| こんばんは |
| ぴき(415)
投稿日：2003年10月9日<木>02時16分/兵庫県/女性/31才 |
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はじめまして。
半年くらい前からこちらにお邪魔していましたが、
初めて書き込みをさせて頂きます。
ちょっと凹み気味なので、どなたかにお話を聞いて頂きたくて...
1週間前にMRIを受け、昨日結果を聞いてきました。
厚くなった子宮壁の中に出血が見られる事から腺筋症だという診断でした。
7年程前から内膜症の治療を受けており、
数年前から腺筋症の可能性があると聞いていました。
チョコレート嚢腫摘出のために既に手術が決まっており、
筋腫だったら核出し、腺筋症ならレーザーで焼く予定でした。
しかしMRIの結果、手術をしても手をつけられないと言われました。
もっと気楽に考えていたので、正直言ってとてもショックでした。
MRIには、私が見ても明らかにおかしいと感じる程、
異様に分厚い子宮が写っていました。
正常な前側と比べて後ろ側は5倍程あり、重症だろうと言う事でした。
他にも、卵管付近に内膜症の病巣が幾つかあって、
癒着が酷い事などがわかりました。
子宮に手がつけられない事から体外受精も勧められましたが、
とても今の体で不妊治療に耐えられる気がしません。
8月まで不妊治療を二周期受けましたが、
hMGによる腹部の痛みはとても不快で、
ホルモン剤で内膜を厚くした後に来る生理痛は酷いものでした。
たった二周期の治療で、CA125の数値が20も上がった事も知りました。
結局、予定通り手術を受ける事を決めたものの、
何が最善だったのか今でもわかりません。
IUDの話もしましたが、私の通っている病院ではできない事を知らされました。
私はフルタイムで働いており、金銭的にも時間的にも余裕がないので、
とても群馬までは行けそうにありません。
主治医も「いい方法だ」と認めている治療が受けられないのが、
何だかとっても心残りです。
早くどこの病院でも使える治療法になったらいいのに、と思います。
とりとめもなく長々と書いてしまって、すみません。 |
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Res：ひな(545) 題名：ひまわりさん、ぴきさん 投稿日 : 2003年10月23日<木>17時09分/兵庫県/女性
ひまわりさん、本当に失礼しました。怒っていらっしゃるのかなあと心配でしたが、同じ病気で苦しむ当事者であるひまわりさんが、ひとりひとりの不安や質問に、限られたお時間と紙面の中で、できるだけ長くならないように、且つ公への発言である事にも考慮しつつ、真剣に答えていらっしゃる事と、感謝しています。
>良かったですね。
ありがとうございます。症状が緩和したので勉強する余裕ができました。症状や病巣変化と相談しながら西洋医学と東洋医学の良い所を取り入れていきたいと思っています。これからもいろいろ教えてくださいますようどうぞよろしくお願いします。また、ご自分のお体も大切に、どうぞご自愛ください。
>自力で開いたルート、大事にしてね。
「自分で開いたルート」ではありません。ひまわりさんをはじめ小部屋のみなさんや、他の患者団体やMLのみなさん、同じ病気の方々が無私の導きをしてくださっているおかげです。私も人のお役に立てればと思ったのですが、まだまだですねえ。
ぴきさん、私は過去、医者任せにして失敗しました。今、ぴきさんにはこうして真剣に相談にのってくれる同じ病気の先輩や仲間がいます。どうかぴきさんがいろいろな選択肢の中から、納得できる治療を選ばれますよう。（祈）
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Res：ぴき(919) 題名：ありがとうございます 投稿日 : 2003年10月23日<木>08時05分/兵庫県/女性/31才
いろいろとご心配頂き、ありがとうございます。
私が現在通っているのはN医療センターです。
元々はこちらの出身ではないので、病院の評判もわかりませんが、
自宅の近くであるという事とこの辺りで一番大きな病院であるという理由で
通うようになりました。
来月の手術は、嚢腫のみの摘出と卵管精査、癒着剥離の予定です。
4年半前にも同じ病院で嚢腫の摘出を受けていますので、
今回の手術に関しての心配はしていません。
ただ子宮に対しては何もできないと言われたのが残念なだけで...
