| はじめまして |
| のんたん(577) 投稿日:2006年8月20日<日>18時19分/埼玉県/女性/33才 |
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ここ数日、皆さんの過去の書き込み等で色々勉強させてもらったり、勝手に励まされたりしています。 私は高校2年あたりから生理痛がひどくなりはじめ、23歳の時に夜中の救急病院に運ばれました。内膜症と線筋症です。幼い頃から身体が弱く、26歳の時点で5回ほど腹部の手術(子宮以外)をしているので、これから子宮全摘をすることになれば6回目です。今まで様々な治療をしてきて良くなったかと思うとすぐに悪化するという感じですが、もう少しだけ頑張ってみようと思っています。今はピルとリプロキュア(ハーブ)で現状維持ですが、やはりツライのでタナゾール局所療法を再度やってみようかと思います。(以前、子宮リングがつらくて途中で断念。部分的な注射や膣リングは効果がありました!) これでダメなら全摘かも・・・。一応、微かながらに食事にももっと気を使ってみようかと思います。もともとベジタリアンなのですが、無農薬野菜に切り替えてみようかと。 子宮を取ったら楽になれるかなー、という淡い期待もチラホラありますが、何度も様々な病気で手術しているので、子宮の次は何処?という不安もあり、時々つらくて一人で涙しています。 でも、ここの掲示板で私の知らなかった治療法を知ることができたり、皆さんの暖かいやりとりに肩の荷が降りる感覚がありました。 死にたくなるような痛みと戦っている人たちがたくさんいると思うと勇気づけられます。 ここをつくってくれた管理人さんに感謝したいです。
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Res:くまこ(156) 題名:時間稼ぎます 投稿日 : 2006年8月23日<水>21時12分
のんたんさん、 こんばんは。
言い忘れたのですが、私はダナゾールIUDと局所注射をしてます。 今回の生理はどっちが効いたのかしら?? 多分注射のほうかな? 私も重症な部類なので、イタチごっこはある程度覚悟しないといけないと 思っています。重症なのはどちらかというと私の場合内膜症のほうなのですが。 群馬の先生からは長期戦と言われてます;;長期戦ってどれくらい?とは 恐ろしくて聞いてませんっ。
UAE、腺筋症核出術、この辺りを真面目に考えたほうがいいかな、と私は 思っています。 核出術の場合はすご〜く器用なお医者さんを見つけて、癒着までとってもらう といいかもしれません。この辺りは慎重に決めたいですね。 とりあえず、局所治療は次の手段が見つかるまでの時間稼ぎかな、と思います。
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Res:のんたん(068) 題名:皆さんありがとうございます 投稿日 :
2006年8月22日<火>19時54分/埼玉県/女性/33才
●くまこさん、ダナの治療はやはり、つらいですか。でも地獄の痛みに比べると、生理が軽くなるし経過も良好のようで良かったです。私はリング挿入時も挿入後の数カ月も痛くて痛くてダメでした。でも部分的な注射を入れた次の生理はすごく楽になったのを覚えています。しかし、すぐに悪化するのでイタチごっこみたいになって、、、。でも根気よく続けていれば、もう少しよい結果になったのかもしれません。今は線筋症ではなく内膜症の部分にダナを打ちたいです。線筋症は私の場合、結構進行しているみたいなので別の方法で、、、。 お互い根気よく、自分に合った治療法を続けていければいいですね!同じ埼玉県人ならば、 皆さんお勧めのシゲさんのところも視野に入れてもいいかもしれないし!
●管理人さん、諦めが悪いだけじゃ、この痛みとは付き合ってなどいられませんよ〜!やっぱり、忍耐しかないっ!(笑)。皆さんのおかげで、料金のことも含め、もう一度UAEを視野に入れてみようかと、考え始めました。
●シゲさん、はじめまして。お忙しい中、ありがとうございます。今、真剣にUAEを視野に入れ始めました。やはり、一番何が自分にあった方法なのか決めかねているところです。もし、UAEに心が決まったら、シゲさんのところでお願いしたいです。その時は個メールいたします。どうぞ宜しくおねがいします。
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Res:シゲ(004) 題名:原則的には自費 投稿日 : 2006年8月21日<月>22時13分/埼玉県/男性/57才
輸血をしないと生命に影響があるほどの大量子宮出血に対する子宮動脈塞栓以外は原則的には自費です。
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Res:管理人(716) 題名:諦めが悪いのかな 投稿日 : 2006年8月21日<月>21時01分/北海道/女性/48才
初潮時から生理痛があって、40歳で全摘しかないと言われて早や8年。 忍耐強いのか諦めが悪いのか。UAEに保険が利くようになれば受けられる 病院も増えてくると思います。シゲさんのところは、まだそんなに高い金額 を出さなくても受けられると思います。
シゲさん、保険では、もう無理ですか?
