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今夜の番組チェック

初めまして
未来(065) 投稿日:2003年8月30日<土>20時31分/山形県/女性/30才

初めまして、こんばんは。皆さん、よろしくお願いします。こんな、素敵な掲示板があるなんて知りませんでした。わかって嬉しいです。私は19歳からひどい生理痛になり、その頃はまだ、子宮腺筋症ということもまだあまり知られていなくて、何度も病院を変わりました。ひどい医者にも何度も会いました。そして、子宮腺筋症と初めてわかったのが21歳の時でした。その時もらっていた痛み止めがきかず、絶対おかしいと思い、実家の病院に行き内診された時後ろ側が悪いねって言われました。原因のわかる方法は内診の他にないですか?と聞いたらラパロをその時初めて教えてもらい、すぐ受けさせてくださいと言ったら、すぐ受けれるもんじゃないこっちだって都合があるし、たいしたことなさそうだしみたいな事を言われて頭にきたので強引に言ってなんとか受けることが出来ました。結果、左側の子宮の後ろが腸と癒着べったりしていてそれはすごくひどかったです。(ビデオでみました)医者も痛かったでしょうなんて調子いいこと言ってました。見る前と見た後での態度は全然違いました。はがそうとしたけどはがれなかったと言われ、結局痛みは治らないのかと涙を流しました。それから何度も救急車で運ばれて、生理をとめたりを繰り返し、5年たって必ず生理痛の時毎月休む私に会社の目はどんどん冷たくなり、薬の副作用で体温調節がうまく出来なくなり、精神的にも追い詰められ、とうとう会社を辞め実家に帰りました。実家に帰ってからも鬱状態でひきこもりぎみになり生理痛がひどい度になんでって泣き叫んでました。何度、子宮をとってしまおうと考えたことか、赤ちゃんを何度あきらめようと思ったことか知れません。結婚もあきらめようと思っていました。でも、その話を母にしたら涙をためて母は黙り込んでしまいました。その母の顔をみたらそれ以来どんなに激痛でもとても子宮をとりたいと2度と言えなくなりました。それから一年後パートで少しづつ働き、前の日に痛み止めを打ちながら仕事に行ったりしていました。そんな私にも病気を理解してくれるパートナーが幸いにもみつかりました。本当に今の旦那には感謝しても仕切れないほど理解してもらっています。去年に結婚してまだ2年目ですが、結婚する年に、2度目のラパロを受け、妊娠しやすいよう癒着をなんとかはがしてもらいました。生理痛も最近は、やはりひどい時とひどくない時とあります。ひどくないと言っても私の場合、痛み止めが効くときはひどくない時です(笑)ひどい時は座薬も効かないので病院で痛み止めの注射をしてもらうしかありません。結婚してから3回緊急外来に駆け込みました。下痢もひどいです。現在は排卵誘発剤を飲んでいます。ですが、子供はまだできません。やはり、難しいみたいです。でも、絶対に妊娠してやる!!って思ってます。この手で絶対赤ちゃんを抱いてやるって!毎月の生理も這い回るほどひどいですが負けません。痛みにくじけて涙を流しますが痛い時は泣いていいと思います。私はこの病気になって良かったと今なら思えます。見えなかったものがたくさんみえてきたし、なにより痛い人の気持ちが本当にわかることが出来ました。長くなってすみません。
みなさんの事読ませていただきとても勉強になりました。また、ちょくちょく来たいと思っていますのでよろしくお願いします。そして、今日、さっきトイレに行ったら恐怖の生理が来てました(笑)

Res:管理人(273) 題名:同感 投稿日 : 2003年8月31日<日>21時51分/北海道/女性/45才
未来さん、はじめまして。

>こんな、素敵な掲示板があるなんて知りませんでした。

 そうなんです。ここのHPは、掲示板で成り立っています。
タイトルに子宮腺筋症が付いていたおかげだと思います。

 長い間、腺筋症と付き合ってきたのですね。私もです。

>私はこの病気になって良かったと今なら思えます。
>見えなかったものがたくさんみえてきたし、なにより痛い人の
>気持ちが本当にわかることが出来ました。

 同感です。

未来さん、これからもまた色々とお話を聞かせて下さいネ。(^o^)丿



お久しぶりです。近況報告します。
しーちゃん(789) 投稿日:2003年8月28日<木>11時13分/青森県/女性/44才

大変お久しぶりです。初めての方たち、よろしくお願いします。
近況報告といっても、昨年10月のUAE以来これといった治療はしておらず、経過観察の状態で報告することもあまり無いのですが、UAE前は臍を越えて巨大化していた子宮が、3ヶ月検診で体積が約4割まで縮んでいたことまで報告してたと思いますが、その後6ヶ月検診で腺筋症部分がまた増大し始めていることがわかりました。
壊死した部分が消退してますので、腺筋症の増大とプラスマイナスゼロくらいではありますが、左側の卵巣動脈からも腺筋症に栄養がいっていたようで、せっかく子宮動脈からの栄養が絶たれたのに、卵巣動脈がそれでは私ががんばらなくてはとはりきったらしく、とてつもなく立派に太い動脈となり、着々と栄養を与えてくれたようです。
なので、当初目的の体外受精5回目は、排卵の促進でますます腺筋症の増大に拍車がかかるのを避けるため、見送ることとしました。
今後の対策としては、最終手段が全摘出として、
・リュープリン
・ダナゾール低容量
・ピル
ですが、いずれも排卵がとまるということで・・・
まあ年齢的にも、ほんっとぎりぎりなんで、幸いホルモン状態は悪くなく、しっかりと排卵してますし、腺筋症の悪化はあきらめつつ、「奇跡の自然妊娠」目指してます。
現在の状況は出血量に関してはほんっとうに減少しました。昔の10分の1以下です。ほとんど凝血もありません。痛みに関してはボルタレンの50ミリ座薬でもとまらないのは数時間となりました。もちろん座薬なしではすごせませんが、それでも座薬でなんとか過ごせるのは本当にありがたいです。
ただ排卵痛が非常に強くなり、肛門痛とともに中間期に2日間ほど座薬を使ってます。UAEは内膜症にはききませんので日々方々の癒着がすすんでいるかなという実感はあります。
なので1周期に8から10個の座薬でどうにかすごしているという感じです。
それでも痛みのレベルは相当に昔よりは楽です。
ただこの状態がいつまでもってくれるかなんですよね。
まあ、本当にやるだけやったという気が自分ではしてますので、
奇跡の自然妊娠どころでなくなったらまた何か対処しようと思ってます。
こういうこと書くと皆さんの希望をなくさせるようでどうしようかと思ったのですが、やはり重症の腺筋症はどうしようもないです。
いろいろな治療で、進行を遅らせたり、外科的な処置やUAEで腺筋症を減らしてもまたすぐに育ち始めます。
とにかく早期治療、しかも治療にはいろいろな選択があり、それが誰かに効いたからといってほかの人にも効くとは限りません。自分の体で試してみるほか無いのです。
そして体を痛め、精神を疲れ果てさせ、お金もかけてした治療が、多少の効果はあっても結局無駄というのが「今の現実」だと思います。なのでドクターも積極的にいろいろな治療を患者に進めることをためらっているのではと最近思い始めました。

Res:管理人(361) 題名:お久しぶりです! 投稿日 : 2003年8月28日<木>19時59分/北海道/女性/45才
しーちゃん、本当にお久しぶりです。のぽぽんさんの書き込みに、
しーちゃんから紹介うんぬんという文章を見つけて、どうなさって
いらっしゃるのかなぁと思っておりました。

 UAEで小さくなった腺筋症部分がまた大きくなってしまわれた
のですね。でも、痛みと出血がかなり軽減されているご様子ですね。
私は、痛みはともかく、出血が酷いです。そのせいで貧血の程度も
かなり進んで苦しい思いをしています。

 本当に腺筋症は、

>そして体を痛め、精神を疲れ果てさせ、お金もかけてした治療が、
>多少の効果はあっても結局無駄というのが「今の現実」だと思います。

 痛みと出血、毎月の苦しみから逃れる最大の方策は、「子宮全摘」しか
ないと断言する医者は、多いです。はっきり言って、内膜症や筋腫に比べ
て腺筋症の治療も、その前提となる研究も数段遅れています。

 薬物治療や腹腔鏡で、ある程度の治療成績を上げられる内膜症は、
やりがいもあるので、取り組みやすいのだと思います。また、筋腫の場合
は、ガンの最新治療が、そのまま応用されます。ガンについては、お金も
時間も研究者の数も多いです。それに比較して、腺筋症は、未だにこれと
いった有効な治療方法は、ありません。

 納得がいかないのは、腺筋症の激しい痛みと過多月経に関して、医者が
真剣に考えていないように見受けられる点です。子宮を全摘すれば、その
問題は全て解決するだからと考えているみたいです。患者の側からすると、
腺筋症は良くならなくても、痛みと出血を緩和できれば、病気の苦しさも
生活の質も向上すると思うのですが・・・。



求む!!私を救ってくれるドクター!!!
いちご(898) 投稿日:2003年8月26日<火>22時51分/静岡県/女性/35才

こんばんは。
腺筋症の治療で 行き詰まってしまい ここにたどり着きました。

10年前に 内膜症による卵巣嚢腫の手術をしました。
そして 昨年 再発して また手術をしました。

生理のたびに 高熱や吐き気 そして生理痛と長い間 生理痛と格闘して来ました。
起きている事も 横になる事も辛く 毎月 何度も
こんな痛みなんてと お腹を引き裂きたくなった事か……
涙しながら 時間と痛みが過ぎるのを待った事でしょうか??

昨年 42度の熱が半月 下がらず 市立病院に行ったところ
巨大な子宮と 巨大な卵巣嚢腫で水腎症 感染症を併発ていると分かりました。
自分の腹部の異変に 気付いていましたが…寝返りもうてなくなっていたわけが
その時 わかりました。
卵巣は両方とも15センチ。子宮は腺筋症で10センチ。
膀胱なんかは ぺっちゃんこ!!
もちろん 即 手術しました。

退院後は 腺筋症の治療で 低用量ピル『トライディオール』を飲みました。
これが また地獄でした。
もう この世のものとは思えない激痛!!月経の度に入院でした。
3シート飲みましたが 辞めました。

そのあと、リュープリンに切り替えました。

今は 生理痛も多少ありますが…

最近 排尿痛がひどいし お腹がすごく大きくなり 靴下も履けません。
ちょっとした事でも お腹にひびき ちょっと辛い毎日です。
先日の診察の時 先生に話したのに内診もせず
『ここまで大きいと仕方ない。全摘した方が…』と言った。
これには ちょっと驚いた。
同時に 診察もしてくれない先生に疑問を持ちました。

リュープリンか全摘か!なんて 納得できません。

ネットで調べたら いろんな方法があるのに……

でも どこに行ったら いいのかなーー??
不妊と違って 周りには まだまだ この病気の人がいないから
情報が少なくて……
教えてください。助けてください。 

Res:管理人(293) 題名:今晩は 投稿日 : 2003年8月28日<木>19時58分/北海道/女性/45才
いちごさん、今晩は。

>腺筋症の治療で 行き詰まってしまい ここにたどり着きました。

 腺筋症は、筋腫や内膜症に比べて本にしても、ネット上にしても情報が
とても少ないですものね。

>でも どこに行ったら いいのかなーー??

