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sayaさん-群馬の件
カズ(735) 投稿日:2007年4月29日<日>07時52分

カズです。
「群馬に行って。。」と書かれていますが、それは大変ですので、お電話とかメールで大丈夫
ではないでしょうか。
私は、webで五十嵐先生の腺筋症のサイトに書かれてあったメールアドレスで問い合わせし
ました。即効お返事いただきました。
日本に長期滞在が可能であれば大丈夫そうですが、できなければ、日本に来る前にある程
度治療法と病院まで決めて、予約までとってからのほうが楽ですよね。
日本に来てからいろいろやるのでは、きっと何ヶ月単位になっちゃうような気がします。

それと、術後の避妊期間は、茨城の西田先生のところでは3ヶ月です。
病院によって違うようです。
それからそれから、北里大学のサイトに、「不妊治療+腺筋症治療」ができるものが書かれて
ありました。こぶし大に膨れた病巣の方が、治療によって妊娠された例があるようです。お薬
の治療です。
似たような治療がアメリカにもあればよいですね。
腺筋症の核出は日本の治療みたいに聞いたことがありますが。

では。。。

Res:みつぞう(098) 題名:参考になれば 投稿日 : 2007年4月30日<月>18時24分/
神奈川/39才

Sayaさん
はじめまして みつぞうです。

3月に京都で核出手術を受けてきました。
核出を決めた時に見つけた論文です。
茨城の先生も名前が出ていますよ。

http://www.jsog.or.jp/PDF/57/5709-346.pdf#search='%E5%A9%A6%E4%BA%BA%
E7%A7%91%20%E6%9D%89%E4%B8%A6%E6%B4%8B%20%E7%B5%8C%E6%AD%B4'

治療法は色々調べて結論を出してください。
それぞれ考え方もあるし自分にとってどれが良いか
本人やそのご家族しか分からないことですからね。


Res:Saya(528) 題名:カズさんへ 投稿日 : 2007年4月30日<月>04時22分/海外/女性/
35才

お返事ありがとうございます。
そうですね。五十嵐先生には、まずメールで問い合わせ
してみようと思います。北里大学のサイトも後で見てみます。

そうなんです。アメリカでは腺筋症は、全適が一般的で
核出をやっているところはとても少ないです。
やっているのは、特殊な病院で、手術代も非常に高く
なります。

5月末に一時帰国し、その時に手術の病院を決めて
予約をいれ、数ヵ月後に手術のための再度帰国の
予定でいます。茨城の病院も、まだ候補に入っています。
よく考えてみます。どうもありがとうございました。



ダナゾール
ANA(436) 投稿日:2007年4月26日<木>13時07分

どなたかダナゾール新薬(局所注入)で治療しているかたいますか?

やっぱりホルモン治療に入るって事は、酷いってことなんでしょうか?

Res:佑子(749) 題名:参考までに 投稿日 : 2007年4月30日<月>16時22分/女性/44才
ANAさん、初めまして。4月24日にIUDを受けてきた佑子といいます。
ANAさんは、副作用の事を心配されているのでね?
私も、ホルモンの治療のそれが怖くて、今までずっと何も治療をしないで来ました。
ダナゾ−ル局所治療は、それがないとの事で決心した次第です。
まだ、IUDを入れて間もないので、副作用については、なんとも言えませんが、
また折を見て何かありましたら書き込むつもりでいます。
意外に注射をされる方は少ないのでしょうか?

ところで、参考までに。
私は、あまり知識がない状態で病院に行ったのですが、私の場合は、即IUDを
入れてきました。偶然、同じ時間帯に内膜症の方がいて、詳しくお話を聞けたの
ですが、実際には、リングとIUD、それと、ダナゾ−ル注入とは少し違う治療の
ですね。先生のHPを見ると、その違いが書かれていますが、どの治療法も
ダナゾ−ルと言う薬品を使う事には変わりないのですが、内膜症の方は、半年ほど
リング(これは、子宮の奥には入れないのだそうです)をして、その後、IUDを
子宮の奥に入れていると事でした。
症状と進行具合によって治療方が違うのかもしれませんね。
ただ、どんな治療法にしても、全く副作用がないものはない訳で、この方は、
生理時の苦痛はなくなったものの、ホルモンの影響ではなく、ある事で一時
止めようかどうしようかと迷っていらっしゃいました。
ただ、残念ながら、このIUDにしても、絶対に効くとは言えないと言われました。人によって違うのでしょうね。
また一ヵ月後に検診に行きますが、少しはなんとかなっているといいのですが…。

ANAさんは、かかりつけの先生からそのお話があったのでしょうか?
群馬の病院でその治療をお受けになるつもりですか?先生のHPには問い合わせの
メ−ルも受けていらっしゃるようです。私は、実際に、診てもらわないと返事が
頂けないと思い、電話での予約以外は、先生にはコンタクトを取らなかったの
ですが、もし、一般的な質問があったら、メ−ルで問い合わせをしてもいいかも
知れませんね。立場が違うので、ANAさんが知りたいと事がわかるかどうかは
わかりませんが。

あまり参考にならなくて御免なさい。
今まで、病院とは無関係でこられた私にとって、どんな治療法をとっても、症状と
の闘いには覚悟が必要なのを私も今回の事で知りました。とにかく、お互い頑張り
ましょうね。


Res:Saya(135) 投稿日 : 2007年4月27日<金>13時28分/海外/女性/35才
ANAさん、
私は現在アメリカ在住なのですが、4年前に、
群馬でダナゾールの局所注入の治療を
受けたことがあります。

治療後、翌月に診察に行くと、CA125が下がり、
子宮もやや小さくなっていると言われました。
生理痛もかなりおさまったのですが、ただ、
半年くらいで以前と変わらないくらいに戻ってしまい、
今は、3〜4年前よりも酷い状態になっています。

私はリング挿入目的で行ったのですが、
ダナゾール局所注入を勧められ、その当時は
むしろ軽症の方のほうにダナゾール局所注入を
勧めているようでした。


Res:ANA(759) 投稿日 : 2007年4月27日<金>12時49分
ノン様。
私は、リングではなく、注射の方なんです。
検索してみたけど、まだあまり載ってなくて。
副作用ゼロらしいのですけど、実際はどうなのかな?と思って。
でも、症状は辛そうですね。お互い治療して、早く楽になりたいですね。

管理人様。

子供を作る前提で、治療を始めたのですが、あまりにも、ホルモン治療の決断が
早かったので、どうなんだろうと思って。

お返事ありがとう御座います。


Res:ノン(706) 題名:ダナゾールリング 投稿日 : 2007年4月27日<金>11時08分/埼玉県/女性/38才
ANAさん、皆さん はじめまして
私は先月末に群馬で、ダナゾール局所療法を受けてきました
腺筋症&深部内膜症なのですが、私の場合深部の方がひどい状態の為
(子宮の裏側と卵巣と腸が癒着し、ダグラスかの辺りに内膜症が潜りこんでいる)
IUDではなくリングでの治療となりました
昨年11月から始めたピルと現在併用しています
リングを入れて1ヶ月・・・来月始めに診察の予定です
効果を期待しているところです。。


Res:管理人(666) 題名:今晩は 投稿日 : 2007年4月26日<木>20時24分/北海道/女性/48才
 ANAさん、今晩は。

>やっぱりホルモン治療に入るって事は、酷いってことなんでしょうか?

