法をやっている方の書き込みを見たんです。嬉しくなりました。今は少し厳しいご意見・警告が目立っていますが、それもきちんと心に受け止めて、いずれこの掲示板に「これで克服できました！」なんて嬉しい書き込みが出てくる事を願っているし、そう信じています。それはダナゾール局所療法じゃなくても、漢方やその他の方法であっても、そういった情報をたくさん書き込んでもらいたいと切に願っています。とっても長くなってしまいました。読んでくださった方ありがとうございます。これからもこちらにお世話になりたいと思っています。よろしくお願いします。

本音は・・
秋(081) 投稿日：2001年11月8日<木>09時24分/秋田県/女性/43才
	ひたすら陰の読者でいるはずでしたが、ひょんなことで顔だしてしまいました。色々な意見ということで・・言わせていただくと・・私は、さんざん腺筋症はなんぞや？どうすればいいのか？その治療法は？現状は？を頭がパンクする寸前まで活字ずけになって結局、一番は体験者の方々のその後の効果、症状を一つずつ例として参考にしさせていただき自分に試していくしかないーという結論に達し、それじゃ、腺筋症体験者の方々の声ってどこかで聞けるかなと探してこちらにたどり着きました。　だから、掲示板以外の情報コーナーは今更読む気がしないな、さんざんそれはわかってるよって感じでした。今は、そんな医者のいいなりの心配されるような無知な患者は減ってきてますよーっていう印象でした。実際、私があちこち行った病院で知り合った人達はかなり勉強なり積極的にとりくんでいました。でも一致しているのは、身体は一つ病院リストを片っ端から訪れてみたいくらいの気持ちだけど、それは不可能だから、実際に治療を受けている現役の人の声をたくさん聞きたいよね。ということです。私は、しーちゃんさん、ゆんさんひまわりさんのお話にあった病院、実際行ってみました。そして今は、その中で納得した治療を受けてる最中。掲示板のおかげです。私の結論は腺筋症はある程度の知識は勿論大切ですが、それ以上勉強し続けていっても試してみるしか方法はないと感じました。根本治療が確立するまで勉強し続ける気は、人生考えると私には無理かしらと思いますね。それより今の医学の中で少しでも試して最善をやってみて、それでだめなら手術したいと思ってます。だから、今までどうり、しーちゃんやその他の方々の報告待ってます。

皆で良くして行こうよ！
ＮＯＢ(678) 投稿日：2001年11月7日<水>20時14分/男性/41才
	いやあ、雨降って地固まるというか、隠れファンの方も書き込みいただいたりして、このホームページの存在価値も概ね推測できるのでは？私はこのホームページは医療情報、掲示板含め、一体として腺筋症を取り巻く人々のヒントであり、足掛かりだと思うよ。決して、このホームページに正解を求めるんじゃなくて、自由で円満な意見交換の中から、情報をやヒントをキャッチして、自分の目や耳、足を使って裏付けして、つぶすものはつぶして、確信のうえで、自分に最もふさわしい道を選んで行く。そんな風に思っています。実際、病をおして遠方の病院まで治療に出掛けた上、自分の体で掴んできた貴重な情報を自分だけじゃなくて、各地で同じ病気で苦しむ仲間に提供する姿には、本当に頭が下がってます。人生、持ちつ持たれつだけど、こんな情報、お金で買えないと思う。細かい改善点については今後の意見も含め、ホームページのオーナーたる管理人さんが適宜検討のうえ、やるべきはやっていただけると思うから、病気に最も良くないストレスたまる論議はこれくらいにして、また、それぞれの情報や体験談を語り合いましょうよ。そいでね、腺筋症なんか全然へっちゃらになって、根本的な療法が見つかったその日こそ、皆で晴れて、このホームページを閉じましょうよ。というわけで、ご趣旨に賛同の方はぜひ、返信願います。特にこれまで書き込みされてなかった隠れファンの皆さん、お願いしま～す！（^^）//パチパチ

	Res：ファン(973) 投稿日 : 2001年11月7日<水>23時39分/福島県/女性/41才毎日寝る前に、必ず掲示板だけはチェックしてます。今私に必要なのは、実際みなさん何を試され、効果はでているのかってこと、どこの病院行ってるのかしら？・・っていうことです。根本治療がでてくるまでは、たぶん待てないとは思いますが、身体がもちません。きっと・・腺筋症の理論ははっきり言ってどうでもいいから、数パーセントのリスクがどうのこうのはどうでもいいから兎に角試してみたいってとこです。　体験者の方の声が聞きたいだけです。この場があるだけでそれだけで満足です。
	Res：ＮＯＢ(112) 題名：追伸投稿日 : 2001年11月7日<水>22時35分/男性/41才そうそう、書くの忘れたけど、９月のＪＥＭＡの東京フォーラムの時、このホームページの一部をプリントアウトして、大事に手帳から取り出している方いましたよ。