 静岡県の榛原総合病院放射線科では、子宮腺筋症に対してもUAEを
行っています。UAEを受ける・受けないにかかわらず、一度、診察し
て頂いてみてはいかがでしょうか。

>不妊と違って 周りには まだまだ この病気の人がいないから
>情報が少なくて……

 いえ、多分、沢山いらっしゃるんだと思いますよ。ただ、お互いに
交流がない。孤立しているんだと思います。

>教えてください。助けてください。 
 
 いちごさんは、今、心身共に疲れていらっしゃると思います。
症状も激しくて苦しいのも分かります。なのに、得られる情報が少ない。
焦る気持ちは、よく分かります。でも、これから先、いかに行動するか
をじっくりと考える時間が必要だと思います。過去ログを読み、小部屋
の皆さんのご意見を参照してみて下さい。



悩んでます
のりり(117) 投稿日:2003年8月17日<日>01時41分/福岡県/女性/30才

こんにちは
子宮腺筋症の検索をしていてたどりつきました。
のりりです はじめまして。よろしくおねがいします。

元々過多月経で貧血は数年前からあったのですが、去年の暮れに鎮痛剤の効果を感じないほどの激痛が2ヶ月続いたため、初めて婦人科に行きました。そして今年2月に市立病院でMRIを受けて初期の子宮腺筋症と診断されました。ちいさめの筋腫もあるようです。
生理自体の期間などは順調なものの、なにか子宮の病気だろうなと思って少し検索してから病院に行ったので初めて病名を聞いたときは、めまいのために倒れそうになり、あまり医者の話も聞かないまま帰宅してしまいました。が、何故だか病名を言われた次の生理から症状が少し軽くなったりならなかったりだったので、あっという間に夏になってしまいました。

先月、排卵痛のような腹痛や色のついたおりものが3ヶ月ほどあるので気になり、MRIを受けた病院に行ってみたのですが
「以前も言ったと思うけど、様子をみているかピルって手があるよ。でもうちの病院じゃピル扱ってないからねー。とりあえず基礎体温つけなきゃね。」
と大した病気じゃないように言われほとんど相手にされませんでした。

ここ2ヶ月、不思議と痛みは強いものの過多月経もなく、貧血も大丈夫なように思いますが、婦人病を持つ友人も親類もまわりに全くいないので相談もできませんし、検索してみても図書館で本を借りても、結局なにをしたら良いのかよくわかりません。この先の不安ばかりです。
ピルを扱う病院に行ってみようかとも思っていますが・・・
この病気のためにわたしはどんなことをして過ごせばよいのでしょうか?

未婚で結婚の予定もなにもありませんし、経験もありません。子供を産むことなんて全く考えたこともありませんでしたが、病名をつけられた途端ぼんやりと「子供はいたほうがいいかなぁ」なんて思いはじめてしまいました・・・

Res:のりり(122) 題名:はい〜 投稿日 : 2003年8月24日<日>23時42分
がんばります 聖那さん〜
今日は滝をみるために山道を少し歩いたのでヘトヘトですが
体を使うことも病気に良いのかな?っと思って頑張ってみました。

やはり病院とは長い付き合いになってしまうのですね
最初に行った病院は、商売っ気が強い印象だったので二度と行けませんし・・
どこか新しいところを探さなくてはいけませんね。

結局2ヶ所の病院に行ったのですがその両方とも内診がなかったのは
わたしが未経験に○をつけたからかなと思います。
もうなんか、どうでもいいんですが(笑)


Res:聖那(637) 題名:がんばってくださいね! 投稿日 : 2003年8月22日<金>12時57分/神奈川/女性/35才
>気分も復活してきました。

よかったよかったー。(*^_^*)

>気をつけるべきは冷えと食事なのですね

そうですね〜・・・。あとはこれといって思いつきません・・・。私も今まで先生方に、「何か気を
付けることはありませんか!?」と、はりきって質問してきましたが、「ありません。」と言われる
ばかりなんですよね〜。(・_・) 卵巣チョコレート嚢胞に関しては、急激に足を上げたりしないで
とか、トイレを我慢しないように、とか言われましたけど・・・。

病院とは長いお付き合いになるので、早めにいい病院を見つけて、やはり定期的に行かれた
方がいいと思います。だけど、のりりさんが行かれた病院も内診されなかったんですね・・・。
ごろりんさんの行かれた病院といい、そういう先生が増えてるんでしょうか・・・。
信頼できるお医者さまを早く見つけて、その先生と相談しながら取り組まれたらよろしいのでは
ないでしょうか。だけど、先生に治療法を提示されたら即決せずに、自分でもよく調べてみて
納得してから始められることをおすすめします。かといって、焦る必要はないと思うので、治療を
始められる時は、よく検討してから決めて欲しいなって思います。
がんばってくださいね!


Res:のりり(613) 題名:あうあう 投稿日 : 2003年8月21日<木>01時06分/福岡県/女性/30才
聖那さん またまたありがとうございます
お陰で、気分も復活してきました。
気をつけるべきは冷えと食事なのですね、がんばります!

あと、気になっているのは
内診すらしたことがないのですが、やはり定期的に病院には行くべきなのでしょうか?
薬を使うなら最初はピルからでも・・というのは間違いではないのでしょうか?
なにがしかの薬を使うにしても症状が軽めの今のうちからのほうがいいのでしょうか?
のあたりです。

そろそろ鎮痛剤だけの対処ではどうしようもなくなってくるのだろうなぁっと思うと、なにかしなくちゃ感が出てきて、一人で焦り気分になってしまいます・・


Res:聖那(261) 題名:下着の上にもう1枚。(^-^) 投稿日 : 2003年8月19日<火>18時11分/神奈川/女性/35才
これからのりりさんが、使われるかもしれないお薬の中には、胃腸障害、肝機能障害、血栓症
骨粗鬆症等に気を付けなければならないものがあるので、今から対策を練って、日常的に
取り入れていかれるのもいいかもしれませんね。

私が今更ながら、とても大事だなぁ〜と思っているのは、体を冷やさないこと、血行を良くする
ことを心がけることです。女は腰を冷やすなと昔からいうようですが、下着の上にもう1枚。
毛糸のパンツ、腹巻、あったかショーツ、これがなかなかいいんです。今は時期的に暑いので
ボクサータイプのものをもう1枚履いています。(^-^)
お風呂もシャワーじゃなく、湯船に浸かるようにした方がいいようです。生理の時、温めると
痛みが緩和されるのはご存知かと思いますが、ゆたぽんサンド(お腹と腰にあてる)したり
こたつで温めたりすると、鎮痛剤の使用量が少し減ったりしました。

あと、私が持っている本に食生活のアドバイスが載っていたので、ご紹介すると、『みそ、豆腐
等の大豆製品、有機野菜や果物を多く摂って、肉を減らし、魚を食べる』伝統的な和食がおすすめ
ということです。魚は、サケ、ニシン、イワシ、サバ等の新鮮なものを生で食べるのがいいということ。
他に、ライ麦、ナッツ、豆類、ドライフルーツもいいとのことで、減らした方がいいものとしては
タバコ、アルコール、砂糖、ファーストフード、塩分、コーヒー、紅茶、牛肉、羊肉等とのことです。
食事に関しては、あくまでもおすすめということで、それが腺筋症に大きく作用するというものでは
ありません。ただ、特定の食品に偏らず、バランスの取れた食生活を心がけることは大事なこと
ですよね。

小部屋のみなさんは、どんなことに気を付けていらっしゃるんでしょう・・・?
なにかいいことがあれば、お聞かせくださいませ。m(_ _)m

>時期的に何かを思い出しては悲しくなって泣いてばかりなのですが

悪いことがあったら、次は良いことがあります。
すっごく悪いことがあったら、次はすっごく良いことがあります。
元気だしてくださいね。


Res:のりり(979) 題名:ありがとうございます 投稿日 : 2003年8月19日<火>00時02分/福岡県/女性/30才
管理人さん、聖那さん、レスありがとうございます。
とっても嬉しいです。よろしくお願いします!

現在、まさに生理中で薬漬けの日々です。効果が切れないように、毎回時計を見ながら飲み足しています。
でも先週から無意味に階段の昇り降りをしていたお陰か、叔母にもらった妙なサプリメントのせいかもしれませんが、市販の鎮痛剤の効きが少し良いように思います。頑張ったら食事の用意などもできました。時期的に何かを思い出しては悲しくなって泣いてばかりなのですが(笑)

身の回りでは辛いことも色々ありますが、大した持病もなくこれまで暮らしてこれたのは不幸中の幸いだったのかもしれません。今回のことはこれからの人生を考えるいい機会になっているのかもしれないと思ってがんばろうと思います。

ところで、さしあたってなにか日常生活で気をつける点などはあるのでしょうか?
無知ですいません・・・


Res:聖那(789) 題名:恐れずに、向き合うことから始めてみませんか。 投稿日 : 2003年8月18日<月>20時23分/神奈川/女性/35才
ここで九州の方とお会いするのは初めてです〜。私の出身地はお隣の県ですが
福岡にも7年住んでいました。聖那と申します。よろしくお願いします。(^-^)

”子宮腺筋症”という病名。その子宮という言葉が重く伸し掛かり、とても不安でいらっしゃるだろう
と思います。私も診断を受けた時は、物凄い衝撃でした。その時の事は、今でもはっきり覚えています。
だけど、悲観的にならないで欲しいと思います。腺筋症=不妊というわけではありませんし、早く分かれば
その分だけ、これからの人生設計も立て易いと思うんです。のりりさんは、これから、人生の大事な局面を
迎えられることになるでしょうから、ここで沈んだ気持ちにならないで欲しい。ここが、がんばりどころですよ。きっと。
管理人さんがおっしゃるように、時間はたっぷりあります。何らかの治療を受けるにも、そのメリット・デメリットを
把握できる時間は充分あります。医師任せにするのではなく、自身で勉強していくことが、自分を守ることになると
思うので、のりりさん、一緒にがんばっていきましょう!


Res:管理人(565) 題名:私もずっと悩んでいます 投稿日 : 2003年8月17日<日>20時26分/北海道/女性/45才
のりりさん、今晩は。そして初めまして。

>この病気のためにわたしはどんなことをして過ごせばよいのでしょうか?

 腺筋症だと言われて戸惑っていると思います。
腺筋症も筋腫も急性ではなく慢性病なので、これからどうしたらよいか
考える時間は、たっぷりあります。ふれあい掲示板やその過去ログ、
その他の書物やホームページなどを参考になさって、少しずつ知識を
貯めた、その上で治療方針を決定していけばよいと思います。

 のりりさん、どうぞこれからもよろしくお願いします。(^o^)丿



医療保険について
なきうさぎ(632) 投稿日:2003年8月20日<水>17時03分/北海道/女性/37才

以前手術を受けるか迷っていたなきうさぎです。来月受ける決心をようやくしました。その節はみなさまの暖かいアドバイスをありがとうございました。そこで、急に保険のことを考えるようになりました。もし詳しい方がいらっしゃいましたら、ぜひおしえてください!

今郵便局の養老保険のみ入っていて(7/1まではもう1本入っていたのですが、15年満期で終了してしまいました。残念・・・・)、今回それは効くと思うのですが、新たに民間会社の保険にも入ろうと思っています。もちろん今回はそれは効かないと思うので、退院後に申し込もうかなと思っているのですが、申込書を見ると、自分の病状を自己申告するようになっていますね。それに、「今通院中ですか」「過去2年以内に手術・検査を受けたことがありますか」「入院をすすめられていますか」などとあり、正直に申告しないともし申請したときにわかったら保険金がおりないと注意書きにあります。入院・手術した直後でも正直に書いて、保険に入れるものなのでしょうか?本当は今月中に手続きしたかったのですが、用紙に記入していて、上記のような質問に「はい」と答えると、自動的に申し込みできないようになっていたんです。ちょっとショックでした〜。今まで何も病気もしたこともなく、保険も使ったことがなかったのに、まさか入りたいと思ったときに入れないなんて・・・。元気なときに入らなくちゃだめなんですねぇ、こういうものは・・・。でも、たとえば何年か前に入院や手術をしていてもその後健康な場合は新しく入れるものなのでしょうか?そしてその後また病気になっても保険がおりるものなんでしょうか?それと、腺筋症の手術って手術金がおりる手術になっているのでしょうか?