 酷いというよりも、腺筋症については内科的にはホルモン剤で
あとは全摘や核出手術やUAEくらいしか手はないということだと
思います。



Saya(261) 投稿日:2007年4月27日<金>05時44分/海外/女性/35才

はじめまして。現在、アメリカ在住の主婦です。
こちらでは、貴重な情報をありがたく拝見させて
いただいています。

私は、子宮腺筋症歴7年と同時に、不妊治療歴も7年になります。
体外受精をしても妊娠しないため、先日ついに開腹での
腺筋症核出術を勧められました。

しかし、こちらの手術費用はとても高額なのと、
入院日数も短く、主人以外に家族もいないため、
日本へ帰国しての手術を希望しております。
茨城の有名な病院も考えていますが、できれば東京都内、
もしくは東京近辺で、子宮腺筋症の核出術のできる
評判のよい病院がありましたら教えていただけますか。
開腹か、もし可能であれば腹腔鏡下手術を希望しています。

どこの掲示板に書いていいのか不明だったため、
不適当でしたら申し訳ありません。

Res:シゲ(251) 題名:恐縮ですが、前回の書き込みの追加です。 投稿日 : 2007年4月30日<月>08時10分/埼玉県/男性/58才
既に、文献も検索されていると思いますが、腺筋症に対するUAEの最新文献(2007年AJR)を提示
します。米国のどの地域にお住まいか分かりませんが、米国でのUAE は100万〜300万円と聞い
ています。ライス長官のUAEはジョウージタウン大学にて2004年に施行されましたが、関連記事も
検索できます。
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&dopt=
AbstractPlus&list_uids=17179361&query_hl=1&itool=pubmed_docsum


Res:Saya(211) 題名:シゲさんへ 投稿日 : 2007年4月30日<月>04時16分/海外/女性/35才
シゲさん、

はじめまして。以前から、シゲさんのコメントは掲示板で
拝見させていただいていました。
専門的なお答えをいただき、どうもありがとうございます。
とても参考になりました。
アメリカでは、UAEのことを話しても、ここではやっていない
と言われ、確かに日本に比べると腺筋症はあまり一般的な
病気ではないようです。腺筋症ができるのも、40代、50代の
女性が多いようなので、症状が辛いなら全摘か、核出もできる
が、いまだ全摘のほうが一般的だと言われました。

そういうこともあって、治療は是非日本でと考えています。
身体的な負担などを考えると、UAEはとても魅力的な治療だと
思います。ただ、やはり妊娠率に関しては、まだ実績が出る
までにはいたっていないのですね。
数週間後に帰国するので、それまでに色々情報を集めて
調べてみます。どうもありがとうございました。


Res:シゲ(784) 題名:一般的な答えは難しいと思います。 投稿日 : 2007年4月28日<土>16時36分/埼玉県/男性/58才
 はじめまして、腺筋症に特化したUAEを施行しているシゲです。掲示板を静観させていただこうと思っていたのですが、UAEに関する記述があったのでレスします。血管内治療を専門とする放射線科医ですのでバイアスはあると思って下さい。
 失礼ながら、前提として子宮腺筋症があるというだけで妊娠の可能性はかなり低いわけです。これに加えて核出術を施行した場合と、UAEを施行して治療した場合ではどちらが妊娠する確率が高いかとういうような問いに対する一般的な答えは現時点ではかなり難しいと思います。
 理由は筋腫に対する核出術は既に実績があり、この治療により妊娠の率が高まることは統計的に実証があると思います。しかし腺筋症に対する核出術はこれとは全く異なります。掲示板の多くの患者様が施術されているので記載しにくいのですが、たとえ名医が施行しても現在でもいまだ数年の再発率は高く(具体的再発率は論文を参照してください。)まして妊娠の率が有意にたかまるという学問的裏付けは無いと思います。
 UAEに関しては米国では東洋人に多い病気の為か、大きな症例数の論文がありませんでした。UAEを施行すると日本の婦人科医は不妊になることを患者様に言われているようですが、これを学問的に明確に証明した国際的医学論文は無いと思います。最近では腺筋症に対するUAEの成績に関しては韓国や中国の医師が権威ある医学雑誌に英文論文を出しています。
 UAEの際に非常に細かい粒子の混在する塞栓物質を使用して子宮内膜の血管まで到達するような塞栓術を施行すれば、人工的に子宮内膜炎や内膜壊死が発症して子宮不妊になる可能性はあります。私の主張でもありますが、これは実にUAEの施術法に依存するわけで子宮内膜に損傷を与えないようなある程度粒子の大きさのそろった塞栓物質により選択的UAEを施行すれば腺筋症の病巣を選択的に塞栓する事が可能です。UAE後約6ヶ月にて病巣の著明な縮小と正常子宮内膜の厚みがMRIにて観察されます。


Res:Saya(331) 題名:皆様へ 投稿日 : 2007年4月28日<土>09時32分/海外/女性/35才
たびたび恐れ入ります。

腺筋症核出手術か、UAEか、不妊治療目的だと
一般的にはどちらがいいのでしょうか。

生理痛はかなり酷いですが、生理以外の日は
痛み止めなしで過ごせます。

生理痛だけなら、このままでもあと数年は薬で我慢
できそうですが、一番の目的は、妊娠の着床障害に
なっている腺筋症の治療です。

不妊治療には、やはり確実なのは、手術のほうでしょうか。
ご存知の方がいらっしゃいましたら、教えていただけ
ますでしょうか。よろしくお願いします。


Res:Saya(343) 題名:管理人様 投稿日 : 2007年4月28日<土>09時15分/海外/女性/35才
はじめまして。
お返事いただきまして、どうもありがとうございます。
こちらのサイトで色々な情報が入手できて、大変
助かっています。ピクノジェノールのことも、ここで知って
半年くらい飲み続けています。
今は漢方も飲んでいますが、不妊治療で卵巣刺激をしたせいか
腺筋症は悪化してしまったようです。

>核出を考えられていらっしゃるのですね。その他にUAE
>も考えてみてもいいと思います。

UAE、実はとても興味があるのですが、施術後に
すぐに不妊治療に入れるのでしょうか。
手術をしても、半年は妊娠できないと言われているので、
同じくらいの避妊期間ができるのなら、UAEのほうが体に
負担はかからないですよね。もう少し調べてみたいと
思います。どうもありがとうございます。


Res:Saya(856) 題名:カズさんへ 投稿日 : 2007年4月28日<土>09時07分/海外/女性/35才
お返事ありがとうございます。

茨城の病院とても良さそうですよね。
実家は神奈川なので、できれば東京近辺でと
思っていましたが、茨城の病院も候補に入れて
おきます。

それから、そうですね、群馬のI先生に最後に診て
もらったのは、もう3年も前になるのですが、
まず群馬に行って先生に相談してみようと思っています。

どうもありがとうございました。


Res:カズ(026) 題名:病院 投稿日 : 2007年4月28日<土>06時07分
sayaさん、はじめまして。カズです。

私は、茨城の病院でした。技術面でもお勧めだし、院長先生(腺筋症専門の先生)をはじめ先生方がいいのでお勧めです。
私は、いただいた言葉や、入院中、回診のとき笑顔だったり、ちゃんと一人ひとり様子を見てくださる。普通ですか?よくわからないけど。その事で、安心感や希望を持てました。
メンタル面でもお勧めです。

東京近辺とは、ご実家がそのあたりという意味ですか?
東京は私はぜんぜんわからないのでごめんなさい。

sayaさんは群馬の五十嵐先生をご存知なので、ご相談されてはどうでしょう。
先生は良い先生を紹介してくださると思いますよ。私もそうでした。

私は茨城に住んでいるので、茨城の病院を紹介されたのかもしれません。
東京だと別の病院かもしれないし、やはり茨城の病院を勧められるかもしれません。

ちなみに、上野駅から乗り換え無しで1時間10分で土浦に着き、そこからバスか何かでてると思うので10分くらいではないでしょうか。私は、そんなに遠くないと思ってますが。。遠い??