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Res:くまこ(805) 題名:埼玉県人です 投稿日 : 2006年8月21日<月>20時13分/埼玉県/女性/34才
管理人さん、皆さん、お久しぶりです。 のんたんさん、はじめまして。
私も埼玉県人です♪♪どうぞよろしくお願いします♪♪
5回手術ってすごいです。ほんとに大変でしたね〜。 私も2年前に開腹手術(子宮筋腫核出)を経験してます。 2度目の手術だっていやなのに、6度目とは@_@;;;
ところで、癒着についてですが、私もかなり癒着してまして。。 それが悩みの種なのです。腺筋症だけであればUAEを選択してたと思うの ですが、癒着、つまりは内膜症をどうやっつけたらいいのやら?? それで、今は群馬でダナゾール局所をやってます。今3ヶ月経過で、生理痛と 量はかなり減りました(^-^) ダナゾール局所は副作用がないので、生活も全然普段通りなのが嬉しいです。 ただ、治療時の痛みは、、慣れませんっ(>_<;;
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Res:のんたん(245) 題名:レスありがとうございます! 投稿日 :
2006年8月21日<月>02時17分/埼玉県/女性/33才
●管理人さんも幼い頃から色々と大変でしたね・・。初潮からひどい生理痛だなんて!!そんな頃から線筋症とつきあっていることにびっくりしました。そしてなんて忍耐強いのかと・・脱帽です。だからこそ、皆に優しくできるのかもしれないですね(^^)。管理人さんのレスは優しいもの!これから、何か進展があったら報告しますね!
●ekoさん、核出術を2回も受けているのですか!?すごいですね。色々皆さんのカキコを見て、ダナ局所は私にはあまり効果が無いかもしれない、と思いはじめたので、核出術も視野に入れています。ただ、きちんとMRIで判断しないと何ともいえませんが・・・。エコーでは核出術を医師にほのめかされました。UAEも興味有りですが、今の私には料金的に厳しい・・・。でも情報はとてもありがたいです!!核出術+内膜症の癒着部分の剥離はできるのでしょうか。わかれば教えてもらえますか。
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Res:eko(363) 題名:初めまして・・・ 投稿日 : 2006年8月21日<月>00時22分/愛知県/女性/39才
のんたんさん 初めまして・・・ekoと申します。 何度か小部屋でロムってるとのこと・・・ではekoの名前もよく見てると思います。
私は30歳過ぎてから 激痛・大量出血がはじまりました。 それまでは「生理痛って何?」って感じだったんですけどね〜@@@ 最初の診断は「内膜症・筋腫」でした。 おととし1月に決心し筋腫の核出術を受け そこで「腺筋症」と診断。 大学病院を紹介してもらい通ってましたが 去年10月に腺筋症の核出術を受けました。 っと私の話はこんなところで・・・何度も書きこんでますので くどいかと・・・
5回も手術を経験されてるとは・・・スゴイですね〜。 何度もやりたくないですよね〜。
のんたんさんは運良く埼玉県人。 管理人さんもおっしゃってましたが 埼玉にはシゲさんと言う放射線科医がいます。 小部屋にもよく書き込んでくれるんですよ〜。 唯一男の人です。小部屋ではハーレムです。(ノ∇≦*)
キャハッッッッ♪
子宮動脈塞栓術(UAE)のプロですよぉ〜。 一度 シゲさんの病院へ尋ねてみてはどうですか? シゲさん サポートお願いしまぁ〜す。 のんたんさんの為に シゲさんの書き込みお待ちしておりまぁ〜す。 ワク(((o(*゚∀゚*)o)))ワク
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Res:管理人(535) 題名:はじめまして 投稿日 : 2006年8月20日<日>20時48分/北海道/女性/48才
のんたんさん、今晩は。そして、はじめまして。
暑い日が続いていますね。体調はいかがでしょうか。
私も小さい頃から体が弱くかったです。小児喘息に食物アレルギーで蕁麻疹が 起きたり、無菌性髄膜炎にかかったりしました。やっと元気になったかなと思った ら、11歳に初潮が来たと思ったら、強い月経痛と過多月経です。のんたんさんと 違い、入院と手術はしたことはありませんが、入院を勧められたことがあります。
私も今、ビタミンB2などの総合ビタミン剤とリプロキュアを飲んでいます。 肉や魚や脂っぽいものは苦手なのでビタミンB2などの足りない栄養素もある と思います。のんたんさんも、色々な治療を試されていらっしゃるのですね。
>子宮を取ったら楽になれるかなー、という淡い期待もチラホラありますが、 >何度も様々な病気で手術しているので、子宮の次は何処?という不安もあり、 >時々つらくて一人で涙しています。
私も時々そう思います。子宮を取れば少なくとも腺筋症の痛みからは解放 されます。過多月経に悩むこともなく、貧血にもならないで済むでしょう。 でも、体内バランスが崩れて別の病気が出そうな気もします。崩れかかった 家が何とかそれなりにバランスを保って建っている。その家の柱か壁の一部を 取り除いてしまった途端に、家全体が崩壊してしまう。そんな予感がするの です。
>でも、ここの掲示板で私の知らなかった治療法を知ることができたり、皆さん >の暖かいやりとりに肩の荷が降りる感覚がありました。
小部屋の皆さんは、本当に暖かい心の持ち主の方たちばかりです。 埼玉には、子宮動脈塞栓術(UAE)を施術なさっていらっしゃる 放射線科医のシゲさんという強〜い味方がいますよ。(^.^)
>死にたくなるような痛みと戦っている人たちがたくさんいると思うと勇気づけられます。 >ここをつくってくれた管理人さんに感謝したいです。
病院へ行って医者にかかっても治らない痛みが和らぎますよね。 同じ腺筋症の痛みを共感できて、腺筋症の話しができる場があるのとない のでは、気持ちが全然違いますよね。小部屋は、そういう思いから作りました。
のんたんさん、これからもどうぞよろしくお願いいたします。(^o^)丿
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