ながなが私ごとを質問しまして、大変恐縮です。もし入院したことがある方でアドバイスがあれば、それもよろしくお願いします。

Res:なきうさぎ(694) 投稿日 : 2003年8月24日<日>20時48分/北海道/女性/37才
リリーさんへ

私がちょうど知りたがっていた内容のご返答を、ありがとうございました。とくに、医療保険に対する考え方の指針を示していただき、本当に参考になりました。たしかに、出るかどうかわからない保険に入っていてもしょうがないですよね。それに、そうなんですか、1入院180日分が最高なんですか。90万貯金があればだいたい大丈夫・・・。そうですよね。高額医療制度もあるし、当初支払うお金さえ用意できれば、あとで戻ってくるので結果的に負担額はそんなにならない、ということですよね。なんか、リリーさんのご意見を聞いてずいぶん心が楽になりました。保険に入れないかもしれないショックと、入れなかったらどうしようという心配で頭がいっぱいだったんです。別に保険に入ってなくても入院や手術、できないってことはないですよね。あ〜、なんかほっとしました。ありがとうございました。

聖那さんへ

いつもお返事ありがとうございます!励ましのおコトバもありがとうございます。聖那さんは貴重な「お仲間」として頭にとどめていますので、手術の結果も報告しますからね。いっちょがんばってきます。

高額医療制度、名前は聞いたことがありますがくわしくは知りません。さっそく聖那さんからおしえてもらったアドレスで調べ、今プリントアウトしました。近々電話でも聞いてみようと思います。ありがとうございました。

聖那さんも体外に向けて、がんばってくださいね!


Res:リリー(574) 投稿日 : 2003年8月22日<金>12時56分
腺筋症の手術は、手術給付金の支払われるタイプの保険でしたら
手術給付金は出ます。

新規保険加入は、現在手術していなくても、通院歴があるので加入はできません
手術後、一定期間経っても、外資系、通販ダイレクト系の保険には
加入できないと思います。国内生保なら、手術してある程度経てば
特定部位不担保、または保険料割増で、加入できることもありますが
この場合でも、子宮及び付属物の保障はないので、次に婦人科系の手術と
なっても、保険金は支払われません。

現在の状況を、告知しなければ加入は、多分できますが
告知義務違反が、発覚した場合、契約から2年以内なら保険金が支払われない
だけでなく、保険会社から契約解除されます
2年経過後で、契約解除されなくても、保険請求しても支払われないこともあります
出るかどうかわからない保障の為に、告知違反してまでの加入する意味はないと思います

保険太りはまずできません、保険商品がそういう仕組みになっているので
医療保険の場合、1入院あたりの支払い限度は、30日〜1000日と
色々ありますが、最近の1入院の限度は180日までで、それ以上入院するのは
なかなか難しいので、入院日額5000円の場合なら、90万貯金があれば
保険加入していなくもいいと思います、高額療養費などもあるので、自己負担は
限定されますし、よほど高い差額ベット以外は心配することはないと思います。


Res:聖那(501) 題名:私も伺いたいです。 投稿日 : 2003年8月22日<金>12時55分/神奈川/女性/35才
そうですかぁ・・・。とうとう手術を受けられるんですね・・・。がんばってくださいね!!
なきうさぎさん、高額医療制度のことはご存知ですか? 1か月の自己負担分が63,600円
(低所得世帯は35,400円)を超えた場合、超えた負担分が還付される制度ですが、これは
病院の窓口や、市町村の役所などで詳しく教えてくれると思います。
http://www.bell.ne.jp/ntthosp/kougaku.htm
(すみません。貼り付け方がわかりません。。)

生命保険に関しては、私も以前調べましたが、保険会社によって初めから断られる所、審査して
みないと分からないと言われる所、卵巣嚢腫だったらいいけど、内膜症だったらだめ、とか
そこそこによって違い、私も決めかねたまま今に至るので、どなたかいい保険をご存知の方が
いらっしゃったら、是非、伺いたいです。教えて下さい。よろしくお願いします。



弱音をはかせてください
ごろりん(670) 投稿日:2003年8月19日<火>19時07分/女性/27才

みなさま、お久しぶりです。
ごろりんです。
偽閉経によるホルモン療法後3回目の生理をむかえました。
以前にはなかった月経前緊張症による下腹部痛があり、
生理の1週間前くらいから、ロキソニンを1日1〜2錠飲んでいます。
そのおかげか、生理が始まっても即激痛にはならず、
痛くなる前に座薬をいれる猶予期間ができました。
痛みもうまく押さえられているなと感じていたのですが、
やはり2〜3日目は、座薬を早めに使っていても
痛みの方が勝ってしまい、
のたうち回りたいのを必死でこらえて、日常生活をしています。
以前に受けたホルモン治療の副作用だと思われる精神的な打撃があまりにもつらく
(仕事を休職したので、生活に大きな影響がありました)
その記憶から産婦人科への足が遠のいていたのですが、
このままでは、いけないなと思い、
またこの痛みをゼロとは言わなくてもせめて軽減できる方法を相談したく
今日、産婦人科へ行って来ました。
今までとは違う産婦人科へ(今までの先生は手術派なので)
現在までに受けた治療を書いて持っていき、
診察室へ入ったのですが、
「注射による偽閉経しかない。この前の精神症状は副作用じゃないんじゃないの?」
「注射の偽閉経がイヤなら痛み止め、許容量超えるけど、自分で考えて飲んで。」
「いろいろな先生のところ行ったようだから、もう治療法はないね。」
というような内容をくり返しおっしゃりました。
初めてお会いした先生に
「セカンドオピニオンのためによその病院いけば」
とも言われてしまいました。
先生との相性っていうのもあるのだと思うのですが、
わらを持つかむ気持ちで勇気を振り絞っていった病院でこんな対応をされてしまい、
帰ってくるなり、ショックで泣いてしまいました。
話をするだけで、全く診察をせずあのような台詞だったので、
何が分かるのよ!という怒りもあります。
最終的に先生には、
「現代医学でやれることは、あなたの場合だいたい試しているから
 ネットで治療法をさがしてごらん」と言われてしまいました。
そんなわけないんです。
まだ、痛み止めと偽閉経しかやってないもの!
大学病院にお勤めの先生だとお聞きしていたので、
この小部屋で話題になっているような治療についても
お話ができるかと思って伺ったのですが、
一方的に「僕にやれることはない」という言葉に涙の敗北でした。
また、もう1軒探してみます。

Res:聖那(985) 投稿日 : 2003年8月23日<土>08時46分
昨日は眠れましたか? 大丈夫でした?

厚木の駅からだと、大船まで1時間位みたいですが、どうでしょう・・・。
もし大丈夫だったら、ご紹介しますので、メールをください。


Res:ごろりん(528) 題名:ありがとうございます 投稿日 : 2003年8月23日<土>01時25分/女性/27才
管理人さん、聖那さん、温かい励ましの言葉ありがとうございました。
痛みの峠もこえ、なんとか落ち着いてきています。
今月から仕事に復帰したのですが、結局2日間の生理休暇を頂きました。
仕事を休んで寝ていても、やっぱり痛みはあり苦しいですね(泣)。
時計をみながら、座薬をいれて痛みがひどい日は、タイミングが悪いとほぼ寝ていません。
その翌日の仕事に行くのもホントきついです。
そのあたりの数日は、食べ物もほとんど食べられません。
痛み止めのせいか、バナナを食べても胃が痛くてなりません。
自覚症状的には辛くて、日常生活がもう少し楽にできるように
何とかしたい!といてもたってもいられません。
すみません、また弱音ですね。
ただ、この周辺では、もう1軒といっても実際には切り札のない状態です。
どこに行っても、偽閉経でのホルモン療法が中心なので、考え物なのです。
今年、もう一度、副作用で休職となってしまうと苦しい物があるので
副作用にも配慮した違う治療の相談にのって下さる先生を今探している所です。
聖那さん、
私は厚木市周辺なので、大船はどうなんでしょう。
地方出身者なので、まだ地理感覚が無いのです・・・。すみません。
紹介して頂けるとありがたいです!お願いします。


Res:聖那(975) 題名:大船は遠いですか? 投稿日 : 2003年8月22日<金>12時46分/神奈川/女性/35才
それでも医者か!? と言いたくなりますね。本当に人としても最低です。


ごろりんさん、神奈川でしたよね? 大船は遠いですか? そちらの方に、いい先生が
いらっしゃるんですが…。
以前の私の主治医ですが、新しい患者さんに対しても、その方に合う治療法を、一緒に
探して下さる様な先生なので、ごろりんさんに合う治療法も探してくれないかなぁ…と
勝手に思ってるんですが。
もう一件行かれるとのことなので、その先生がいい方だといいなぁ…とも思ってます。

めげないでがんばってくださいね!


Res:管理人(016) 題名:ファイト! 投稿日 : 2003年8月19日<火>20時36分/北海道/女性/45才
ごろりんさん、

 折角、勇気を出して病院へ足を運んだのに、剣もほろろな医者の言葉と態度
には、がっかりしますよね。

>「注射による偽閉経しかない。この前の精神症状は副作用じゃないんじゃないの?」

 うつ状態は、稀な副作用(5%未満)の中に含まれていますが、実際には、もっと
多いと思います。こうした目に見えない症状は、患者も医者も副作用として考えにくい
のかも知れません。

>「注射の偽閉経がイヤなら痛み止め、許容量超えるけど、自分で考えて飲んで。」
>「いろいろな先生のところ行ったようだから、もう治療法はないね。」
>というような内容をくり返しおっしゃりました。

 全然誠意が感じられないですね。

>初めてお会いした先生に
>「セカンドオピニオンのためによその病院いけば」
>とも言われてしまいました。

 いつも思うのですが、医者にとっての子宮腺筋症は、偽閉経療法、それが
ダメなら全摘だと画一的に捉えられてしまっていますね。

>先生との相性っていうのもあるのだと思うのですが、

 相性のよい医者と知り合うためには、病院を何軒回ればいいのでしょうか。
考えただけで溜息が出ます。ドクターショッピングするな、と何軒も病院巡り
をする人たちを批判するけれど、患者の側だって、そうしたくてしているわけ
じゃないんですよね。テレビでは、産婦人科へ行きさえすれば、適切な診断と
治療を受けて、病気も良くなる。そんな構図を提示しがちですが、現実は、そ
んなにうまくはいかないものです。

>わらを持つかむ気持ちで勇気を振り絞っていった病院でこんな対応をされてしまい、
>帰ってくるなり、ショックで泣いてしまいました。

 一人で悩んだり泣いたりしないで、どんどん心の澱を書き込んで下さいネ。

>そんなわけないんです。
>まだ、痛み止めと偽閉経しかやってないもの!

 そうですとも!まだまだ試してみる治療方法は、たんとあります。
諦めないで下さい。



はじめまして
のぽぽん(351) 投稿日:2003年8月16日<土>05時45分/千葉県/女性/38才

 はじめまして。のぽぽんと言います。このHPは半年位前にしーちゃんに教えていただいて
ずーっと読ませていただいていました。 病歴は7〜8年ほどになります。 
2年半前に一旦、全摘前提で入院したのですが、手術の前日にUAEという選択肢を
示されて、全摘中止。UAEを受けました。子宮下部の腺筋症が変性した筋腫部分には、
半年して全部ごっそり体外排出するくらい、効いたのですが、腺筋症は8ヶ月位で再発。
1年経つころには筋腫だった部分まで腺筋症で埋め尽くされていました。
そこで今年の春に、I先生のダナゾールリングの治療を始めたのですが、アクシデントで
ずーっとほったらかしていた右のチョコレート嚢腫が菌感染を起こし、発熱。地元の病院で
右卵巣を摘出しました。 当然、治療も中断。 開腹手術(癒着がひどく、内視鏡では
何が起こるかわからないとのことで、途中で切り替えられました。)のために腸閉塞まで
起こし、かすかに持っていた挙児の希望もすっとびました。
子宮と腸の癒着は剥がしてもらったのですが、子宮は手付かず。更に右卵巣跡に新たな
癒着が出来た様子で、低用量ピル+鎮静剤でしのいでいますが、もはや限界です。
体力と有休が貯まり次第、子宮には一足お先に引退していただくことを考えています。
 勝手にだらだらと自己紹介してしまってすみません。 
 これからもよろしくお願いします。

Res:聖那(687) 題名:はじめまして。 投稿日 : 2003年8月18日<月>20時21分/神奈川/女性/35才
はじめまして。聖那と申します。
のぽぽんさん、かわいらしいお名前ですね。よろしくお願いします。
7〜8年の間に、本当にいろんなことがあって、がんばってこられたんですね・・・。
今も痛みが出ていらっしゃるのでしょうか・・・。
あまり、ご無理なさらず、お大事にしてくださいね・・・。


Res:管理人(504) 題名:こちらこそ、はじめまして 投稿日 : 2003年8月17日<日>20時25分/北海道/女性/45才
のぽぽんさん、半年前から遊びに来て下っていらしたんですね。
しーちゃんとは、お友達なんですね。