良い病院が見つかると良いですね。


Res:管理人(992) 題名:はじめまして 投稿日 : 2007年4月27日<金>21時29分/北海道/女性/48才
Sayaさん、今晩は。はじめまして。

 遠くアメリカから小部屋へ遊びにいらしたのですね。

 腺筋症の治療と不妊治療とうまくバランスを取りながら
生活していくのは難しいですよね。

 核出を考えられていらっしゃるのですね。その他にUAE
も考えてみてもいいと思います。

 小部屋は今年いっぱいです閉鎖します。
それまでの間、Sayaさん、いろいろとお話しましょう。(^.^)



明日はチャットの日です
管理人(718) 投稿日:2007年4月29日<日>19時48分/北海道/女性/48才

明日30日月曜日は、チャットの日です。

 皆さん、大型連休の最中でお忙しいことと思います。
時間とご都合がよろしい方はチャットに是非お越し下さい。

 チャットは、午後9時からです。
お待ちしています。(^o^)丿


カズさんへ
みつぞう(231) 投稿日:2007年4月25日<水>20時40分

こんばんは みつぞうです

こちらこそ、ありがとうございます。
長くなったので新しくトピをたてました。
カズさんのこの数日の書き込みを読み、心から共感し
私も自分の経験上得たことを伝えたい!と思いました!

ここから先は今までの書き込みの総まとめみたいなものです。
何度も書き直しをしかなりまとめたので、
言い残したことがあるかもしれません。
そして考えすぎて文章が硬くっちゃいました(汗)。。。
_____________________________

私は15年前のチョコレート嚢腫核出から、時を経て
子宮筋腫、子宮内膜症、子宮腺筋症の3点セットを所有していました。
症状が徐々に強くなってきたのは30代半ばでした。
当時私はOLで独身で、彼も居ない、もちろん結婚や妊娠は
ありえない状況で手術を考える判断力はありませんでした。

2003年に結婚し1年たっても子供ができないので不妊治療専門病院に
転院し、不妊の主な原因は腺筋症にあり手術を勧められ、
本やネットで知識も増え、やっと決心し40才目前にして
名医の下で核出術を受けました。
腺筋症に関しては「全国から患者さんが集まるけどその中でも
ヘビーな状態」とまで言われるほどに成長してました。
こういう経験をしてきたからいえるのだと思います。

お若い方、また将来妊娠を希望している方には特に
腺筋症が小さなうちに積極的な治療をされたほうが良いということです。
症状が進んで体と手術も大変になりますし、子宮温存のために
あえて取り残さなくてはいけない病巣も出てくると思います。
私と同じような後悔をして欲しくないのです。

幸いここには全摘をされた方、UAE、核出手術、ダナゾールリングなどの
様々な治療の経験談がたくさん出ているので、過去のログをたくさん読んで
また自分の病気を勉強して、分からないこと、聞きたいことはどんな小さなことでも
先生に質問してください。セカンドオピニオンを受けるとより冷静に
状態がわかると思いますよ。
良い先生は治療のメリットだけではなくデメリットやリスクも
キチンと説明してくださいます。

それぞれ皆さんには生活があり、様々な状況にあると思います。
その中で自分にあった方法で治療を開始されることを希望します。

_________________________________


遠方の名医に見てもらうのは体力がいりますが
一番きつかったのは退院の時に京都から神奈川まで
戻るときでした。

通院は逆に観光気分で前泊で大阪に寄って、なんばグランド花月で
吉本新喜劇をみたり、京都観光したり、八つ橋を買ったり
楽しむようにしています。

次回は6月上旬に3ヵ月後検診です♪


Res:みつぞう(542) 題名:分かります 投稿日 : 2007年4月28日<土>17時22分
カズさん

お勤めしながらの通院は本当に大変ですね。
私も会社近くに通ったことあったけど、きつかったなあ(T_T)
体も心も(~~;;

自分でできることは体を冷やさないことと
血液をきれいにすることかなあ。。。
これは婦人科系病気にも言えることですね。


Res:カズ(906) 題名:不妊治療は別の病院ですよ。 投稿日 : 2007年4月28日<土>14時08分
みつぞうさん。
不妊治療は別の病院に通ってますよ。
近くの割と評判いいとこに通ってます。勤めに出ているので、近くにしか通えません(~~;)
それでも通うのが大変で、他に方法がないか考え中。私も卵管1つないのであまり迷ってられないんだけどね。


Res:みつぞう(389) 題名:うまく付き合うのが一番ですね 投稿日 : 2007年4月28日<土>09時33分
おはようございます。

術後の生理が順調で何よりです。
私は術後1ヵ月後に、歯の不具合が見つかり
抜歯したのでそれもストレスになっているのかもしれません。
まら卵管を切除しているのでそれもあるかも。

術前の生理は憎たらしいくらい規則的にやってきて
ロキソニンの御世話になってました。
婦人科の病気にかかる人って意外に生理は順調と
いう方が多いと聞きましたが、ほんとかしら??

しばらくはゆっくり過ごしたいと思います。

不妊治療の病院では山梨や岩手から来る人も居ると聞きました。
ネットで評判の病院に頼って遠方から来るそうです。
ま、私も腺筋症の手術ではその一人ですからね(笑)
カズさんは近くに名医が居てラッキーでしたね♪

腺筋症も不妊もうまく付き合って前向きにいこうと思います♪

では☆


Res:カズ(472) 題名:術後について 投稿日 : 2007年4月27日<金>19時07分
みつぞうさん
どうもです。
1時間はすごいですね。楽しみながらできるといいですね。

私は、術後のホルモン治療など一切無しです。
他の方の話を聞いて、そういう治療もあると知りました。
ちょこっと残ったのをお薬でやっつけちゃおうって事ですよね。
それもいいなと思ったけど、先生を信じてますので心配していません。

生理は1回目からちゃんと予定日に来て日数はいつもどおりで、その後も順調です。
基礎体温はず--っとつけてて、順調です。
術後は生理中の体温が以前より落ち着いたくらいで他は以前と同じ。
以前は、生理痛で熱が出てたんだなと思いました。

しかし、不妊治療でスプレキュアを1回だけシュッシュしただけですがそれが影響してるのかしてないのか、今月は4日も早く来てしまいました。
私にとっては一大事です。初潮からおばさんになるまで、こんなにずれたことは2回くらいしかないのですから。

手術で卵巣付近をいじったりしなければ、その辺に影響はないと先生が言ってました。

ストレスとかが影響してるのかもしれませんね。

わたしは、ストレス予防で、アロマとか好きなので、ボディソープの香りがいいヤツを使ったりしてます。
4種類くらい毎日とっかえひっかえ、楽しんでますよ。
ではでは。。


Res:みつぞう(873) 題名:頑張りましょうね 投稿日 : 2007年4月27日<金>09時31分
カズさん、

病歴は15年なんですけど、本当につらかったのは
この2〜3年かな。不妊治療のせいもあるかもしれません。
でもつらい症状の方からみたら、痛み止めはロキソニンだけで
それも胃薬なしで飲んで平気なんですから、楽な方ですよね。

次の壁は不妊治療です。
卵管がないからぜーったい体外受精になるでしょ。
通院は1時間かけて横浜まで出ているので
通院が始まるとストレスたまります。。。

切った範囲が大きいので半年は赤ちゃん作っちゃダメと
いわれてるので、9月までバンバン遊ぶぞーって
思ってます!

ところで質問です!
カズさんは術後スプレキュアとかピルとか飲みましたか?
私は一切なしなので、生理が1回着たので体も復活したのかと思い、、
基礎体温をつけ始めたのですが排卵が起こらなくて。。。
リズムってすぐ戻りました??