隠れファン？号(238) 投稿日：2001年11月7日<水>23時27分/宮城県/女性/45才
	私は掲示板内での情報、報告で十分なくらい感謝しています。実際、正直言うとあまり活字びっしりは読むのに疲れて、読む根性なくてつい実践的な読みやすい掲示板だけをいつものぞかせていただいてました。　掲示板残してくださいませ。

雑誌、テレビ情報
ＮＯＢ(512) 投稿日：2001年11月7日<水>20時28分/男性/41才
	そんなわけで、仕切りなおしの口火を切って、婦人疾患に参考になりそうな雑誌、テレビ情報を新掲示板に書き込みましたので、ご覧ください。

お詫び
み～にゃん(172) 投稿日：2001年11月7日<水>18時42分/女性/32才
	継続うんぬん騒動、私のせいですね。私の不用意な一言からこんな事態になるなんて‥。管理人さん、そして皆さん。本当にごめんなさい。出来る事なら、医学知識を含めた存続を願ってます。「知は力なり」です。でも管理人さんの負担を増やす事になるのは心苦しいし。管理人さんのお気持ちを優先して下さい。今回のこと、本当にごめんなさい。お詫びしますm(__)m

砂漠の女(940) 投稿日：2001年11月7日<水>15時02分/女性

お久しぶりです。私は元気です。と１１月にもはいったことだしどうなってるかなと思いつき立ち寄ってみましたが、なんだか大変な事態のようですね。存続どうたらこうたら・・と
掲示板がなくなってしまったら、こうして思いついたときに立ち寄ることができなくなるのは、ちと寂しいですね。　管理人さんの個性（？）の強さゆえの悩みですかね。（笑）
ま、エールを送らせていただくとしたら、初めてのホームページ作りに際してさえ
人のを参考にしよう、研究しようと思いもしない協調性、社交性のない管理人さんの性質ですから、叩かれやすい、恨まれやすい、クレームつけられやすいのはもう持って生まれた気質、はたまた生育歴の落とし子と諦めるしかないですね。　あの人が言っても受け入れられることが管理人さんが言うと反発かってしまうってことですよ。私もそのてのタイプなのでよくわかります。　物事って、「何を言ってるかではなく、誰が言ってるかで人は評価する」ってとこ大いにあります。　皆さん、とりあえずお体ご自愛のほど。

掲示板こそ参考になります。
のん(472) 投稿日：2001年11月7日<水>14時04分/大阪府/女性/43才
	このホームページの存続の危機！てなお話を読み隠れファン？が書き込みさせていただきます。経緯としては、ここでの情報が患者を助けるのではなく苦しめる芽になってる。。という発端でしたっけ。確かに「腺筋症ってなに？」や「麻酔の話」「じゃがいも通信」他を読ませていただいて、私の感想は、この管理人様、かなりカタブツ、変わり者、宗教からみ？いや失礼な言い方ですみません。しかし、よっぽど浮き世から離れて生活している腺筋症への思い入れがとっても強い方なんだろうな。という印象をもちました。「腺筋症ってなに？」の内容は、「最近の病院いったことあるの？この人。どんな治療受けてるわけ？」とかなり反感感じたことも確かです。　「麻酔の話」は自分が手術するつもりないから、脅して仲間を増やしたいとちがうの？とも感じました。「へー、こんな腺筋症に愛着感じて後生大事にしている人もいるんかい？」とも思いました。何でもありの最近の世の中、偏ったホームページも面白いと思います。　まあ、それで救われてる人も多いことですし。　いっそ、MLにして、その中で管理人さんの知識や体験も発言していけば談話的で、活字でビシっと肯定的に突きつけられる印象がなくて、真剣に落ち込む人の数はへるのではないでしょうか。　どんな医学の知識や病院リストがあっても、やっぱりその中から選ぶ基準、体験情報がほしくてこういうホームを探し当ててくるんですよね。このホームページの核は掲示板だと思います。そして、参加者の体験情報。医者にお任せの態度もよくないけど、あまりに情報、知識まみれになってしまうのも、腺筋症だけのことを考えて生活していればいいだけの気楽な優雅な生活している人は別として（ある意味、腺筋症だけのことで、痛みだ出血だ。。体調だけのコントロールしていればいいのは私からみれば幸せだよねーって思います）私のように痛くても、出血大サービスでも仕事しなきゃ食べていけない者には、兎に角今、何をやってる、試してる、これはダメだったけど、今度は調子いいよ。の情報がほしいですもんね。