 私も常に子宮の引退問題について考えています。
人に、「痛みに堪えてよく頑張った!感動した!」って言ってもらえる
のは、出産の時だけですものね。毎月の生理は、ただ痛くて苦しいだけ。
 生理が年に一回だけにならないかしらんと時々、思ってしまいます。


 のぽぽんさん、
これからも、どうぞよろしくお願いいたしますネ。(^o^)丿



ダナゾールIUD
なきうさぎ(060) 投稿日:2003年8月4日<月>11時11分/北海道/女性/37才

ちょっと閲覧しないうちに、ダナIUDのことでたくさんお話がされているようで、私も経験者の1人としてちらっと参加しま〜す。体験談は少しでも多くの人のを聞いたほうがよいと思うので・・・。

私は北海道なので、群馬の例の先生に私の主治医がお願いしてIUDを送ってもらい、地元で挿入しました。去年から半年入れて今年の4月に抜きました。何度も脱落する方もいるようですが、私は1度も抜けませんでした。IUD本体のかけらは2度生理とともに落ちてきましたが。挿入時は局部麻酔をして10分程度で終わり、自分で車を運転して帰りました。挿入期間中は挿入に関する痛みはありませんでしたが、だらだらと生理の古い血のような色のおりもの(?)が出ました。私の場合半年して抜いた後もCA125も値はあまり変わらず、生理痛も思ったほどの変化はありませんでした。たぶん内膜症も卵巣などに併発しているためだと思います。ダナIUDは子宮にしか効かないらしいので・・・。

以上です。挿入時もそんなに痛くないので大丈夫ですよ〜。がんばってくださいね。

Res:聖那(289) 題名:お大事にして、がんばってください。 投稿日 : 2003年8月15日<金>20時34分/神奈川/女性/35才
不妊治療と腺筋症・内膜症の治療を考えている、お仲間がいて私も嬉しいです。(*'-'*)
不妊治療のことは、まだわからないことだらけなので、いろいろ教えて頂けると嬉しいです。
こちらこそ、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。m(_ _)m

私は今回のダナゾールIUD治療が終わった時点で、体外受精をと考えています。(その前に再検査とか
スタートラインまでが、まだまだ遠いですけど・・・。(T-T) その前に立てるのか、という心配も・・・。)
なきうさぎさんもそうなんでしょうか・・・。副作用で、卵巣が腫れるのはつらいですね・・・。
排卵痛のようなキリキリする痛みでしょうか・・・。お大事にしてくださいね。

>内膜症のためには良くないことと知りつつ

前回、I先生の受診の際、そのことをお尋ねすると、「だけど、妊娠してしまえばいいんですから。
希望を持って生活してください。」と、励まして頂きました。
良くないと分かってても、できるだけのことはやってみないと、納得できない部分もありますよね。

また近況をお知らせくださいね。応援しています。いい卵がとれて、うまくいきますよう祈ってます。
お体をお大事にして、がんばってくださいね。


Res:なきうさぎ(678) 投稿日 : 2003年8月9日<土>23時51分/北海道/女性/37才
聖那さんへ

そうなんですよ〜。なきうさぎのことを知っていただけて嬉しいです。私も時々めそめそ泣いていたりしますが(お腹が痛いときとか)、いつも「泣いている」うさぎではないんですよ〜。以後どうぞよろしくお願いしま〜す。

それと、聖那さんも不妊治療と内膜症(腺筋症)治療を平行して考えているんですね。私も仲間なので嬉しいです。私は今、内膜症のためには良くないことと知りつつも採卵のため排卵誘発剤を毎日使用しているところです。そのせいで余計に卵巣が腫れて、生理でもないのにお腹が痛いですー。いろいろと考えてしまう毎日です。

ひなさんへ

ひなさんが「なぎうなぎ」と呼んでいるのも気づかなかった私ですので、全〜然問題ないですよ〜。なんかそれも精力がつきそうでいいですね!


Res:ひな(775) 題名:「なきうさぎ」さん! 投稿日 : 2003年8月9日<土>23時02分/兵庫県/女性/43才
ああっ、ご、ごめんなさい!「なきうさぎさん」でした!お名前をずっと間違えてて、聖那さんのカキコで気が付きました。ごめんなさい。m(__)m おっちょこちょいですが、これからもどうぞよろしくお願いします。 

Res:聖那(581) 題名:なきうさぎさんへ 投稿日 : 2003年8月9日<土>11時36分/神奈川/女性/35才
そうでしたかぁ。なきうさぎさんは取り寄せてもらって、ダナゾールIUDを挿入されたんですねぇ。
なきうさぎさんの主治医の先生も、とってもいい先生みたいですね。

私は深部内膜症の部分には、注射をして頂きましたが、卵巣に関しては、「今は大きさが中途半端
で、注射をしたり、吸い出したりするのはちょっとね・・・。」と言われました。
不妊治療したくても、なかなかスタートラインにも立てず、そのうち卵巣がダメになっちゃったら・・・と
思うと、卵子バンクのことまで考えたりして。本当に、卵巣にも効く治療はないんでしょうかねー。。(;_;)

なきうさぎさんのお名前、泣いてるウサギさん?のイメージがあったのですが、こないだ初めて
図鑑で『ナキウサギ』見ました! ちっちゃくて、かわいーんですね〜!
実物見て見たいなぁ〜〜。(*^-^*)


Res:ひな(469) 題名:おーーーっ! 投稿日 : 2003年8月8日<金>23時37分/兵庫県/女性/43才
なぎうなぎさん!ありがとう!そうですか!O医大なら脱落しても通院できます。主治医の出身大学でもありますし、今はやってなくても、何とかなりそうな感じがしてきました。ちょっと期待できる気がしてきました。本当にいろいろありがとうございました。

Res:なきうさぎ(203) 題名:ひなさんへ 投稿日 : 2003年8月8日<金>22時26分/北海道/女性/37才
以前の主治医からI先生のダナゾール局所療法について書かれているプリントをもらったのを思い出しました。それによると、I先生の子宮内IUDの治療が受けられるのは群馬中央総合病院、藤岡総合病院、大宮日赤病院、大阪医大、近畿大学、筑波大学、また東京の済生会中央病院でもIUDを独自で作っているそうです。何年か前の情報なので確認が必要ですが、もしお役にたつ情報であればたててください。

Res:ひな(490) 題名:効果 投稿日 : 2003年8月8日<金>18時21分/兵庫県/女性/43才
そうそう、私も「月経量は減少するだろうけど、あなたのように巨大な厚い子宮には病巣縮小効果は期待出来ない。」と言われました。でも「やってみたいんです!お願いしますだ、先生さまぁ」でした。
おはつさん、お帰りなさい!どうでした?


Res:ひな(946) 題名:土下座 投稿日 : 2003年8月8日<金>18時12分/兵庫県/女性/43才
土下座しました。
「全摘以外に無いと言われる腺筋症患者の私達にはダナIUDだけが唯一効果があるかもしれない治療なんです!私を含め遠方の患者は困っています!どうかどうかお願いします!m(__)m」
「I先生にお願いしてみましょう。」と言ってくれました。どうなるかな?


Res:ひな(618) 題名:これが最後ぉ? 投稿日 : 2003年8月6日<水>23時20分/兵庫県/女性/43才
なぎうなぎさ〜ん、教えて下さってありがとう。
え〜っ!「これが最後」って言ってたんですかぁ?ふぇ〜ん(;_;)
「痛くない人生」の夢がふくらんじゃってましたぁ。(;_;)
何で何で?I先生!どうして〜?
ダメで元々。あした主治医に土下座して頼んでみますぅ(;_;)


Res:なきうさぎ(331) 題名:ひなさんへ 投稿日 : 2003年8月6日<水>17時58分/北海道/女性/37才
私の場合、主治医がI先生にお手紙を書いてお願いしてくれました。けれども、他医療機関に送るのはこれが最後とのことでした。いろいろとご事情があるようです。ほんとに、いろんな医療機関で同じ治療が受けられるといいですよねぇ。群馬はちと遠すぎます・・・。卵巣のことで何かあったらよろしくお願いしますね!

Res:ひな(663) 題名:なぎうなぎさん! 投稿日 : 2003年8月4日<月>11時37分/兵庫県/女性/43才
はじめまして。ご登場ありがとうございます。
ええっっ、やっぱり「送ってもらう」ことができるのですか?
I先生に「ある患者団体のHPに「送ってもらった」と書いてあったのですが、他の医療施設で治療を受けることは可能ですか?他施設で処置を受け、経過観察することはできないでしょうか?」とメールで質問したのですが、それについてはコメント無しでした。私の問合せの仕方がいけなかったのかなぁ。
まず、主治医に相談してみる、ですかね?なぎうなぎさんはどうやったの?
でも、そうですか、痛み、取れませんか。。。私の主治医は卵巣手術の権威です。私で役に立つ事あれば、メールください。



本当にありがとぉー!!
おはつ(144) 投稿日:2003年8月13日<水>07時42分/群馬県/女性/34才

自分の病気だけでも大変なのに、優しさあふれるメッセージありがたいです。
   みんなに励まされて、勇気をもらい・・
   だれかを励まして、又、勇気が湧いてくる・・・
優しさと優しさをつなぐ、小部屋のシステムっていいですね。
私はこの一件で、ネットのこうした場所へ初めて参加したのですが、こうした皆さんとの出会い・・私の力になります。響子さん同様、救われます。
激痛地獄で、いいことなんかない日常と思っていたのですが、この病気と関わらなければ知ることのできなかった財産ですね!!(ちょっと大げさかしら??(*^_^*)
CA125の値が高くて、がん??なんて実はドキドキしたりして、ひなさんの言うとおり内膜症ならいいなあとか、色々考えたり悩んだりして少しも大人じゃありません。
小心者で、心配性で・・でもここに書き込む事で自分自身に言い聞かせています。
先週は病院で6時近くなってしまい、内視鏡の検査の予定ができなくなってしまったと言うことで、これからは再度内視鏡や、場合によってはMRIをもう一度らしいです。
(又、時間とお金がかかりそう〜(T_T)
聖那さん、ひなさん、響子さん、心配してくれてありがとうございます。
そして、ひなさんの先生に頼み込んでる前向きな姿勢・・とっても感動!です。いい報告が受けられる事、自分の事のように祈っています。
聖那さん、1回目の生理は無事乗り越えられましたか?大丈夫でしたか?
響子さん私も大部、民間療法に頼って、大部お金を費やしましたが、それよりもこの小部屋でみなさんからの情報や、正確な診療医療の大事さにもっと早く気づけば・・と痛感しています。確かに民間療法で治ったという人の健康相談会のようなものにも何度となく、参加しましたが、ようやく今その限界に気づいて新たな方向で頑張っていこうと思っています。
前進あるのみ!!!です。
又、結果がハッキリしたら、必ず報告します。

Res:聖那(071) 題名:立ち向かっていきましょうね! 投稿日 : 2003年8月15日<金>20時31分/神奈川/女性/35才
>CA125の値が高くて、がん??なんて実はドキドキしたりして

検査が必要って言われたら、どうしても、もしかしたら・・・って考えてしまいます。
私も今まで詳しい検査をする度そうでしたし、卵巣の病理検査の時もそうでした。

先月、I先生の診察を受けた際、私も、また再検査が必要と言われ、このひと月おはつさんと同じような心情でいました。
慌てて、前回、騒々しい文章を載せてしまい、すみませんでした。
だけど、おはつさんの、強く立ち向かおうとする、その姿に、私もまた救われる気持ちです。
おはつさん、こんなことで負けてられませんよね。
いつか、絶対、心の底から笑い合える日がくるんだから、その日に向かって、がんばっていきましょうね!!!