I先生には先日メールを出しましたが、
他の病院でダナゾールIUDの治療を受ける事はできないという
お返事を頂きました。
恐らく手術後は、低用量のダナゾールを服用する事になると思います。
そして次は体外受精かな、といった感じです。
もっと病院の情報を集める努力をしてみようと思います。
ありがとうございました。
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Res：ひまわり(643) 題名：良かったですね。 投稿日 : 2003年10月22日<水>19時47分
了解しました。（私のレスって威圧的でしょうか・・？）時間がない中で書いているので。。
>漢方とマクロビオティックにはそれほど期待していなかった私自身、びっくりするほど症状が激減し若干病巣の縮小がみられたのは事実です。
ひなさん、良かったですね。Ｃさんにも宜しくお伝えください。健康的な食事は免疫を高めるのに、いいのかも知れません。確かに腺筋症の不妊治療は、厳しい現実があります。ダナIUDも、早く、全国どこででもできるようになるといいいですね。
自力で開いたルート、大事にしてね。
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Res：ひな(333) 題名：訂正 投稿日 : 2003年10月22日<水>18時52分/兵庫県/女性
訂正します。
ひまわりさんが「受診してみては？」と教えてくださったのは他の病院でした。失礼いたしました。
また、確かにHクリニックは筋腫と腺筋症の核出術が主で、卵巣嚢胞の治療の評判は聞いておりません。保険が効く病院で「腺筋症ならレーザーで焼く」というのが、過多月経の解消として内膜を焼くのであれば挙児希望のぴきさんにはいかがなものかと心配だったのです。
更に、漢方とマクロビオティックを「挙児希望の方にお勧めしたい」と申し上げたのは表現が強かったかもしれません。全ての方に効果がある訳ではありません。「お勧め」はできません。腺筋症の不任が改善するかはわかりません。
ただ、碓実な治療法が無く、各々にリスクを伴う治療法しか無い中で、切なくなるほどみなさんが頑張っていて、漢方とマクロビオティックにはそれほど期待していなかった私自身、びっくりするほど症状が激減し若干病巣の縮小がみられたのは事実です。私もいろいろやってみて副作用と戦いながらこの歳になり、もう諦めていましたが、「奇跡の自然妊娠」の希望がムクムクと再燃しています。この方法なら副作用も少なく、これから生まれてくる赤ちゃんの為にも良いと思い、みなさんにも少しでも参考にして頂きたいと思っただけです。でも、マクロ初心者の私が「お勧め」できることではありませんでしたね。
ただ、「ぴきさんやみなさんが少しでも楽になってくれるといいなあ。」と、非力ながら出しゃばってしまいました。
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Res：ひまわり(197) 題名：ひなさんへ 投稿日 : 2003年10月22日<水>11時53分
ひなさん、お久しぶりです。
>チョコレート嚢腫摘出のために既に手術が決まっており、
筋腫だったら核出し、腺筋症ならレーザーで焼く予定でした。
ということなので、Hクリニックは、筋腫と腺筋症の核出術が主で、手術時にあれば、やるとは思いますが、嚢胞の核出をメインでやってはいないので、そこではないのでは？また、レーザーによる治療といっても、普通に保険が効く病院でもKTPレーザーによる癒着剥離などは、（高いので主に大学病院ですが）やっていますよ。腸管は非常にデリケートで子宮との癒着剥離などにはKTPレーザー、超音波メスなどは向いているようです。凝固・蒸散は電気メスでもやっています。
また、内膜をレーザーで焼くというのは、Hクリニックでは聞いたことがありませんが、そういう事実があるのでしょうか。（過多月経の解消として、やっているところはありますが。不妊になり得ますね。）