掲示板は残して欲しいけど・・・
しーちゃん(770) 投稿日：2001年11月7日<水>12時46分/青森県/女性/42才
	一口に腺筋症と言っても、いろいろな症状、体質、環境。まさに千差万別な訳ですよね。そして圧倒的に情報も少なく、治療も限られているというのは事実です。　この間も書きましたが、外科の先生に「腺筋症？なにそれ。聞いたこともないよ。生理痛？んなの我慢すればいいでしょ。」それが一般的な腺筋症に対する認知だと思いますよ。　そして産婦人科医でも、「腺筋症？筋腫の一種でしょ」これはほんとうにそう言われた方がいます。　そのほか、治療は全摘出以外はない、とれば直る、取ったあとそれで具合悪いことはない、若いのならホルモン治療が一番、ホルモン治療は副作用なんてない、その他・・・誤っているとは言いませんが、偏ったご意見のドクターはたくさんいます。そして、詳しい説明は無いままにドクターの進める治療を受け入れている。それが現状ではないでしょうか。　管理人さんは、たぶんそういうことに憤ってらっしゃるのだと思います。そして、それだけではないんだよ、こういう怖いこともあるんだよというのを教えて下さっているのでは・・・　確かに麻酔事故は本当に珍しいというか、確率としては低いです。普通に暮らしていて交通事故に遭う確率の方が高いかも。。。でも皆無ではないのです。それを知った上で、専門の麻酔医のいる病院を選ぶことにより、麻酔事故の確率がもっとさがるよということ。　体質的に、ひまわりさんのように薬に反応してしまう方は、痛み止めも、治療薬も返って体を痛めてしまうこともあります。　ホルモン治療にしても、全然つらくない人もいれば管理人さんのように何年間も体調が崩れる場合もあります。ほんとうに少ない確率ですが、リュープリンやダナゾールで死亡することもあります。　摘出後にとてもらくになって幸せな人がほとんどとしても、中にはほんの少しですがますます体調崩れた人もいます。　それは、本当に仕方のないことだと思います。むやみに怖がっていては何にも出来ません。そしてほとんどの方が、なにも治療しないよりは治療で、個人差や再発はあるにしても、らくになっているのも事実だと思います。　ただ、そういうマイナス面の、前もっての説明っていうのが、ドクターからほとんどされないっていうのが問題だということを管理人さんは言いたいのだと思います。　個人のホームページなのだから、管理人さんのカラーがでるのは仕方ないと思うのですが。どうなんでしょうね。　批判覚悟で、ちょっと極端ないい方させていただけば、病気で悩んでここにいらっしゃる方は、みんなある程度の年齢の大人なんでしょうから、書き込みや管理人さんの情報を見て、疑問があれば書き込みするとか、自分の責任で情報を選ぶとかできると思うのですが。　あまり過剰な反応が多いと、書き込みも減り、せっかくの有益な情報もとりのがすことになってしまうのではないかと思います。　私は、是非存続を望んでいます。ただそれで管理人さんがつらいのならば閉鎖もやむを得ないかもと思います。管理人さんも病気を抱えての仕事、そして管理、それだけでも大変なのに・・・この間のごたごたもようやく解決したのに・・・それなのにまた存続の危機。せっかくのホームページがストレスの元となったのではあんまりですよね。つらいです。

ぜひ、掲示板は残してください。
マウス(714) 投稿日：2001年11月7日<水>08時35分/東京都/女性/42才
	掲示板の隠れファンの一人でした。最近の流れがちょっと掲示板存続、はたまた？・・の話まで進み心配していましたが、とりあえず残りそうな気配？でひと安心。コンピューター関係の仕事してますが、ホームページ云々のお話も少しでてましたがはっきり言って、誰でも彼でもホームページのオーナーになれる時代、自分の城をもてる時代（パソコンの世界）、人を引きつけるホームページは難しいですよね。まずは必須条件は、管理人さんの生活そのものが並はずれて魅力的（趣味、特技、人生論）読む人に夢、刺激を与える。後はそのホームの特殊性、ここでは、腺筋症というテーマですよね。　このホームは後者としての魅力がとてもありました。だから、参加している方々の腺筋症と立ち向かってる日常（仕事しながら、家事しながら、結婚しながら・・）だから参加している方がたが、他の自助サイトの参加者より刺激的、実践的最新の情報をもってる。それが聞けることが最大の魅力でした。だから、掲示板だけでも中身は深い、深くなるある種ユニークなホームページだと思います。もちろん、それをメンテナンスしてくださる管理人さんあっての場なのは言うまでもありません。今後も生情報、泣き笑いドラマ共有したいです。