生理のこと、気に掛けてくれて、ありがとうございます。生理の終わりと共に、1ヶ月続いた出血と痛みも治まってきました。
この1ヶ月、横になっていることが多かった為、体力が落ちて、体がガクガクしてますが、これからがんばって、少しずつ
元に戻していこうと思っています。p(^-^)q


Res:管理人(648) 題名:こちらこそ 投稿日 : 2003年8月13日<水>19時47分/北海道/女性/45才
おはつさん、

>みんなに励まされて、勇気をもらい・・
>だれかを励まして、又、勇気が湧いてくる・・・

 本当にそうですね。つらいのは、自分だけではない。
天気と同じように、ごく自然に病気について、苦しいよ〜、
辛いよ〜と言える場は、とっても大切だと思います。

 おはつさんには、何もしてあげられないけれど、検査結果
がよいものであることを祈っています。



妊娠中ですが・・・
ワン吉(949) 投稿日:2003年8月11日<月>21時29分/海外/女性/31才

はじめまして。腺筋症の情報が少ない中こういうサイトがあったなんて嬉しい限りです。私は2年前に腺筋症と診断されました。その後不妊が続き治療もいろいろしてみましたが妊娠しませんでした。それが最近驚いた事に自然妊娠したのです。でも喜びより不安の方が大きいのです。何故なら以前お医者さんに「妊娠しても早・流産になりやすいし、突然子宮口が開いてしまう心配もあるんだよ。」と言われました。今は海外に住んでいて、こっちの先生は何でも大丈夫という感じなので、とっても心配です。それに年内には帰国することになりそうなので15時間も飛行機に乗らなきゃいけないし。大丈夫なのかな。
腺筋症で無事出産された方いませんか?お話し聞きたいです。

Res:ひまわり(623) 題名:横レスですが・・お二人、おめでとう。 投稿日 : 2003年8月15日<金>20時07分
ねず吉さん、お久しぶりです。(=^ェ^=)ひょんなところで、お会いしてから、
かれこれもう、2年近く経ったのでしょうか?あのとき、ほんとにいっていたとおり
子どもを授かることができて、良かったですね。出産と同時での癒着剥離ができずに
それは残念でしたけど。
しかし、ここまでの道のりは、なかなかに大変だったようですね。お疲れ様でした。
これから、またどんなことがあっても、きっとねず吉さんなら、乗り越えていくこと
でしょう!お体に気をつけて、育児に励んでくださいね。また、いつかどこかで会えるといいな。
ワン吉さん、無事の出産を祈っています。飛行機では水分を多めに取って帰ってきて
ください。妊娠中は、血が濃くなりますから。自然妊娠ができて、良かったですね。


Res:ワン吉(968) 題名:ありがとうございました。 投稿日 : 2003年8月14日<木>23時39分/海外/女性/31才
ねず吉さんへ
 とても詳しく経験談を話して頂いてありがとうございました。赤ちゃんが無事に生まれて本当に良かったですね。おめでとうございます。私も不安だらけの毎日ですが今このお腹にいる赤ちゃんを信じて頑張って前向きに考えていきたいと思います。ありがとうございました。育児頑張って下さいね。


Res:管理人(674) 題名:お久し振りです 投稿日 : 2003年8月13日<水>19時31分/北海道/女性/45才
ねず吉さん、お久し振りです。

 暫く見かけないと思ったら、ほっかほっかのママさんになられて
いらっしゃったのですね。これからの子育ては、大変だと思います。
でも、少しでも時間に余裕ができたら、また小部屋へ書き込みをし
て下さいね。お待ちしています。(^o^)丿

 ワン吉さん、初めまして。

 自然妊娠、おめでとうございます。小部屋には、ねず吉さんのほか
にも、妊娠・出産の先輩が、何人かおられます。無事に出産されるこ
とを祈っています。


Res:小部屋ファン(196) 題名:大吉!!ねず吉さん! 投稿日 : 2003年8月12日<火>20時36分
ねず吉さん、無事、ご出産とのことで、一言お祝いをと思い、久しぶりに、出てきました。(いろいろ忙しくて、ROMだけしてました)。子育てとか、大変でしょうが、うまく自己管理して、母子共にご健康でありますように。
小部屋の皆さんへのお中元とご出産のお祝い?も兼ねて…。月末にNHK教育テレビの「きょうの健康」などで、子宮内膜症が取り上げられます。メールでの相談もできるようです。
では、お大事に。
http://www.nhk.or.jp/kenko/2001/schedule/index.html


Res:ねず吉(203) 投稿日 : 2003年8月12日<火>16時10分
管理人さん みなさん ほんとにお久しぶりです。
そしてワン吉さん 始めまして〜〜
実はこの掲示板から姿を消した頃 妊娠しまして 7/3になんとか出産しました
あくまでも私の場合で すべての腺筋症の人にあてはまるものではないので
参考には ならいかもですが 今までの経過を書きますね
結婚してから2度妊娠はしたものの 2回流産をしました。 1回目のあと
とりあえず腺筋症を治さねばと思い東京のS病院でダナリングの治療を約1年受けましたが 痛みは多少減ったものの あまり子宮の大きさは変わらずでした
リングを抜いた後 またも妊娠 しかしまたもや流産 2回とも胎児の心拍確認後の
流産だったので体も精神的にもまいってしまい 流産の原因が腺筋症なのか色々な
医師に聞いたのですが100%そうだとは言い切れないと言われ 一応不育症の検査を受けてみたらと進められ 関東では一番研究が進んでいる大学病院で検査を受けた所
血液凝固因子の12因子が陽性でした で妊娠したら小児用バッファリンとヘパリンの自己注射をすることに決定しました。治療法が決まったものの中々妊娠せず
1年半位 自然妊娠しないので 卵管造影を受け もし妊娠しなかったら
次は体外に進むつもりでいたら妊娠。そく自己注射の訓練を受ける為に
入院。普通は3,4日で退院なのだけど 出血が止まらず4週間も入院してしまいました
それでもまだ出血は止まらず 結局17週まで続きました。
なにしろ子宮の後方の壁がかなり厚いらしくそれが邪魔して下からの超音波では
いつも胎児が確認できずお腹からの超音波でみてもらっていました。
その後も主治医からその子宮では 産むまで安心はできないと言われ
自宅で絶対安静を言い渡されました。
後期にはいり この子宮のせいか血流のせいかIUGR(子宮内発育不全)になり
管理入院 腺筋症が邪魔して胎児が降りてこないのではと思われたのですが
陣痛がきたので 下から産むことに挑戦したものの途中で
胎児の心拍が落ちた為 緊急の帝王切開になりました。
結局 胎児の首にへそのおが絡まっていた為と
やはり腺筋症が邪魔していたらしいです。
胎児は結局 推定の体重よりは大きく2400あったのでなんとか保育器にも
入らず大丈夫でした。どうも腺筋症を枕にしてお腹の中にいたので頭の形が
縦に細長く超音波の推定が小さく出てきてたらしいです。
どうせ手術するのだから癒着をはがしてもらいたかったんだけど
無理だったみたいで胎児をとりだして終わりでした・・・・
これからまたいつかあの激痛の生理が戻ってくるのかと思うと怖いです
なんとか母乳をだしてなるたけ来ないようにしたのですが
思うように出てくれず・・・・トホっ
何ヶ月かしたら低容量ピルに挑戦しようかなと思ってます。
そんなこんなの大変なマタニティライフで ほとんど寝たきりだったので
掲示板にも登場できずでした。
ワン吉さん これはあくまでも私の体験です。私の場合は先生に良くその子宮で妊娠したね〜〜と言われるほど 大きくなった子宮だったので あんまり参考には
ならないかもです・・・・以前にもこの掲示板で妊娠出産された方が2人位いたと思います。
とりあえず赤ちゃんを信じて頑張ってくださいね!!



皆さんご無沙汰です!
BOKU(013) 投稿日:2003年8月11日<月>02時36分/千葉県/女性/39才

管理人さんはじめ皆さんご無沙汰です!先日は実家でゆっくりすると良いよねーなんて話していましたよね。私は夏休みでーす!なんと実家はアメリカはサンフランシスコです。母や姉たち三家族とにぎやかにワイワイとやっております。(4人の甥っ子の飯炊き婆さんと化しているの実際!)一年に一度の家族大集合で、父の墓参りにも行ってきました。皆さんはどんな夏を過ごしてらっしゃいますか?新しい方々も増えましたね。今姉のPCを借りてます。また戻ったらゆっくり書き込みしまーす!

Res:管理人(603) 題名:グローバル 投稿日 : 2003年8月13日<水>19時30分/北海道/女性/45才
BOKUさん、

 実家が、アメリカ・サンフランシスコですかぁ。帰省にお金がかかりそう。
国内旅行もあまりしない私にとっては、アメリカは、遠い国です。



振り出しに戻ってしまいました
おはつ(291) 投稿日:2003年8月10日<日>06時58分/群馬県/女性/34才

何から書くべきなのか悩んでいたのですが、ひなさんが私に呼びかけてくれてる掲示板を見て、やっぱりきちんとお知らせしないと・・と思いちょっと頭を整理しながら書いています。
個人病院ー産婦人科ー総合病院と次々紹介され、MRIを撮り「腺筋症」と知り、最終的には全摘との告知。戸惑いながらようやくみなさんからの心強いメッセージのおかげでようやく前向きな気持ちをもてたところだったのですが・・
I先生の診断は「腺筋症ではない他のなにか」
私はもう初診でタナゾールリングを使用し、後は経過を追っていくと勝手に思い込んでいたので、びっくりです。やっぱり私はこの病気に対しては「初心者」でした。
地理的条件で私のほうが、ちょっぴり先にできるのだから、後に続くひなさん達や、そしてもちろん自分の為にもこの生理痛と大量出血の地獄から少しでも上に上りたいと考えていたのですが・・
I先生のお話は、腺筋症は2センチ以上のところを私の場合は前1.5センチ後ろ1.9センチの正常範囲。ただ子宮が大きくなっている、内側がでこぼこしている、腫瘍マーカーの値が大きい事から他の原因が考えられる。細かく調べましょうとのお話。
私が通っていた病院はI先生も在籍した事のある所で、先生も知っていて、何度も「◯◯先生に言われたのですか?」と念を押されました。
あのままあそこで治療を続け、最終的に摘出していたら???
でも前の病院では壁が厚いし、子宮も大きいとの指摘はどこにいったのか??
どちらが正しいのか??
今は振り出しな気分です。
一人で何の病気なのか?考えても仕方ないので、プロでありベテランな医師を信じ、
結果が出るのを静かに待とうと思っています。

Res:聖那(249) 題名:すみません。お昼に書いたものを訂正しました。 投稿日 : 2003年8月10日<日>23時04分
おはつさんの書き込みを見て、直ぐに、急いで書いたので、書き直しました。

私も、初診か次で、ダナIUDを挿入され、後は経過を見ていかれるものだと思っていました。
おはつさんのこと、他の皆さんのこともそうですが、人事じゃないんです。おはつさん、大丈夫ですか。
私は、多分、ダナIUDを挿入されてて、痛みが出てらっしゃるんだろうと考えていたので
痛みが早く治まればいいのに・・・と思っていました。
静かに結果を待とうと思われるまでが、大変だったことと思います。
結果が出るまでは、今、眼の前のことだけを考えて、乗り切って下さいね。祈っています。


Res:ひな(167) 題名:内膜症かな? 投稿日 : 2003年8月10日<日>22時12分/兵庫県/女性/43才
(痛みの原因が)「腺筋症ではない他の何か」という意味かな?おはつさんの腺筋症の大きさと痛みのひどさが相対しないから、例えば(腺筋症の人はほとんどが合併している)内膜症が痛みの主原因である、ってことかな?内膜症はMRIじゃ分からないものね。それなら腺筋症と診断されるより、良いんだけどなあ。

Res:ひな(081) 題名:ええっ??? 投稿日 : 2003年8月10日<日>21時54分/兵庫県/女性/43才
おはつさん、ビックリです。私も「今頃おはつさんはIUDを入れてもらってるんだろうな。いいなあ。でも痛いのかな?」と思っていました。
何と言う事でしょう。I先生は当然MRIをご覧になったのですよね?その上で「腺筋症ではない他の何か」とおっしゃったのですよね?内側がデコボコしているって、粘膜下筋腫?筋腫と腺筋症はMRIで識別できるはずですよね?腫瘍マーカーってCA125かな?CA125は卵巣癌のマーカーだけど腺筋症でも高値を示すことはI先生も当然御存じのはず。(知らない医者もいましたが)どういうことなんだろう???
おはつさんの動揺、ホント他人事じゃないです。そんなに腺筋症の診断ってむずかしいものなの?「細かく調べる」ってどうするんだろう?
おはつさんが一番心配で動揺なさっているでしょうに、私まで動揺してしまってます。ごめんなさい。心配で。