Res:カズ(228) 題名:みつぞうさん、どうもー。 投稿日 : 2007年4月26日<木>21時57分
かずです。
タイトルに自分の名前が載ってたなんて、今気づきました。
ごめんなさい。
3点セットだなんて、お辛かったですね。
しかも15年も前からなんて。。
私には到底、乗り越えられそうにありません。尊敬しちゃうよ。
それと、その辛さの中で、全摘せず今回の先生にめぐり合えたのはラッキーだったですよね。
いいことは重なるといいますから、赤ちゃんもやってくると良いですね。
私も多分みつぞうさんより1こくらい年取ってますが、赤ちゃん待ち、ぜんっっっっっっぜん、あきらめてません。
ジャガーに負けないくらい強い母になるぞっっと意気込んでます。
がんばろうね。
せっかく良い治療を受けて一歩踏み出すことができたんだもん。
絶対ご恩返ししなきゃって思います。
ではでは。。。



痛いんです・・・
えむず(149) 投稿日:2007年4月23日<月>23時39分/北海道/女性/37才

ピルを飲んで初めての偽生理ですがとてもとても痛くて辛いです。
今日は職場の人に送ってもらい帰ってきました。
昨日の夜は夜勤で痛くて仮眠してたら多量の出血で布団を汚してしまいました。
ロキソニンを飲んでも効きません。ボルタレンを挿しても出血が多くトイレばかり行っているせいか痛みが治まりません。
他に何かいい薬はないのでしょうか・・・いたい、いたいです
皆さんは痛み止めに何を使って有効ですか?

Res:シゲ(940) 題名:痛み止めにはUAE 投稿日 : 2007年4月27日<金>01時45分/埼玉県/男性/58才
生理時等の痛み止めにはUAEがてき面なのですが、御気の毒で
なんとかしてあげたいですが、北海道はやはり遠いですね。


Res:カズ(630) 題名:痛み止め 投稿日 : 2007年4月26日<木>21時47分
カズです。

痛み止めは、何度か書いたのですが、おなじみのロキソニンと、胃痙攣などによく使うお薬を一緒に飲んだら、よく効きます。

最初に生理痛でお世話になった先生が、「生理痛は、子宮が急激に収縮するときに痛むんです。だからそれを抑えるお薬も出しますね。」とおっしゃってました。

ここの方のお話を聞くと、あまりそういう処方をされる先生はいらっしゃらないように思いますが、私はロキソニンだけでは効かないので、必ずその薬も飲んでました。

他に、コムラガエリにも効く芍薬甘草湯も、痛みMAX!! の時に飲むと、効くような効かないような。。これはどちらかというと、肩こりから来る頭痛に効くような気がします。

これも何度か書きましたが、当帰が含まれる漢方を毎日欠かさず飲んでいます。
手術する前は生理痛があったのですが、これを飲むようになってかなりマシになりました。

子宮の収縮を抑える薬を処方されている方が、私以外に居ないようにも見えるので、もしかしたら、良くない処方なのかもしれませんね。

でも、その処方をしてくださった先生にはすっっっっごく感謝しています。

それがなければ、手術までの1年以上をまるで生き地獄で暮らすことになってたのかと思います。

お大事に。。。


Res:ひな(621) 投稿日 : 2007年4月26日<木>15時23分/神奈川/女性/28才
確かにピルは体質的に合わない人もいます。
私はたまたま合ったのかも知れません。
最低3ヶ月位は試してみないと効果は分からないと思います。

私も初めは「トリキュラー28」(3相性)を服用していました。
トリキュラーだと出血量は多少減少し、痛みも寝込むことはなくなる位になりましたが、鎮痛剤は手放せませんでした。
衰退出血が終っても4・5日は腹痛がありました。
多少良くなった程度だったので、先生に「オーソM21」に変えてもらいました。
避妊目的の人は女性のホルモンバランスに近い、アンジェ28やトリキュラーなど3相性のピルの方が良いと思いますが、内膜症・腺筋症の人には、オーソM21など1相性の方が効果があると思います。
私も「オーソM21」に変えて2〜3ヶ月して効果が出てきました。
ピルの種類によって体質的に合う・合わないがあるので色々な種類のピルを試すのも良いかもしれません。
私もピルが効かなかったら核手術や他の方法をするかどうしようか毎日考えていました。
閉経まで一生付き合っていく病気なので
北海道にあるかはわかりませんが、みなさんが掲示板でおっしゃている茨城の国立病院とか核手術をしてくれる病院はあると思います。
北海道からですとかなり遠いですが。。。


Res:えむず(902) 投稿日 : 2007年4月26日<木>01時01分/北海道/女性/37才
お返事が頂けると一人じゃないってちょっと元気になれます。皆さんありがとうございます。
ピルは合わない人もいると聞きます。私の服用しているのはアンジュ28です。まだ1クール、もう少しがんばってみます。仕事も今は割り切るしかないんですよね。
これがダメだったら、次はどうしよう・・・ってどうしても考えてしまうんです。
核出術は難しくてどこでもやっていることではないんですよね。やっぱり全摘なんでしょうかね。
明日病院に行って次の生理のための鎮痛剤、たっぷりもらってきます。(ボルタレンの内服は私には効かなかったんで座薬とロキソニンを)


Res:管理人(320) 題名:北海道のUAE 投稿日 : 2007年4月25日<水>21時15分/北海道/女性/48才
えむずさん、

>UAEのことは今まで掛かった病院では聞いたことがないので北海道では
>行われていない治療なのかな・・・?

 UAEは、札幌市の北海道大学付属病院放射線科で行われています。
旭川市の赤十字病院でも行われていると思います。他にも行われている
ところが二・三か所あるようです。でも、北海道で一番実施数が多いのは
北海道大学です。産婦人科医からUAEの話しが出ることは殆どないと
思います。


Res:ユミ(721) 投稿日 : 2007年4月25日<水>11時05分/京都府/女性/24才
私は注射が一番自分にあっていたのだと思います。
しかし長く続けられないなどのことでそれにばかり頼ってられないと思いました。
ピルを飲んで3ヶ月ぐらいで痛みや量はマシにはなりましたよ。
しかし今は変化なくなったみたいですし私にはピルはあわないみたいです。
鎮痛剤は確かロキソニンよりきつい?飲み薬ボルタレンがあったはずです。
そちらの方が私はよく効いていたような気がします。
最近ではロキソニンしか出してもらってないのでわからないですが・・・
私もUAEはこの部屋で初めて聞きましたよ。
そして、今通ってる病院に聞いてみたのですがわからないと言われ、専門にしている病院に聞いてくださいって言われちゃいました・・・


Res:ひな(008) 投稿日 : 2007年4月25日<水>10時03分/神奈川/女性/28才
えむずさん、初めまして♪

私も腺筋症と診断され、昨年の6月からピルを服用しております。
ピルを飲み始めてから半年位は腹痛がありました。
そのときは、ロキソニンを飲んでいました。
少しずつ出血量も減っていき、鎮痛剤を飲む回数も減り、今では鎮痛剤は飲んでいません。
出血量も少なくなり、おりものシートで間に合う位の量で期間も4日間位と短くなりました。
効くまでに時間はかかりましたが、今までの激痛が嘘のように快適に過しております。
ちなみにピルは「オーソM21」を飲んでいます。
1相性の方が腺筋症には効くみたいです。


Res:えむず(203) 投稿日 : 2007年4月24日<火>22時43分/北海道/女性/37才
ユミさん、のんたんさんお返事ありがとうございます。
やはり鎮痛剤はこの二つを上手に使いこなすしかないんですね・・・
定期的に飲むようにもしているし治療も他も試してはみたんです。(リュープリン注射、ダナゾールの服用)ピルでダメなら手術しかないんだろうな、と思っているんです。今掛かっている病院では「手術は難しい、全摘になる」としか聞いていません。
UAEのことは今まで掛かった病院では聞いたことがないので北海道では行われていない治療なのかな・・・?
夜勤のある仕事でこの状態は厳しいな、と今回感じました。でも仕事を続けるために今子宮を取ると仕事を恨んでしまいそうで踏み切れません。
わがままな私です。


Res:ユミ(344) 投稿日 : 2007年4月24日<火>15時49分/京都府/女性/24才
えむずさん初めまして☆
私もピルを飲んでいます。
今回は多量の出血&生理痛でかなり苦労しました。
私の場合は出血が多いときは夜に寝る時にオムツをつけたりしてました。
痛みに対してはロキソニンを飲んで、ボルタレン坐薬の25mgを2つ入れてました。
ちなみに私は坐薬を入れると便意をもようすことがあるので1回に3つ入れることもありました。
痛みがあるときにしても効くまでの間がしんどいので定期的に飲むようにすれば痛みは我慢できるのではないでしょうか??
やくにたたないカキコですみません・・・