>腺筋症の核出ではK大病院が有名なようです。ひまわりさんから勧めてもらいました。
過去ログを読み返しましたが、2003年8月2日の私のレスをもう一度、
確認してくださいね。（ここに再度あげるのは、はばかれるのでしないですが、私がその大学をお奨めしたことはないので。。そこが悪いとは思いませんが。）
ぴきさん、ダナのIUDについては、ひなさんのいわれたような方法が取れるのかもしれませんね。腺筋症の不妊治療は本当にやっかいです。
ひなさんは、漢方とマクロビオティックで症状が軽減して良かったですね。でも、この方法で、腺筋症の不妊が改善するんでしょうか。こういった場所で広く挙児希望の方にお勧めするというほどに・・・。体質の改善等にはいいと思いますけど。今度、
機会があったら、Cさんに聞いてみます。ＵＡＥとマクロのことは詳しい方なので。
なお、何度も手術を繰り返した場合には、卵巣の摘出という判断もありますが、最初の手術なら腕のいい医師ならば、たいていの場合、嚢胞のみを核出することができるようです。
取り急ぎ、取りとめのないレスで申し訳ないです。ちょっと、時間がありません。
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Res：ひな(571) 題名：老婆心ながら 投稿日 : 2003年10月21日<火>20時09分/兵庫県/女性
みなさまお久しぶりです。ぴきさん、はじめまして。カキコミを読ませていただきました。同じ兵庫県ですね。本当にやっかいな病気ですよねー。
来月片側卵巣の摘出と腺筋症をレーザーで焼く手術を受けられるのですか？もしかして巨額な手術料金のHクリニックですか？それなら評判は良いようですが。。。ぴきさんが医師を信頼なさって手術を受ける事にしたのか、老婆心ながら心配です。
内膜・筋層を？「レーザーで焼く」というのは挙児希望の方にはどうなのでしょう？みなさんどう思われますか？
ぴきさんがダナゾールIUDを受けたいと思っているのに、群馬以外では受けられないと諦めて手術を受けるなら、施術してくれる病院が関西にもあるかもしれません。過去O医大やKI大でも施術していたそうです。群馬I先生から送ってもらうこともできるかもしれません。以前なきうさぎさんが教えてくれました。（ありがとうございました。ごぶさたしています。手術を受けられたのですね。お加減はいかがですか？）
私も聖那さんやおはつさん（お久しぶりでーす。影ながら応援してました。）と一緒に、ダナIUDを受けたいと、主治医から群馬のI先生に頼んでもらうことになっていました。症状が軽減し実施見送りになったので、本当に可能なのか解らないのですが「頼んでみましょう。」と言ってくれていました。ルートもあるようです。よろしければ主治医を紹介します。腹腔鏡下での卵巣・内膜症・筋腫核出手術の手腕も評判が良いですよ。
MRIの解読では局部的な腺筋症のご様子、腺筋症の核出という方法も選択肢としてあるのではないでしょうか？腺筋症の核出ではK大病院が有名なようです。ひまわりさんから勧めてもらいました。（その折はありがとうございました。私のはび漫性なので無理なようです。）
私は漢方とマクロビオティックで症状が軽減しました。挙児希望の方にはお勧めしたい方法です。
お仕事を持ちながら、この病気と戦っていくのはとてもたいへんだとお察しします。どうか今一度考えてみてください。
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Res：ぴき(036) 題名：聖那さん、ありがとうございます 投稿日 :
2003年10月21日<火>02時13分/兵庫県/女性/31才
聖那さん、お返事ありがとうございました。
今の体調を考えると、手術を決めて良かったんだという気がします。
1ヶ月の休職に備えて資料作りや引き継ぎをしていて、
それに加えて先月入社した新人さんのフォローもあり、
ストレスが溜まっているのか日増しに痛みが強くなっています。
きっと内膜症も悪化してるんでしょうね...