>一人で何の病気なのか?考えても仕方ないので、プロでありベテランな医師を信じ、結果が出るのを静かに待とうと思っています。

ああ、なんて大人なのでしょう。冷静で落ち着いたおはつさん、尊敬です。
そんな状況の中、私達の為にわざわざ報告してくださって、ありがとう。


Res:響子(937) 題名:気持ち分かります。 投稿日 : 2003年8月10日<日>09時55分/岐阜県/女性/31才
おはつさんの気持ちよーく分かります。
病院も変えて治療方法も変えてお金と時間を使って・・・で、結局あの痛さは変わらないなんて。医者じゃないから自分で考えても分からないし、でも考えてしまうし。私もそうです。私は実は病院が怖いので(情けない)あまり行かなくて民間療法に頼ってしまっているのですが、星の数ほど色々試したのですが少しでも良くなったというのはありません。でも、病院でも治療でも治ったという人はいるので私達もきっといつかいつかいつか笑える日が来ると信じます。いつも打ちのめされるけど、そう思うしかないです。いい結果だと祈ってます。
 私へのレスありがとうございました。とても参考になりました。管理人さん、お元気そうでなによりです。ひなさん、的確なアドバイスありがとうございます。前向き、ですよね。この病気と付き合うには。聖那さん、お加減どうですか?いつもお話に共感します。本当にこの苦しみはならないと分かってもらえないです。「鎮痛剤依存症」て言われても、身体に悪いと分かってても使わざるを得ないこの辛さ・痛さをわかってもらいたいです。全く。ここのHPを見つけて私本当に救われました。



一人じゃないと分かりました。
響子(220) 投稿日:2003年8月6日<水>14時37分/岐阜県/女性/31才

 皆さん、ありがとうございます。嬉し涙がでました。
昨日はあまりの痛さの為、つい、感情的な文を書いてしまって。ここにくる皆さんこそ地獄を味わっているというのに、自分だけつらいように書いてしまって申し訳ございません。それなのに、ひなさんや聖那さんやおはつさんの暖かい言葉やアドバイス、とてもとても励まされました。聖那さんの話ですが本当人生いろいろです。
きっと私よりずっとずっと色んな事情で苦しんでいる人が山ほどいると、きっと私は恵まれていると解っているのですがあの痛さにはまいります。疲れます。
 私は今日生理4日目でまだ鈍痛があるのですがなんとか、普通の生活に戻ることが出来てます。そこで皆さんにお尋ねしたい事があるのですが、生理痛とはどこが痛いのでしょうか?私は最近まで半年鍼灸に通ってました。やっぱりなんだけど、他の内膜症の人が三ヶ月くらいで良くなっていくらしいのに私はちっとも変わりませんでした。そこで先生が「あんたはどこが痛いのか指差してみよ」というので指したのは、恥骨から肛門までです。先生いわく「そんな変な場所の人はいない」。一般に生理痛とは下腹部痛なのですが、よく考えたら私そこじゃない。激痛の時、恥骨や肛門が絞れる、なんか差し込んだ感じがするのです。医者に言わせると腸に内膜が癒着しているという事になるのですが、皆さんはどうでしょうか?
 10年ほど前に初めて婦人科に受診しました。その時軽い内診と血液検査とエコーで内膜症と卵巣膿腫(左6cm・右5センチ)と診断されました。定期的に通ってましたが、今年7月あまりの激痛に頭にきて別の病院に受診しました。今度は採血と、内診の時いきなり管のようなものを下から入れられ(すごく痛かった)卵巣や子宮の写真を撮られ、卵巣膿腫が右はなく、左は3センチ、子宮腺筋症と診断されました。
皆さんの話を見るとこういう例がありますが、こんなに違うものなのでしょうか?本とか色んな方法で情報がいっぱい入りますがどれがいいのか判断できません。
やっぱり、同じ苦しみを知っている皆さんからの情報が一番信頼できると思います。
私もまた前向きに考えていこうと思います。

Res:聖那(805) 題名:信頼できる医師 投稿日 : 2003年8月9日<土>11時40分/神奈川/女性/35才
ちょっと元気になられたみたいですね。よかった。(^-^)
私もやっと峠を越えました。ふぅ。C= (-。- )

>本当人生いろいろです。

世の中本当にいろんな方がいらっしゃいますからね・・・。
私は今まで一番酷い時で、3ヶ月寝込んでいたことがあり、今も大体半月程寝込みますが
寝ていられるってことは、やっぱり、幸せだなぁ・・・って思います。いろんな事情があって
寝込んでいられない、という方もいらっしゃると思うので・・・。だけど、やっぱり、大の大人が
泣き叫ぶ程の痛みに襲われると、そんなこと思っていられる余裕も何もなくなりますけどね。(;^_^A

”痛い場所”は、私の場合、へそ下から恥骨の辺り迄、卵巣のある右側、そして卵巣は無いのに
左側が痛いことも。あとは肛門の奥のほうですね。

この病気から身を守る為に必要なのは、分かち合える仲間はもちろん、信頼できる医師に
出会うこと、だと思うんですね。
私、以前、この13年のうち、13人の先生に見て頂いたと書き込みしましたが、よくよく数えてみると
もっとたくさんいて・・・。(;^_^A たくさんの先生に診てもらえばいいという事ではないのですが
なかなか出会えないものなんですよ・・・。本当に、先生によって、おっしゃることは違います。
以前同じ日に、2件の病院に行った時の話ですが、1件目はご年配の女性の先生でしたが
内診の後言われた事は、「あなた、鎮痛剤依存症じゃないの!? 時々いるのよね。あなたみたいに
薬に頼りきっている人が。うちでは手に負えませんから、よそへ行って下さい。」でした。
一番鎮痛剤を飲みたくないと思っているのは、この私なのにと、その場で暴れたくなる衝動をぐぐっと
抑えて行った、2件目の病院では、「あぁ・・これはひどいね・・。あなたも大変だねぇ・・。痛い時は、痛み止め
の注射を打ってあげるから、夜中でもいつでもいいから、痛くなったらおいで。」とおっしゃって頂けました。
同じ、”婦人科”の看板を上げている病院なのに、先生によって、信じられないくらい違います。
1件目の病院は最悪でしたが、そういう所に限って、待合室が込んでたりもするんですよね。(-_-;)

そういう現状の中で、信頼できるお医者さまを探すのは大変なことだと思います。だけど、投げ出さずに
根気よく探せば、きっと見つけられると思うので、響子さんにも、がんばっていただきたいなぁ・・・。


Res:管理人(257) 題名:生理痛 投稿日 : 2003年8月8日<金>21時54分/北海道/女性/45才
響子さん、

>皆さんにお尋ねしたい事があるのですが、生理痛とはどこが痛いのでしょうか?

 私の場合は、痛みの具合、痛む箇所と期間が年齢と共に微妙に変わってきています。
ひなさんが書き込まれていらっしゃる通り、簡潔かつ具体的に活字にして表現するの
は少し難しいと思います。

 ちなみに、今の私が、生理時に痛むのは、子宮と左の足の付け根あたりです。


Res:ひな(172) 題名:本音でトーク見て下さい。 投稿日 : 2003年8月8日<金>18時32分/兵庫県/女性/43才
本音でトークの掲示板に管理人さんが響子さんと同じ、診断不確定なモモさんに、いろいろ教えてくれてますよ〜。MRIのこととか参考になるのでは?さすがにちゃんとした知識と正確なお答えをして下さってます。見てみて!

Res:ひな(045) 投稿日 : 2003年8月8日<金>17時57分/兵庫県/女性/43才
レスが無くて心配しちゃったのではないですか?ゴメンね、きのう診察があって書けなかったんです。

「そんな変な場所」って言ったのは針灸の施術者ですか?そんなこと言われたら動揺しますよね。そんな無知なヤツの言う事にいちいち動揺するのは損。いちいち違う医者の見解にも慌てますよね。医者の言うように癒着しているかもしれないし、内膜症が深部にあると、座る事も出来ない人もいる。私もけっこう痛いです。たぶん同じところです。

痛みの事をみんなに聞いても、たぶんみんな言い出したら止まらないくらい痛くて辛い思いをしてて、書ききれないんだと思います。それぞれ場所や程度が違うだろうし。

「何で私ばっかりこんなに痛い思いや辛い思いをしなくちゃならないの?!」と、人生や運命や他人や医療者や家族まで、、、恨みたくなっちゃいますよね。信じられなくなります。私もそういう気持ちになるときがありました。(まだ、あります。。。ときどき。。。)
「ありました」と過去形にしたいのはココでみんながもっと痛かったり辛かったりしているのに、我慢してたり頑張っているのを知ったから。これからは私も「前を向いて行こう!」と思いました。

一緒に勉強しましょう!私は管理人さんが作ってくれた基礎講座はもちろん、内膜症協会のHPや会報で基礎的な事が勉強をさせてもらいました。そこで得た知識では、痛みの原因=診断はMRIで、さらに内膜症は腹腔鏡で見てみないと分からないようですよ。一度ちゃんと検査してみるのはいかがでしょうか?

>私もまた前向きに考えていこうと思います。
一緒に頑張ろうね!



はじめまして。励まされました。
響子(930) 投稿日:2003年8月5日<火>14時22分/岐阜県/女性/31才

はじめまして。
響子と申します。今、生理中で死ぬ思いをしました。
また、今度も酷い痛みでした。私も子宮腺筋症です。初潮から2回目の生理で「私の生理痛は人とは違う」と思いました。最低3日は寝込みます。いや、寝れれば御の字です。上なんかむいて寝れません。うつ伏せで畳をかきむしって一人で苦しみます。時が過ぎるのを祈って。一時は鎮痛剤を一度の生理で20錠飲むという生活をしていましたが、自然治癒力とかを知り今は薬なしで3年程経過しました。我慢して。
大学病院へ行ったり、ありとあらゆる事を(東洋医学、整体、気功、健康食品、食生活、冷え取り・・・など)やり、今度こそと信じ、いつも裏切られてます。
私の周りにはひどい生理痛の人はいなく理解してもらえません。
もう、31歳になったのにちっとも良くなりません。また、生理痛とともに生理前になると顔だけ凄い発疹ができ、そりゃあ、化け物のようになります。これもホルモンの乱れだろうと医者で言われましたが、あんまりです。その他、生理前は明らかに情緒不安定になり不眠症やらいろいろ嫌な症状がでます。でも、生理は毎月ぴったりきます。人と比べても仕方ないし、病気も多分自分が悪いのですが、周りの友達が結婚とか、出産とか、きっと人生で一番楽しい時を過ごしているというのに身体はボロボロで仕事も出来なくなり、ついには実家に帰らざる得ないとなるとは人生恨みたくなります。ならない人はならないのに。もう、誰も何も信じられなくなります。
でも、この掲示板を見つけて私のような人がたくさんいる、もっと苦しんでる人がいると知り励まされました。
いつもいつも生理痛後に何だか、希望もなにもなくなるので。
また、ここにきます。これからもよろしくお願いします。

Res:ひな(950) 題名:待ってたんだよ。 投稿日 : 2003年8月5日<火>21時52分/兵庫県/女性/43才
響子さん。涙が出ます。止まりません。私も同じ。
待ってたんだよ。貴女が来るのを。みんなココに居たんだね。
これからは、みんなと共に。上を向いて歩こう!