Res:のんたん(485) 題名:えむずさん、はじめまして 投稿日 : 2007年4月24日<火>14時11分
お腹の痛みつらいですよね・・・。
ピルは2〜3クールまでは、通常と変わらないです。むしろ悪化するかもしれません。
私は10クールは続けましたが、最初の2クールほどで何か悪化したように思います。
何かホルモンの刺激を受け、病巣が悪化するのだと思います。体にも病巣にも良くないです。
そして、3クール目でやっと生理量が少なくなりましたが、痛みはあり(以前を10とすると4くらい)、ロキソニンを服用していました。
ピルを服用する前まではロキソニンとボルタレン(50ミリの座薬)です。
この前生理が終わって、もうピルを服用するのを止めました。
ピルを飲んでいても、少しずつ悪化していき、経血もだんだん増えます。
結局、病巣は悪化するので今はUAEを希望しています。

鎮痛剤ですが、痛みがきそうだとわかった時点、もしくは生理周期に乱れがなければ来る前に飲んでおくと
痛みを多少なりコントロールできると思います。痛みがきてからでは、効果が半減します。
あとは、それすらも効かない状態なのかもしれませんし、わからないのですが、医師と相談した方がいいと思いますよ!

私は月経困難症+線筋症+内膜症+多嚢胞性卵巣症候群といわれたことがあります。
それだけ痛い場合は線筋症プラス何かあるか、線筋症が進行しているか・・・。
ちなみに、お菓子やジュースを止めて玄米食にしたら生理前の腹痛が無かったです。
ただ、ピルを止めてからはまだ生理になっていないので通常はわかりませんが・・・(^^;)。
ピル以外の治療を検討されてはどうでしょう?



ダナゾ−ルリング(IUD)治療を受けてまいりました
佑子(398) 投稿日:2007年4月24日<火>23時03分/女性/44才

管理人様、皆様、お久しぶりです。3月11日にIUD治療法で質問させていただいた佑子です。今日、群馬の病院でIUDの治療を受けてまいりました。幸い、処置中はかなりの激痛と聞いていたのですが、軽い生理痛程度の痛みで済み、今は落ち着いています。
今からがスタ−トですが、うまくいく事を祈って頑張ってみます。

残念ながら、この掲示板も限りある期間となってしまうようですが、私も情報提供させて頂きたいと思います。これからもよろしくお願いいたします。

Res:管理人(620) 題名:お疲れ様でした 投稿日 : 2007年4月26日<木>20時23分/北海道/女性/48才
佑子さん、今晩は。

IUD治療がうまくいくことを祈っています。

 ANAさんが書いていらっしゃる

>ダナゾール新薬(局所注入)で治療しているかたいますか

 って、ダナゾールIUDのことですよね?

 佑子さん、ANAさんへ返信してあげて下さい。



ユミさん、こんにちは!
のんたん(383) 投稿日:2007年4月23日<月>17時36分/埼玉県/女性/34才

>いつ病院に行くのがいいってのはありますか??

詳しくはわかりませんが、生理以外がいいと思いますよ。以前、医師にいつでもいい、といわれたことがあります。

>MRIはこの間撮ったのですが違う病院に行くならまた新たに撮られるのでしょうか?

以前に撮った画像を病院で借りたり、コピーしてもらったりできますよ。でも、再度検査になる場合もあります。特に手術となると。

>そして、経過をしばらくみようってことにならないのでしょうか??

こちら側(ユミさん)が現在、痛みでツライということを訴え、手術を希望していることも伝えれば先生もそれなりに考えると思います。こちらの意思表示は大切ですよ。患者から反応が無いようだと、詳しい病状も教えてくれない先生がいますから、気になっていることは、どんどん質問して希望も伝えた方が○!
よい先生にめぐり逢えるといいですね!(^^)/

Res:ユミ(593) 題名:みなさんありがとうございます☆ 投稿日 : 2007年4月25日<水>09時56分/京都府/女性/24才
保険などはとても大切ですね・・・
毎回親任せでいたので何も考えていませんでした。
治療費は頑張れば何とかなることでしょう☆

私が行っていた病院は不妊治療や妊婦さんに人気の高い病院ばかりに通っていたのだと思います。
私の場合はまだ妊娠する必要はないのでそのような病院じゃなくちゃんと治療をできる病院を探さないといけなかったんだと思いました。
これから何らかのアクションを起こして自分にあった治療法を探してみます。
もう自分の中では何か決まってるのかもしれません。
本当にこの部屋の皆さんに感謝をし、先に進めない私の背中を押してくれたような気がします。
みなさん本当にありがとうです。


Res:みつぞう(645) 題名:これから保険治療で入院を予定される方へ 投稿日 : 2007年4月24日<火>22時17分
高額療養費の給付は1回の入院に付き、ではなく
同じ月の中で、同じ人が、同じ医療機関に基準額
(所属している健康保険により違います)を超えて
支払った場合に、基準額を差し引いて戻ってくるお金です。
(大体入院の3ヶ月くらい後だったと思います。)

入院日数が10日間だったとします。
入院が月をまたいでしまうと健保への請求が2つに分かれてしまい、
都度基準額を引かれてしまいます。

ひと月の間に10日間だと基準額は1回差し引かれます。

手術日を決めましょう!となった時に、自己負担を減らしたいと
おかんがえになり、なおかつ、時間的に許されるのであれば
月の前半を選び、そのひと月で退院できるよう
先生と相談して決めてください。


Res:カズ(376) 題名:そのとおりですよね。みつぞうさん。 投稿日 : 2007年4月24日<火>22時12分
カズです。
みつぞうさん、私の書きたくて書けなかった事、書いていただいた気がして、感謝してます。(~~)

たとえばうちの近所の病院は、「腺筋症の治療は全摘です」とずばり言っちゃってますし。。
しかも、その病院では、「UAEは妊娠を希望する方には行いません」と言っています。

だからといって、日本中の病院が同じ事をやっているわけでは決してないことは、皆さん当たり前のようにご存知ですよね。

だから、よく勉強して、何が自分に合う治療なのか、良く検討してくださいと、いろんな方が何度も発言しているんだとおもいます。

わかりやすく例を出すと、脳腫瘍で近所の病院では余命を告げられたのに、神の手を持つ、かの有名な福島先生という脳外科の先生に診ていただいたら、「大丈夫ですよ」と、優しく手をとられて、数日後?数ヵ月後?には、嘘のように元気になるなんてのは、何度もテレビで放映してますよね。

腺筋症だって、「筋腫です。ほっといて大丈夫」と言い切っちゃう先生もいるし、ちゃんと治療してくださる先生もいます。

「全摘です。」とか、「ほっといて大丈夫」とか言われたからって、それが全てではないはずですよね。

と、半年くらい前から、言いたくて言ってるつもりなのに伝わってないような、すっきりしない気分でずっといました。
私の言いたいことは以上です。
ではでは。。


Res:みつぞう(001) 題名:難しい選択です。 投稿日 : 2007年4月24日<火>21時33分
皆さんこんにちは

全摘と言われた=どうにもならない状態ではないということを
お伝えしたいので発言させていただきます。

腺筋症は医師の技量によって全摘か核出は変わってきます。
私の子宮は子宮全体の瀰漫性の腺筋症で子宮の大きさは
グレープフルーツ位の大きさで、全摘が標準治療だと
3人の医師に言われてきました。
また京都の先生を紹介してくださった医師は私の妊娠希望を知り、
自分の病院で、あなたの子宮は全摘しかできない。
(全摘するしか技量がない)
核出の症例が多く、その後の妊娠率も高い先生(核出できる技量がある先生)
を紹介するのでその先生がダメといったらあきらめるしかないと言うようなことを
おっしゃられ、藁をもすがる思いで紹介された病院に向かい、
手術を受けることになりました。