報告します
管理人(281) 投稿日：2001年11月6日<火>21時54分/北海道/女性/43才
	壊れた掲示板について、レンタルサーバーから素早い対応と報告メールが届きました。以下、コピーアンドペーストします。 ------------------------------------------------------------------ こんばんは、みんと倶楽部です。早速ご報告ありがとうございます。調査いたしましたところ、一部のユーザーの方の掲示板の設定ファイル＆ログファイルが消失してしまったため、使えなくなっている模様です。一旦もとの掲示板の残骸は削除いたしましたので一度ご登録していただけないでしょうか。 ------------------------------------------------------------------ 　ということで、この掲示板を継続して使うことになりました。　それと、このＨＰの継続についてですが、このＨＰを有益とみるか有害とみるか。その比率の割合ですね。最近は確かに穏やかなふれあいの投稿記事ではないものが増えてきているように思います。別に意見が異なることには問題はないのですが、気持ちよく書き込みができる環境でいたいものです。　私自身に起因する問題で、円満な交流が出来ないとするならばＨＰから医学知識などを削除しても構いません。掲示板だけ残すという手もあると思います。勿論、ＨＰ自体を廃止してもいいと思っています。　人を助けることよりも傷つけることが多いようなＨＰには存在価値はありません。腺筋症についての項目を作ったのは、掲示板だけでは寂しいと思ったからです。少しはお役に立つかなとも思いました。　個人のＨＰですから、その人の性格が出ます。他の人の作ったＨＰを参考にしようと思ったことはありません。自分なりのスタイルで作りました。　このＨＰの存続を望んでいない方が多ければ、そのご意見に従います。皆さんのご意見をお待ちしております。ＨＰよりもＭＬの方が、私にはいいのかも知れません。よく叩かれる性質のようです。　本音でトークの掲示板で提案されていたようなきめの細かい配慮は私には残念ながらできそうにありません。

	Res：コアラ(556) 題名：掲示板だけで十分です。投稿日 : 2001年11月6日<火>23時05分/女性/42才医者との相性があるようにホームページも管理者との相性があるのかもしれませんね。皆さん意見、情報を交換する場がほしいわけですから、私は、掲示板だけあればいいです。管理人さんの開設したご自身のホームページなのですから意にそわぬ気配りまでして継続していくのもご無理でしょう。

このサイトの存続は・・
ひまわり(154) 投稿日：2001年11月6日<火>18時15分/東京都/女性/40才
	たくさんの方が望んでいることでしょう。それはここへくるひとの数の多さからもわかります。後は、あまりショックを感じるところはみ～にゃんのいうように注意がきなどをつけるとかして、管理人さんの思いと、医療情報を区別して書くとか。。。　今まで、ここを愛してきた皆がいるわけですから、何とか、原型をとどめて、管理人さんの痛みや体調を見ながら、少しずつ時間をかけて直していったらいいのでしょうか。。自分でやるとしたら、ため息の出そうな作業・・。お願いなんてできないし。。でもなくなるなんて絶対に嫌です。ふるさとのような場所だから。。。もしも、いろいろやって駄目で全摘になっても、たまに顔を出せる・・・そんな場所。（なくすなんて、誰もいってないけど）なんだか、この頃、いろいろあって、み～にゃんじゃないけど、心配になります。　ここで傷ついた方には本当に気の毒だったと思いますが。。。私も手術は恐いし、いろいろ知れば知るほど不安も増す。けど、それが本当に起こりうることならば知っておいたほうがいいって自分では納得させています。。。支離滅裂な話でした。

お疲れさまです。
しーちゃん(988) 投稿日：2001年11月6日<火>09時53分/青森県/女性/42才
	本当にいろいろ、大変ですね。お疲れさまです。ところで、本音でトークにみーにゃんも書いてましたが、せっかく、ふれあい掲示板と、本音でトークの２つがあることですし、どちらかを腺筋症の治療の知識専門コーナーとして、そちらの方への注意事項として、いろいろな治療、いろいろな副作用、効く人効かない人があります。それはその人の症状、体質です。すべての人に当てはまると言うことはありません。あくまでそういうこともあるという参考にして下さい・・・みたいな注意をつけて、集まった人たちが、知識や自分の体験を語り合うようにして、もう一つの方は、ほのぼの？と日々の生活を語り合うとか・・・実は私個人としても掲示板の使い分けに悩んでいたところなので、そんな風に分けていただけると助かります。お手数をかけますが、考えてみて下さると助かります。