Res:聖那(789) 題名:つづき。 投稿日 : 2003年8月5日<火>21時33分/神奈川/女性/35才
それとお顔に発疹がでるということですが、できる場所は全体ですか? 首からあごにかけて
集中してますか? 私は、15年程化粧品の仕事をしていたのですが、多分、響子さんも
いろいろ勉強なさって、お顔のお手入れもいろいろなさったのではと思いますが、少し書かせて
頂きますね。ご存知のことも多いかと思いますが・・・。
食べ物は、刺激物(香辛料の強いもの)、糖分、脂肪分(動物性脂肪)を控え、繊維質のものと
ビタミンB2・B6を多く含む食品を多くとり、便秘を防ぐようにするといいですよ。
食べない方がいいものは、《ケーキ・チョコレート・ピーナツ・もち米類(おかき・煎餅等)・コーヒー》
などです。鶏肉より牛肉の方がいいです。タバコもダメです。
逆に食べた方がいいものは、《イワシ・カレイ・牛乳・レバー・トマト・バナナ・きのこ・のり》などです。
今のお肌の状態が、よくわからないので、基本のお手入れ法だけですが、クレンジングは朝も晩
もして、洗顔は、手のひらでよーくよーく泡立てたもので、包むように洗って、清潔なタオルで
そっと押さえるように拭くといいですよ。そして洗顔後は、細菌が繁殖しやすい状態になっている
ので、すぐにお手入れするようにするといいですね。消炎効果のある化粧水で、ローションパック
を5〜10分程するようにするといいんですが。今、お薬を使っていらっしゃるかな?
日焼けには十分に気をつけて、外出しなくても日焼け止めをつけるようにするといいですよ。
枕カバーも頻繁に変えるといいですね。

すみません。長々と。 (o^_^o)ゞ


Res:聖那(596) 題名:はじめまして。 投稿日 : 2003年8月5日<火>21時29分/神奈川/女性/35才
響子さん、初めまして。聖那と申します。よろしくお願いします。(^-^)
岐阜ですかぁ。以前仕事で、3年程出張していたことがあります。懐かしいなぁ〜。

こんなにもひどい生理痛のことを、理解してくれる人がいなくて、つらかったですね・・・。
>うつ伏せで畳をかきむしって一人で苦しみます。
本当に、おつらかっただろうと思います。
この病気は進行性のものだし、未だ特効薬は出来ていないし、今度こそ・・・今度こそ!
と信じていろいろやってみても、これでもかと、打ちのめされることばかりで、まるで砂を
つかんでいるような、虚しさが残るばかりで・・・。人生投げたくもなります。

私は今年36歳になりますが、開腹による卵巣手術を受けたのが32歳の時。
それまでの3年間は、もう本当に、あぁ、これが人生の底だ・・・と思ったらまた更にその下の
底に落ち、ずうっと、底を舐めて這いずっているような日々でした。
一人暮らしが長かったけど、体がどうしようもなくなり実家に帰り、家族や義理の父とも折り合いが
悪く、交通事故にも合い、恋愛も最悪、卵巣ガンの疑いもあるから開腹手術をと言われ、手術が
終わったと思ったら、自然妊娠はもう無理と言われ・・・。書こうと思えばまだまだ出てきます。
私が人生を語るのは、非常におこがましいのですが、人生には、底があるんです。
何をやっても、どうやっても、うまくいかない時があります。だけど底があるということは、上も
あるんです。響子さんは、今、そういう中にいらっしゃるのでは・・・と思ってしまいますが、もし
そうだったら、今が底なんだから、そのうち上がっていくんだな〜って、そう思っているだけで
いいですから、そしたら本当に、そのうちジワジワ上がっていきますよ。私もそうでしたし。
がんばらなくてもいいから、嫌なことは何もしなくていいから、ただこれから上に上がっていく
と言う事だけ、いつも頭の隅に置いておいて欲しいです。
ご自分を責めることは、決して何もありません。


Res:おはつ(626) 題名:響子さんへ・・ 投稿日 : 2003年8月5日<火>18時10分/群馬県/女性/34才
はじめまして!おはつです。
みなさんもそうかもしれませんが、私もまさにそのとおりです。

試行錯誤・・いつも裏切られて・・みんなが美容整形だ!化粧品だ!!と遊ぶぞ〜という人生を謳歌している時、なぜ私だけが、生理痛を少しでも減らす為にいくら投資したかと、恨みたくなりました。
でも痛さは年々増すばかり・・

同じ苦しみをもってる人に出会える、わかってもらえるという事がこんなに有り難いなんて、少しでも生理痛にポヂィテブに向きあるよう頑張りましょう。



感激・感動・感謝です。
腺筋初心者改め「おはつ」(160) 投稿日:2003年8月4日<月>11時29分/群馬県/女性/34才

本当に一度もお会いした事のない方に、色々な情報を教えていただき感謝・感謝・・・です。にもかかわらず、5月に初めて病名を知りいまだに少々パニック状態の私はこのサイトと出会った事に興奮したまま書き込んだので、自分の事ばかりで、周りを思いやる文章ではなかったと反省しております。
ネームも冷静になると非常に恥ずかしいので、改名させて下さい。
それなのに、いきなり”全摘”という言葉を聞かされ、とてもショック
だったのでは思います。
との言葉・・・
私の想いをわかってもらい、涙がでました。
私の周りはみな「生理痛が重い」のは知っていて、行事や予定などもできる範囲でそれにあわせてくれて、妹などは、うちに「スケット」にきてくれるほどなので、全摘との発表は「よかったじゃない、これからは生理痛のない人生を送れるね・・」と言われ、そんなに単純なものじゃないのだけど、とうてい私の気持ちはわからないと半ばあきらめていたところだったのです。
主人にしても皆さんの書き込みや、過去のものをプリントアウトして読ませ、私は名医にであったの!みんな遠方から治療に来てるんだ!!って感動し訴えても、どうせ期待してもまた無理でしょ・・とのそっけない返事。
もちろん手に手をとって、「よかったね。これであの苦しみから解放されるね。」なんて言葉は期待してないないのですが、あまりにもそっけないので、逆ギレして昨日はプチ家出をしてしまいました。(それで書き込み遅れました。)
でも落ち着いて考えてみると、告知をうけるまでの私は・・
我慢強くないタイプ=体質=生理が重い=貧血=冷え性
の図式が頭のなかで出来上がっていて、みなさんもそうかもしれませんが、
生理痛、冷え性、貧血に良いとされるものは、とりあえず試し、毎月祈るような気持ちで期待し、挫折し、それを何年も繰り返してきた私をしってる彼は私のこの期待感にブレーキをかけてくれているのだと反省し、家に戻ってきました。
いくらつぎこんだのかしら??という感じだったのですが、もうお手上げと思ったのが重度の貧血を指摘された時・・しかも小児科で・・・???
この時のエピソードも笑ってしまうほど脳天気なのですが、これはまたいつか・・・


Res:聖那(708) 題名:腺筋初心者改め「おはつ」さんへ (^-^) 投稿日 : 2003年8月5日<火>19時18分
周りを思いやる文章ではなかったなんて、そんなこと何にもありませんよ〜。
時間を見ても、本当に、いそいであわてて書かれたんだろうなぁ〜って思ってました。
多分、お名前を考えてる余裕はない状態だったのかな?って。(^.^)
だって、受診されるの、”来週”という時でしたもんね。もうあさってになりましたねー。

そうでしたかぁ〜。ちょっとドラマがあったみたいですね・・・。
私もたま〜にやりますよぉ〜。”プチ家出” (;∩_∩)ゞ
けどよかったよかった。
>この期待感にブレーキをかけてくれているのだと反省し、家に戻ってきました。
さすが、大人ですねぇ〜〜。v(^-'*)

>家事や家の階段でも息切れしてるのが、体力不足ではないのをようやく知りました。
急激に症状が出るわけではないので、どうしても気づくのが遅れてしまうんでしょうねぇ・・・。(>_<)

ご主人が付き添って下さることになり、よかったですね。安心ですね。
休みを取って下さって、おやさしいご主人ですね。(*'-'*)

あさって病院に行かれるおはつさんに、お伝えしといた方がいいこと、もうなかったかなぁ〜・・・
って考えましたが、あとは、もうなかった・・・と思います。(^-^)
あ、腺筋症以外、内膜症が他にもできていると、内診の時、ちょっと痛いかもしれません。
だけど、それはその時だけだし、ご主人もついてて下さるし、大丈夫ですね!
できるだけ、リラックスしてのぞんでくださいね。(*'-'*)
帰ってこられたら、体調が落ち着かれてからでいいですから、また報告してくださいネ。

>赤城山のてっぺんから、「私は腺筋症を克服したぞー」ってみんなで叫びたいですね!!
とても景色がいいそうで、ホント気持ちよさそうですね〜!(∩_∩)♪
「腺筋症克服したぞーッ!」
「おっしゃぁーーーッッ!!」と叫べる日めざしてがんばりましょう!

それではお気をつけて、がんばってきてくださいね!!

>聖那さんの一回目の生理も順調だといいなあー
ありがとぉ。(*^-^*) 私もがんばりまーす!


Res:ひな(168) 題名:がんばってきてくださ〜い! 投稿日 : 2003年8月4日<月>11時46分/兵庫県/女性/43才
おはつさん、おはつです。いいなあ。G県民!うらやましいぞぅ!
がんばってきてくださいね。また、いろいろ教えてねっ。


Res:腺筋初心者改め「おはつ」(259) 題名:つづきです。 投稿日 : 2003年8月4日<月>11時30分/群馬県/女性/34才
今はヘモグロビン値5.7から7.8に鉄剤でですが解消され、家事や家の階段でも息切れしてるのが、体力不足ではないのをようやく知りました。
運動不足からくる体力不足の為、散歩を始めていたところだったのですが、あやうく又変な方向にいってしまうところでした。

診断は造影剤をつかい「MRI」の撮影をしてからでしたが、単なる体質的な生理痛ではないと知った時、よくここまで生理痛と闘ってきた・・と自分に口走りそうになりました。

とにかく本当に色々教えて下さり感謝・感謝・・・です。
今年はお盆休みが生理とぶつからないのを、いいことにたくさんの予定を組んでいました。
聖那さん達のおかげで、ダンナにも休みをとってもらい送迎をお願いしました。
帰りにボーッつとして事故でもおこしたら、大変でした。
時間もかかるという事が前もってわかった事もありがたいです。
なんとお礼をいったらよいか・・・
今は群馬にきても、みなさんそんな気分ではないかもしれませんが、いつか生理の周期に翻弄されないリズムで生活できるようになったら、群馬のいいところをたくさん案内したいです。
赤城山のてっぺんから、「私は腺筋症を克服したぞー」ってみんなで叫びたいですね!!
すごくいい景色なんです。

とりあえず今週の木曜日に病院に行って来ます。

心ではすごく期待して、でもちょっとブレーキかけて・・・

聖那さんの一回目の生理も順調だといいなあー



管理人さん!
ひな(324) 投稿日:2003年8月4日<月>13時12分/兵庫県/女性/43才

7月30日以来、管理人さんのお目見えがないのですが、管理人さん、お加減いかがですか?痛くて倒れてたりしないかな?出血多量で、、、大丈夫ですか?