シゲサンのUAEもシゲサンのシゲサン以外にはできないように、
効果を期待できる核出手術は数人の先生しかできないのが現状だと思います。
(管理人さんがAkoさんのところで名前を出されていた先生)

UAEのメリットはシゲサンがおっしゃられていますので
私は核出手術でのメリットをお伝えします。

子宮腺筋症の方は子宮筋腫や子宮内膜症を併発される
ことがあります。
核出手術では腺筋症の核出だけでなく
併発の恐れのある子宮筋腫の核出はもちろん、
子宮内膜症による癒着剥離、病巣の処置
癒着による卵管や卵巣の位置が悪くなった場合は
正常の位置に戻すことなどがあわせて行えることです。

子宮内膜症の病巣が腹腔内に少しあるだけでも不妊の
原因になることもあるそうです。

私の場合、内膜症による癒着で子宮の後ろに回った卵巣を
元の位置に戻さないと経膣超音波で卵巣の姿を映すことが
できなかったのですが、今は正常の位置に戻していただきました。
また直腸と子宮が癒着していたところもはがしていただきました。

核出かUAEかで悩んでいる方は、一度腺筋症の詳しい先生に診てもらうのが
一番だと思います。(その先生は子宮内膜症にも詳しいはずです)
診察してもらう=手術決定ではありません。
内膜症の併発がなければUAEを選ぶというのも
ひとつの選択だと思います。
もちろん核出でもUAEでも成功したいい話だけでなく
うまくいかなかった事例もじっくり聞いて判断し、
自分の体に合った治療方を選んでください。
そのためには情報収集&自分お体を知る&お勉強です!
色々な先生のお話を聞いて自分が納得した
治療を選ぶことが肝要だと思います。

参考文献:保険同人社 専門のお医者さんが語るQ&A
     「子宮内膜症」
     著者 国立京都病院副院長 杉並洋
        ↑
      この先生は病院を移られました。
    


Res:カズ(408) 題名:ユミさん、訂正があります。 投稿日 : 2007年4月24日<火>21時23分
カズです。
ユミさん、訂正があります。大事な大事なお金の事。
治療代33万くらいに対して、後で戻ってくるのは12万? くらいです。
33万丸ごと保険がきくわけじゃないみたい。勘違いしてました。
だから、入院費は20万から25万くらい。
お金のことは大事なので、あわてて訂正しました。ほんとにごめんなさい。


Res:シゲ(864) 題名:一般論ですが。 投稿日 : 2007年4月24日<火>14時01分/埼玉県/男性/58才
連日の様に、小部屋からのUAEに関するお問い合わせありがとう御座います。
原則的に個別にご相談が無い場合には個々の症例にて事情が異なりますのでお答えしていません。

若い方の子宮腺筋症で子宮全摘を婦人科医が積極的に勧めるのはそれなりの理由があるはずです。高度貧血があるとか他の治療が無効な場合と類推されます。

貧血が高度の時は核出でも全摘でもまず輸血が必要となります。核出では対応不十分か、経験的に再発までの期間が非常に短い(数年以内)ので全摘を勧めていると考えられます。

将来の不妊を論議する余裕のない現在の状況も想定されます。私のところでは腺筋症に特化したUAEを施行していますので他の医療機関にご紹介することは原則的にありません。因みに当院でのUAE前には高度貧血があっても輸血をする必要性はありません。

更に核出術を施行した子宮が妊娠場合には傷の関係で原則的に帝王切開での出産となります。UAEを施行した子宮が妊娠した場合には子宮に傷が無いので経膣分娩が可能です。


Res:のんたん(142) 題名:みつぞうさん、こんにちは 投稿日 : 2007年4月24日<火>13時49分/埼玉県/34才
先生と話をする際に、きちんとメモを取っているんですね!すごく感心しました。
それに掲示板でのコメントで良く勉強されているのがわかり、またまた感心しています。


Res:ユミ(306) 投稿日 : 2007年4月24日<火>12時28分/京都府/女性/24才
いつ病院に行くのかってのはどの先生がいいのかって意味だったんですが説明不足ですみません・・・
今回はピルを飲んでるにもかかわらず生理が終わりません。
微妙なお腹痛もあります・・・
しかし、まだ核出手術かUEAかはまだ悩んでるところです。
今日は消火器内科を受診して肝機能は正常に戻ったらしいんですがやはり今回の生理がきつかったせいか貧血の数値が人の半分って言われてしまいました。
検査結果の紙ももらったのですが英語でわからないですし・・・


Res:みつぞう(559) 題名:ユミさんへ 投稿日 : 2007年4月24日<火>09時45分
のんたんさん、ユミさん 管理人さん、みなさん

おはようございます。
のんたんさんがおっしゃっているように生理後が良いと思います。
国立病院ですが、金曜日の初診の方を見ている
先生が、内視鏡認定医です。HPで確認してみてくださいね。
ただ、私はその先生とは面識が一切ないので、どのような方か
分からないので、どのような方か、分からないのですが。。。

積極的に手術をこなしている病院ですし(←これが重要)、
ユミさんの生理痛もひどいので、しばらく様子を見ようと
いうことにはならないと思います。
また、そうなったら茨城の先生を受診してみてください。

あと、先生の話を聞いていると、自分が知りたかったことを
聞くことができなかったりしますので、質問事項をまとめて
教えていただいた方が良いと思います。
そして必ずメモを取ってください。
(みつぞうはメモしてあっても聞くのを忘れるおばかさんですが)

手術に関しても、国立病院で話を聞いて、不安なら
カズさんの先生にも話を聞いてみると良いと思います。
私は手術を決めてから茨城の腺筋症外来を知ったのですが
この腺筋症の小部屋のトップページに管理人さんの集めてくださった
腺筋症の知識の中の「子宮腺筋症に対する子宮温存手術」の
論文の中に茨城の西田先生と京都の杉並先生の両方の名前を見つけ
安心して手術をお願いすることにしました。

ちなみに、私の執刀してくださった先生は、病院を移られ、
おそらく奈良県の高の原中央病院で水曜日のみ、
診察に出られているようです。
必死にHPで探しまくりました。
ただ先生がどのような体制やお考えでいらっしゃるか
分からないので、おすすめです!!とは言いづらいです。
高の原は京都から近鉄で一本で通院しやすいので
興味があるようでしたら病院んい直接問い合わせてみてください。


参考までに東大病院の内膜症外来のHPを見ていたら
初診の患者さんに対する問診票と月経手帳なるものを見つけました。

http://plaza.umin.ac.jp/emsis/にアクセスし
「子宮内膜症外来を始めて受診される方へ」を
クリックしてください。

問診票、月経手帳があり(基礎体温記入欄がないのは不満ですが)
自分の月経や月経外の痛みの記録をつけてみることは
自分を見つめなおすいい機会になると思います。



お返事ありがとうございました。
さくら(663) 投稿日:2007年4月22日<日>01時24分/女性/39才

管理人さん、皆さま、こんばんわ。あおさん、みつぞうさん、ミドリムシさん、そしてekoさん、管理人さんお返事ありがとうございました。長くなりますので新しく立てさせていただきました。

文字数が多すぎます。。。と2度も言われてお礼が遅くなってすみません。
今度こそチェックの範囲に抑えるようにします。

あおさんも同じように不安を抱えておられたと聞き、自分だけではないと思いました。
貴重なご意見ありがとうございます。

みつぞうさん、手術のときの書き込みは再度拝見しました。そのときも真剣に読んでいたのですが、自分の身に迫ってきたときはとても参考になりました。
腹帯はたぶん私も持っていくだけになるかも…?と勝手にみつぞうさんと同じかもと思っています。ちらっと聞いたような気がするので。でも手術までに外来受診があるので確認してみます。腹帯しない場合も教えていただけて嬉しいでした。ありがとうございました。