今夜も11時まで残業をしてきましたが、
こんな状態があと半月続くなんて、
次回の生理はどんなに苦痛を伴うだろうかと憂鬱に感じています。
聖那さんのオススメの本、
休職している間に探して読んでみようと思います。
これからも宜しくお願いします。
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Res：聖那(331) 題名：ぴきさん、初めまして。 投稿日 : 2003年10月19日<日>19時45分/神奈川/女性/35才
聖那と申します。よろしくお願い致します。(^-^)
私は、３年前に開腹手術を受けました。左卵巣腫瘍は８ｃｍ径で、悪性腫瘍も
否定できない為でした。
手術って、怖いですよね・・・。私は自分でも結構気合いが入った人間だと
思っていましたが、本当に最後の最後まで、往生際が悪く、入院当日の日がやって
きても覚悟が決まらず、どうにかして脱走できないものか・・などと本気で考えていました。
だけど、今は、手術を受けて本当に良かったと思っています。
手術を受けても、生理の時の大量出血が治まるかどうかわからないと言われていましたが
通常の量に戻りましたし、いいこともたくさんありました。
入院生活も思った以上に快適で、何より病院には同じような経緯の方がたくさんいるので
いろいろと教えて頂けて、とても心強かったし、忘れられない思い出がたくさんできました。
ダナＩＵＤ治療を受けたいと、一生懸命頑張られていたひなさんも断念されたご様子で
ぴきさんがおっしゃるように、痛み苦しんでいるみなさんが、本当に、全国どこの病院でも
同じ効果の、ダナＩＵＤ治療を受けれるようになって欲しいと、切に思います。
私は以前は九州に住んでいましたが、手術後こちらに越してきたもので、今は群馬のＩ先生
のところに通えていますが、九州からでは、やはりとても通えなかったと思います。
＞結局、予定通り手術を受ける事を決めたものの、
何が最善だったのか今でもわかりません。
後悔って、どうしてもつきまとうものだと思うんです。
今現在、残る右の卵巣も腫れてきているのですが、「もっと早く、Ｉ先生に辿りついていたら
左の卵巣を失わずに済んだかも知れないのに・・・。」と思うこともあります。
私も内膜症の診断を受けた２４歳の頃から、「早く子供を産みなさい。」と言われていました。
けど、それはできませんでした。
ぴきさんも、その時その時、一生懸命に考えて、最善の決断をされてこられたんだろうと
思います。その時はそうするのが、一番だったんだと思います。
ぴきさん、先生が言われていても、手術ってやってみないとわかりません。
今のぴきさんが、今最善の方法を決断されたんですから、がんばってほしいと思います。
応援しています。
私が入院した時、法研から出版されている、中山あゆみさん著『ドキュメント子宮内膜症』
という本が、とても参考になりました。卵巣腫瘍、子宮筋腫で開腹手術を受けられた時のことが
入院日記として詳しく書かれています。楽しく読める本です。続編『ドキュメント子宮内膜症
赤ちゃんができた』という本も出ています。よろしければご参考にされてくださいネ。(^-^)
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Res：管理人(789) 題名：はい、こちらこそよろしく 投稿日 : 2003年10月11日<土>21時53分/北海道/女性/45才
＞ずっと我慢していた物が一気に流れ出したように感じました。
＞たった一度お話を聞いて頂いただけで、
＞こんなに楽になれるとは思いませんでした。
病気について話しができる場があるというだけで心が軽くなります。
一人で苦しまずに、いろいろなことを話していきましょうね。
これからも、ぴきさんの書き込みをお待ちしています。(^o^)丿
＞来月の手術、頑張って来ようと思います。
はい、あんまり頑張らないで下さい。頑張るぞと気合を入れるのは
良いのですが、ストレスにもなりますから。
＞またいろいろと質問すると思いますが、宜しくお願い致します。
いえ、こちらこそまたよろしくお願いいたしま〜す。
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Res：ぴき(835) 題名：ありがとうございました 投稿日 : 2003年10月10日<金>22時33分/兵庫県/女性/31才
管理人さん、お返事を頂きありがとうございました。
管理人さんからのメッセージを読んでいるうちに、
涙が溢れました。
ずっと我慢していた物が一気に流れ出したように感じました。
たった一度お話を聞いて頂いただけで、
こんなに楽になれるとは思いませんでした。
本当にありがとうございました。
来月の手術、頑張って来ようと思います。
またいろいろと質問すると思いますが、宜しくお願い致します。
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Res：管理人(453) 題名：今晩は 投稿日 : 2003年10月9日<木>22時17分/北海道/女性/45才
ぴきさん、今晩は。半年前くらいから遊びに来て頂いていたのですね。
＞しかしMRIの結果、手術をしても手をつけられないと言われました。
＞もっと気楽に考えていたので、正直言ってとてもショックでした。
これから治療をして良い状態にしてから、子供を産んでと思って
いたのに、そんな言葉を投げかけられたら、とてもショックですよね。
＞ちょっと凹み気味なので、どなたかにお話を聞いて頂きたくて...
この掲示板へ書き込みをして、直接、病気が良くなることはないと
思います。けれど、心の安定というものも、とっても大切なことだと
思います。同じ病を抱える人同士、気兼ねなく話しをしましょう。
ぴきさんの心が少しでも軽くなればと願っております。
これからもどうぞ宜しくお願いします。
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