Res:おはつ(929) 題名:みなさんに・・ 投稿日 : 2003年8月5日<火>17時58分/群馬県/女性/34才
本当に有り難い!!私と同じ苦しみに闘っている方とこんなに出会える場があったなんて・・ここを立ち上げてくれた管理人さんには感謝です。

毎月毎月、ふとんのなかで、眠ることも出来ず、「いたいよー苦しいよー死にたいよー」の日々・・鎮痛剤も眠剤も鉄剤も、今までどれくらい飲んだのだろうと思います。
一人で苦しんでた日々・・
ようやくこのサイトで救われました。

まだみつけて数日の私がいうのもなんですが、
響子さんもきっとこのサイトでみなさんから勇気がもらえますように・・


Res:ひな(530) 題名:生きてて良かったぁ。 投稿日 : 2003年8月4日<月>23時48分/兵庫県/女性/43才
ああ、よかった。生きてたぁ。心配しちゃいましたぁ。(^_^)

管理人さん、ホントいつも辛そうで。。。どうしてあげることもできないのが悲しい。

そうですよね。辛いよ〜。痛いよ〜。全適して楽になりたいよ〜。スッキリしたいよ〜。でも出来ないよ〜。したくないよ〜。すっごくワカル、その気持ち。
管理人さんのように、治療法の効果とリスクが全部わかっちゃってると、どの治療法も「スッキリ解決!」にはならないし、、、。わかってる人ほど辛いんだろうなぁ。。。

でも、そんな痛くて辛い状態がずっと続くと、いくら「死なない」私達の病気でも、死んじゃうんじゃないかって、心配だよ〜。(;_;)

管理人さんあっての「小部屋」、何とかならないかなあ、その辛さ。これから腺筋症協会会長になるかもしれないのに。。。


Res:管理人(496) 題名:胃腸の具合が悪いです 投稿日 : 2003年8月4日<月>20時28分/北海道/女性/45才
ひなさん、

 先月の生理は、久し振りに痛みと出血ともに、目ん玉が飛び出そうな
くらいに酷いものでした。その時の痛みと出血のせいで、鎮痛剤と鉄剤
を沢山飲みました。そのせいで、今、胃腸が滅茶苦茶な状態です。

 て〜、今回は、確かに酷い状態ですが、大体、最近は、胃腸の調子の
悪い日が多いです。全摘すれば楽になるだろうなぁという思いと全摘は
したくないなぁという気持ちが、いつも交錯しています。
 どうしてこうも人間て奴は、痛みに弱いものなんでしょうねぇ。

 おはつさん、

 腺筋症ベテランの管理人です。かれこれ多分、初経以来、おはつさん
の人生と同じ期間を腺筋症と共に生きてきたと思います。この小部屋は、
管理人は大したことはありませんが、訪問して下さる方が、とても優秀
です。だから、管理人は、左うちわのらくちんです。これからもどうぞ
宜しくお願いします。(^o^)丿



ダナゾールIUDの問題点
ひな(953) 投稿日:2003年8月4日<月>11時25分/兵庫県/女性/43才

ダナゾールIUDの管理人さん解説(わかりやすい!)と聖那さんの体験談(さすが体験者!)を見せ、主人と相談しました。現在の腺筋症の治療法の中ではリスクが少なく効果も期待できる。→ぜひ、この治療を受けたい。

しかし、、、
*施術後、新幹線や飛行機で日帰りするのは無理。→病院近くに宿泊、または一泊入院が必要。
*脱落の可能性が多い。→即時遠方から病院に行くことは困難。また、その度に交通費・宿泊費の経済的体力的精神的負担。その負担に見合う治療効果があるか?
ということで、現在座礁中。

問題は、施術施設が限られていることです。膣座薬として販売され、他の施設でも施術できるようになる可能性はないのでしょうか?なぜこの治療ができるのはI医師だけなの?(;_;)みなさん、教えて〜ぇ!


私達の為にもご自愛くださいね。
ひな(218) 投稿日:2003年8月3日<日>17時43分/兵庫県/女性/43才

聖那さん、またまたありがとう。こうして相談できる相手がいると、ホント心強い!

>”脱落”についてですが、それは私も非常に気になっているところですね・・・。
『ブスコパン錠』というお薬を出して下さいました。これで大丈夫・・・?だといいんですが。もう3〜4日で、挿入後第1回目の生理が始まりそうです。。

大丈夫だと、いいなあ。(祈)自分のことのように心配だぁ。

>あ、ちなみに、「逆立ちすると良いなんていう問題じゃないんですよね?」と真剣に伺いました。そういう問題じゃないそうです。(;o^_^o)ゞ

あっ、違うんですか。練習しようと思ってたのにぃ。(@_@);

>遠くからだと、本当に大変ですよね。I先生のところには、北海道や九州から通っている方も多いらしく、生理後は、近くの病院で、IUDが下がってきていないかエコーで確認している方もいらっしゃるようですよ。

聖那さんも神奈川からだと時間がかかって大変ですよね。(私も神奈川出身なんですよ。)アドバイスありがとう。術後管理方法の検討が必要ですね。来週主治医に相談してみます。うーん、あとは通院の段取りと費用の捻出だ、なあ。腺筋初心者さんがうらやまし〜い!この際泊めてもらっちゃおうか、ね、聖那さん?(It's Joke)

>ひなさんも、腺筋初心者さんも待ち時間を気持ち良く過ごせるようなものを、何かお持ちになるといいと思います。(*'-'*)

こういうアドバイスは体験者ならでは。ありがたい。。。

>ひなさん、腺筋初心者さん、がんばってくださいね!

はい!聖那さんも、あまり無理して逆立ちしないで、ね。私達の為にもお大事にしてくださいね。

>お互いに報告し合えたり、励まし合えたりする仲間は、少しでも多いほうがいいです!他にも、ダナゾールIUD治療中の方、これから治療をしようという方、これから一緒にがんばっていきましょう!! どんどん書き込みして頂きたいです。(*^-^*)

私からも、お願いしまーす。m(__)m

>さすがに肩が凝ったので、今日はこの辺で・・・。(((*'ー'*)ノ~~

お疲れさまでした〜。ありがとう。肩もみた〜い。


ダナゾールIUD治療
聖那(529) 投稿日:2003年8月3日<日>15時35分/神奈川/女性/35才

ひなさん、初めまして。こちらこそよろしくお願いいたします。
書き込み、ちっとも早くなんてないですよ〜。体調がいい時に、ちょっとずつ書いていた
ものを、コピーして貼り付けしただけで・・・。2〜3分で書き込めるなんて、そんな神業
持ち合わせてませんよー(;^_^A 亀レスって・・・なに?? あ、もしかして遅いってこと!?
って思ったくらいで、PC、全然弱いです。。

”脱落”についてですが、それは私も非常に気になっているところですね・・・。
実際、出産経験者の方や、子宮口が開き気味という方で、途中で断念された方も
いらっしゃるようですしね・・・。生理の時に血液に流されて、外に脱出したり、子宮口付近
まで下降してくることも、確かにあるようです。その場合には、月経出血が長く続いたり
下腹痛が出たりするようで、月経後、こういった症状があったら、早めに受診するように
いわれます。ですが、1度目の生理の時は大丈夫でも、2度目、3度目の時がだめだった
という方もいらっしゃるようで、やはりその方によるというか・・・。何とも言えませんね・・・。
実は、IUD挿入後、3日目から痛みが出て、続くもので、I先生にお電話したところ
「IUDが下がってきているのかもしれない。」ということで、先週病院に行ってきました。
内診の結果、IUDは無事でした。ちゃんと奥にとどまっているということでしたが、白血球値が
若干高めなので、今は抗生剤と鎮痛剤を飲んでいます。
先生に、「IUDが下がってこないようにするコツみたいなものはありませんか?」とお尋ねした
ところ、「月経中だけ服用するように。」と、子宮の収縮を抑える為の『ブスコパン錠』という
お薬を出して下さいました。これで大丈夫・・・?だといいんですが。もう3〜4日で、挿入後
第1回目の生理が始まりそうです。。
あ、ちなみに、「逆立ちすると良いなんていう問題じゃないんですよね?」と真剣に伺いました。
そういう問題じゃないそうです。(;o^_^o)ゞ

遠くからだと、本当に大変ですよね。I先生のところには、北海道や九州から通っている方も
多いらしく、生理後は、近くの病院で、IUDが下がってきていないかエコーで確認している方も
いらっしゃるようですよ。

>診察と施術を同時にしていただくことができるのでしょうか?

これに関しては大丈夫ではと思います。病院には、午後1時半位までに来るように言われると
思いますが、5時、6時位までは掛かるかと思いますので、ひなさんも、腺筋初心者さんも
待ち時間を気持ち良く過ごせるようなものを、何かお持ちになるといいと思います。(*'-'*)
ひなさん、腺筋初心者さん、がんばってくださいね!

お互いに報告し合えたり、励まし合えたりする仲間は、少しでも多いほうがいいです!
他にも、ダナゾールIUD治療中の方、これから治療をしようという方、これから一緒に
がんばっていきましょう!! どんどん書き込みして頂きたいです。(*^-^*)

Res:聖那(648) 題名:追伸。腫瘍マーカー 投稿日 : 2003年8月3日<日>16時10分
私の腫瘍マーカーは、今まで最大値で、卵巣摘出手術前の(350)ですが、ダナゾールリングを
入れた時は、挿入前(231)→ 2ヶ月後(31)→ 5ヵ月後(76)→ 9ヵ月後(81)
となりました。

そして先月ダナゾールIUDを入れたのですが、挿入前(92)だったのが、挿入2週間後
には、(49)に下がっていました。治療の注射をして頂いたおかげもあるのかもしれませんが
短期間にそれだけ下がっていて、驚きました。

みなさんも、効果大!!だといいですね〜。o(^-^)o

さすがに肩が凝ったので、今日はこの辺で・・・。(((*'ー'*)ノ~~



脱落
ひな(290) 投稿日:2003年8月3日<日>13時34分/兵庫県/女性/43才

聖那さんのご説明を読んで、私もI先生に診察していただくこと、決心しました。今夜家族に相談し、来週主治医に紹介状をもらって、G病院に予約します!聖那さん、背中を押してくださって、ありがとう。
もう少し質問させてください。診察と施術を同時にしていただくことができるのでしょうか?
心配なのは「脱落」です。私は兵庫県在住なので、脱落する度にG県に行くのは、経済的にも難しい。聖那さん、みなさん、「脱落」についてのご意見お聞かせください。


ダナゾール局所療法
聖那(150) 投稿日:2003年8月2日<土>23時55分/神奈川/女性/35才

私は去年の9月、東京の病院でダナゾールリングを入れ、今年の7月、群馬の
病院で、ダナゾールIUDを入れました。
双方の病院のものは、形状も治療法も異なります。
東京のものはドーナツ型で、1度入れると、1〜2年入れたままでいいとのこと。
群馬のものは、避妊器具(IUD)に、薬を平らな円形にしてつけてあり、半年
経って全治しない場合、新しいものと交換し、治療を続けるとのことです。
両方経験された方は、あまりいらっしゃらないかもしれないので、ダナゾール
局所療法をお考えの方の参考になればと思い、報告させて頂くことにしました。

東京の病院でのダナゾールリングは、全身麻酔によるものですが、眠っていても
動くからと、両足をベルトで固定されての手術です。時間は40〜50分位だった
と思います。
通常みなさん、その日の夕方にはお帰りになるとのことでしたが、私は念の為
1日入院し、費用は合計で、103,955円でした。日帰りの場合は、もっと安く
なりますが、その場合の正確な金額は分かりません。
手術後の痛みや出血量は結構ひどく、トイレに行くのも、その日は手すりに
?まりながら、腰を曲げ、よろよろと歩いていくような状態でした。
出血は、動く度に、シャーッと流れ出ていて、トイレに行く度にナプキンを換えて
いました。
先生からは、2週間程は無理をしないように、出血は2〜3ヶ月続くと言われました。
2〜3週間は、子宮口を押し広げた為の痛みが続き、私は横になって休んでいる
ことが多く、家の中のあちこちに椅子を置き、よろよろと動いていました。
その後は月単位で、慢性的な痛みが次第に治まっていき、生理痛も次第に軽く
なり、生理中の鎮痛剤使用量は、《ボルタレン錠剤8錠・座薬12個》→《錠剤5錠
座薬2個》に減っていきました。
しかし、8ヶ月目にして、また、下腹痛と肛門痛が出てきました。
病院へ行くと、先生に、「薬の効果は切れてません。うちでは腺筋症以外(深部
内膜症・ダグラス窩)の治療はできません。内膜症が痛みの原因だとは言えない
でしょう! 直腸の検査でもやったらどうです。それともリング今日抜きますか?
抜きたくないでしょう!?」と言われました。
そこで、群馬の病院にお話を伺いに行く事を決め、納得した上で、群馬の病院で
治療を受けることにしました。

Res:ひな(841) 題名:ご登場ありがとうございます。 投稿日 : 2003年8月3日<日>12時20分/兵庫県/女性/43才
せ、せ、聖那さん!聖那さんがリング後9か月で痛みが戻ってしまった事、過去ログで読んではいたのですが、直々にご登場いただけるとは。。。ありがとうございます。昨夜さっそくレス下さっていたのに、私ってばPCの前で眠っちゃってました。聖那さん、カキコミ早いですね。私はPCもあまり強くないので、亀レスですいません。
流石に体験者、しかもリングとIUDの両方を経験している貴重な方に直々くわしくご説明いただけて、とても参考になります。ちょっと歳が違いますが、どうか私も仲間に入れてください。どうぞよろしくお願いします。
腺筋症初心者さん、私も本腰入れます。一緒にがんばりましょう。よろしくお願いします。


Res:腺筋初心者(457) 題名:聖那さんへ 投稿日 : 2003年8月3日<日>02時14分/群馬県/女性/34才
よう