ミドリムシさん、いつもご心配くださりありがとうございます。今までたかが2階までの
階段をはぁはぁ言って昇っていたのが、皆こんなに身体軽いんや…と思うくらい楽です。赤血球そのまま入れているのもありますが、じんわり造血ホルモンが効いて一層Hbが上がっているのだと思います。

ekoさん、>生理痛⇒少しどころか だぁ〜いぶ楽になりましたよ。
でさくらは随分と勇気をもらいました。主治医は痛みは良くならない可能性が高い、と少しもましにもならないという言い方でしたので、実は怖いだけであまり希望があまりありませんでした。
でも改善されている方がekoさんに限らず多くいらっしゃるので、ほっとしています。
少しどころか、だぁ〜いぶ楽…と私もお知らせしたいです。
今まで、ホルモン剤も何もせずに、痛み止めと輸血とまあ対症療法のみでどんどん子宮を育ててきました。容量を小さくするだけ、の手術には随分期待が持てそうです。
ありがとうございました。

こういうときこそ、というか、こういうときにも小部屋は温かい存在です。でも年内に管理人さんが変わられる(一旦閉鎖?)…残念ですけれども、これも”流れ”かと、ここに漂着したころのことを思い出しています。どんなに厳しく長い北海道の冬にも必ず桜の花の春が来るのと同じように、”流れ”に今を任せていたら、きっといいことがある、今はそう信じています。本当にお世話になりありがとうございました。

Res:みつぞう(396) 題名:手術は? 投稿日 : 2007年4月24日<火>23時19分
さくらさん、みなさん
こんばんは

手術ですが、開腹での手術ですよね。
傷は縦切りですか?横切りですか?

私は腹腔鏡併用の縦切り(昔の手術跡を使用したため)で
腹腔鏡の傷がおへそと左右の下腹に1から2センチくらいの傷
あと開腹手術の傷がおへその下から恥骨の辺りまでありました。
それを全部ホチキスのようなものでとめていました。

カズさんのおっしゃるとおりデカパンは必須でした。
それもグンゼのウエストあるタイプが良かったです。

もし横切りでしたらそこまでデカパンでなくても良いと思います。

あと手術後数日は出血がある可能性があり、生理用のショーツを
用意してくださいといわれました。普段は気にならないくらいなのに
ちょっとのフィット感がホチキスを押していたくて。。。
生理用ショーツはあまりフィット感のないものが良いと思います。

今度の診察のときに傷の方向と傷を止めるものを先生に聞いてみて、
デカパンを用意してください。

手術までドキドキですね。
私も大きなことを書いてますが、病院に行きたくない、
手術したくないと涙しながらなんとかここまでたどり着きました。

痛いのは手術当日を含め数日間です。
看護師に「日にち薬だからね」と
明日になれば少しずつ楽になるからねと励まされました。
本当にその通りでしたよ。

それまでゆったりした気持ちですごしてください。


Res:kaorin(627) 題名:さくらさんへ 投稿日 : 2007年4月24日<火>17時33分/北海道/女性/47才
さくらさん、こんにちは(^−^)

無事土曜日に退院しました。
さくらさんが小部屋に帰ってくるのをみんなで首を長くして待っていますので
小部屋のみんなで応援していますね
先生を信じて頑張って貧血が酷くならないようにファイト〜!!

私は昨日、初めてfクリニックへF先生の診察を受けに出かけて来ました
1時間30分かけて到着して、いつも優しい先生(^−^)
本当に巡り会えて良かったぁ〜☆と実感します。

12月は小部屋のみなさんの暖かい言葉で救われました。
さくらさんにも励ましてもらい嬉しかったです。
本当にありがとうね(^0^@)

みなさん、ありがとうございました☆☆(*^▽^)(^▽^*)



はじめまして
Ako(102) 投稿日:2007年4月20日<金>19時31分/大阪府/女性/32才

はじめまして。Akoと申します。
何度かこのHPを見させて頂いて、みなさんとお話がしたくなり書き込みしました。

私は、3年前に子宮筋腫で核出手術を受けました。
その前の症状は、生理の激痛と貧血が原因でした。
その後貧血はましになっていたのですが、生理痛は続いていました。

昨年末に違う病院を受診したところ、腺筋症と診断されました。
私の場合は、子宮全体に腺筋症が見られるので、開腹手術は全摘以外無理と
言われましたが、私はまだ独身で妊娠を希望しているので
大変ショックでした。
  【質問1】
  このように子宮全体に広がっているが、開腹手術を受けられた方は
  いらっしゃいますか?


とりあえず先生の提案で、子宮鏡手術で内腔にある筋腫(腺筋症?)だけでも
取ってみてはと言われています。
  【質問2】
  子宮鏡手術のリスクなどご存じの方教えて頂けないでしょうか?


手術を受ける前は、リュープリンのホルモン療法で小さくすると聞きました。
副作用が不安で不安で。
  【質問3】
  副作用はどういったものがありますか?またそれを和らげる方法がありますか?


この方法で進んでいいのか、それとも別の道をとるべきか
大変悩んでいます。
この先、何度か手術を繰り返していく覚悟です。しかし、なるべくその回数を減らしたいと思っています。

毎日、共感する点がいっぱいあり、ただただこのサイトを見て泣いていました。
でもみなさん頑張っているので見習いたいと思いました。

初めてなのに、いっぱい書いてすみません。
どなたか、アドバイス下さい。


Res:Ako(438) 題名:ありがとうございます 投稿日 : 2007年4月23日<月>21時13分/女性
管理人さん、ポリンさん、まりもンさん、ekoさん、カズさん、みなさま
ご返事ありがとうございます。
すっごくうれしかったです。

>ポロンさん
色々具体的な商品名を教えていただいてありがとうございます。
さっそくメモしました。参考にします!
肩があがらないのは、つらいですね。。。
お役にたてないですが、がんばって治療してくださいね!

>まりもンさん
励ましありがとうございます。
もう少しいろいろ調べて行動しようという気持ちになりました。

>管理人さん
お医者さんの言葉で傷ついたりおちこんだりしていますが
いろいろな方の意見を聞いたほうがいいですよね。
そしてあれからHPで少しずつ勉強させてもらってます。
やはり周りに相談できる人や同じ病状の人がいなくて
いつも自分だけがこんなにつらいし、おかしいんだと思っちゃていました。
小部屋のみなさんとこれからお話させて頂きたいです。

>ekoさん
2度手術を経験されているのですね。
大変でしたね。
お互いこれから繰り返される再発に向けて頑張りましょうね。
私も励みになりました。
副作用の事もありがとうございました。参考になりました。

>カズさん
お話を聞いて、遠方でも他の病院を受診してみる事に決めました。
いけるうちは、納得するまで行こうと思いました。
ひとつ気になるのが、将来不妊になりかねない治療とはどれの事ですか?
私もあれから調べているのですが、確信できなくて。。

これからもっと色々勉強して考えて迷って決めたいと思います。
あいかわらず、悩んでいるのでこれからもみなさんとお話させて頂きたいです。
今後ともよろしくお願いします。


Res:カズ(079) 題名:おはようございます。 投稿日 : 2007年4月22日<日>09時51分
Akoさん、みなさん、おはようございます。

まず、ご質問について。。。
【1】子宮全体の病巣の場合は、手術も難しそうですよね。
管理人さんが先生のお名前を出されているので便乗しますが、私もその3人の先生が有名だと思います。

私は西田先生に核出の手術でお世話になりました。病巣は部分的でしたが。
西田先生のところでは、子宮全体の腺筋症の手術はおこなっていますよ。私も最初は全体だと思っていたので、その説明も聞きました。

なぜ西田先生に決めたかと言うと、先生とお話して、「先生にお任せしたい」と思ったし、この際お名前出しちゃいますが、群馬の五十嵐先生が、「西田先生のところで手術しなさい。迷うことない。」と言ってくださったので、手術するなら西田先生。と決めてました。
五十嵐先生は、私の住んでる地域を考えて西田先生を教えてくださったのかもしれませんが。

手術で、症状はかなり楽になると思います。わたしは、「生理を忘れてしまいそう」で、ちょっとヤバイです(~~;) ボケのはじまり?

「手術は全摘しかない」とおっしゃる先生より、それを治療できる先生を受診されてください。おねがい。

で、質問に書かれてありました「内腔にある筋腫」は、きっと内膜のすぐ内側にできる筋腫でしょう。これは不妊の原因になります。これが出血や痛みの原因かどうかは詳しくないのでわかりません。
不妊で受診して、これがあると必ず、「手術します」と言われるんじゃないでしょうか。
【2】【3】はわかりません。
開腹手術なら迷わず↑の先生を受診するのがベストですよきっと。
ほかにも治療法はいろいろあると思うので、十分迷われたほうが良いです。
なかには、将来不妊になりかねない治療もあるので、よく調べてくださいね。

わたしは、すぐにでも赤ちゃんがほしかったし五十嵐先生が、「それが一番良い選択」と言われるし、西田先生は、お会いして信頼できたので、少ししか迷いませんでした。少ししかね。(^^)  手術はやっぱ怖い気がして迷いますよね。
他の治療もいろいろ調べたけど、永くかかりそうとか効かなそうとか、不妊になりそうとかで選びようがありませんでした。
 
ekoさん、1つ教えてください。
「不妊治療が腺筋症を大きくし」とあります。そういう話はよく聞きますが、ほんとなんですね。
誘発剤とかですか?
わたしはまだ、HCG注射とスプレキュアを排卵前にシュッシュッとだけしか使ったことないのですが、一応、心配です。
腺筋症のひとは、エストロゲンが過剰でそうなるけど、その反面卵もできやすいから誘発剤は必要ないみたいに聞いた事あります。
なのに、不妊治療専門の病院は、すぐに、ロングだのショートだの過激な?治療を勧めるので、ちょっと抵抗があるのですが、短期集中するなら致し方ないと思っています。
でも、それで再発が早まるのならやっぱり心配です。 誰か助けてーーって感じ。
ekoさん教えてください。ごめんなさいね、スレを変えるべきか迷いましたが、ちょいちょいっと書いちゃいました。
よろしくお願いします。


Res:eko(086) 題名:はじめまして・・・ 投稿日 : 2007年4月22日<日>02時21分/愛知県/女性/39才
Akoさん コン♪^^
会社のかわいい後輩にAkoチンと呼んでる子がいるので
ついつい書き込んでしまいましたぁ。

ekoも筋腫の核出術をして その時に腺筋症と言われました。
でも手術では自己血も準備してなかったし 筋腫の手術と言うことで処置はしてもらえませんでした。
そして半年生理を止め 大学病院を紹介してもらい 不妊外来へ通院。
しかし不妊治療が腺筋症を大きくし 結果翌年腺筋症の核出術をしました。
ekoは前側と後ろ側に病巣があるみたいですが 病巣の広い前側を削りました。
膀胱との癒着ありでした。

2度とも開腹手術でしたが 開けてみないとわからないってことありますからね〜。
実際 腹腔鏡手術をしていても 開腹に変更になったっていう小部屋のメンバーも
いましたからね〜。

副作用はね〜 うつ系には全くならなくて良かったんだぁ〜。
顔の発汗・ほてり・体重増・高血圧・白髪・爪がもろくなった・虫歯・歯ぐきの腫れ等だったかなぁ〜。
骨には異常はありませんでした。(骨粗鬆症)でも足の小指を骨折したぁ〜。

現在は顔の発汗・ほてり・高血圧・虫歯(治療済み)・歯ぐきの腫れはないです。
体重は増のまま 変わりなし。太ったまま増えもせず 減りもせず…(ノ_u。)

ekoも再発を恐れつつ何度か手術を繰り返していく覚悟です。
子供さえ出来ればなぁ〜il||li _| ̄|○ il||l
以上です。これからもよろしくね★


Res:管理人(615) 題名:はじめまして 投稿日 : 2007年4月21日<土>20時40分/北海道/女性/48才
Akoさん、今晩は。(^.^)はじめまして。

 筋腫と言われていたが実は腺筋症だったという人は結構います。
私も医師から筋腫も腺筋症も同じようなもんだと言われたことが
あります。患者にとっては、腺筋症と筋腫とでは雲泥の差だって
ことを知らないようです。

 腺筋症イコール経過観察、我慢できなくなったら全摘しかない
と言う医師が多いです。

>【質問1】
  
 子宮全体に広がるび慢性の腺筋症で、核出手術した人は小部屋にも
いますよ。茨城県の西田先生とか東京の日大の長田先生とか他にも
京都にも核出手術をされている先生がいます。HPのトップページの
「子宮腺筋症の知識」をご覧になって下さい。

>【質問2】
  
 レゼクトコープが開発されてから子宮鏡下手術が普及してきています。
レゼクトスコープの適応は、粘膜下筋腫・子宮内膜ポリープ・頸管ポリープ
・子宮内癒着・胎盤遺残が主です。合併症としては、水中毒・穿孔・出血・
感染、低Na血症などです。水中毒の予防策としては、還流液は高浸透圧液
を使用し、極力出血を減らし、手術時間を二時間以内にすること。また、穿孔
の予防策は、術前に手術の適応を正確に決めること、超音波断層法や子宮鏡下
の監視下で手術を行うこと、不要な凝固止血や長時間の凝固を控えることと
あります。手術時間と術中時間、用いる還流液の使用量がキーポイントのよう
です。

>【質問3】
  
 副作用は、更年期障害に似た症状と思われる全てが出る可能性があります。
しかし、副作用は、個人差が激しいです。実際に服用してみないとどんな副作用
が出るかは分りません。副作用を減らすために女性ホルモンを少し補充してみた
り、漢方薬などを併用する場合などがあります。リュープリンなど女性ホルモンの
分泌を抑える作用がある薬は、骨量低下・ほてり・発汗・うつ状態などが起こる
可能性が高いと思います。

>この方法で進んでいいのか、それとも別の道をとるべきか
>大変悩んでいます。

 Akoさんは、32歳。閉経まで時間があります。迷って当然です。悩みますよね。
でも、一人で悩みを抱え込まずに小部屋の皆さんと沢山お話していけば、気持ちが
うんと楽になりますよ。これから色々とお話していきましょうね。
Akoさん、今後共どうぞよろしくお願いいたします。(^o^)丿


Res:まりもン(928) 題名:はじめまして 投稿日 : 2007年4月21日<土>18時32分
久々の小部屋です。

Akoさん、はじめまして。
私もAkoさんと同じ年で、お力になれれば・・と思いコメントさせて頂きます。

 【質問1について】
 私の場合、一部分の腺筋症でしたが癒着がひどくて開腹手術をしました。
 内視鏡では、難しい・・と断られてしました。
 でも、開腹で良かったです。MRには映ってなかった筋腫がありました。

  
 【質問2について】
 子宮鏡についての詳しい内容は分かりません。
 内視鏡を膣から入れつつ手術するのだと思います。
 (本当に知識不足でゴメンナサイ)
 切腹ではないので、手術経過は早いように思いますが、
 ただ詳しく病巣が見えないのではないでしょうか?
 大きい子宮筋腫の方は、体内で刻んで取り出す・・と聞いたことがあります。
  

 【質問3について】
 リュープリンは、未経験です。
 ホルモン療法(名前を忘れてしまいました)で
 4ヶ月月経を止めたことはあります。
 本来なら半年頑張るつもりが、ほてり・肩こり・ふみんが強くて
 薬を頂きましたが改善せず、根をあげてしまいました。
 これも、参考にならず・・・ゴメンナサイ。


私も、診断され手術に至るまで悩みました。でも、行動あるのみ!!
小部屋の皆さんに励ましを頂きつつ、ネットにかじりつき情報収集。
結果、遠方でしたが腺筋症外来のある病院へ紹介状を書いて頂き手術しました。
その先生から手術前に、(MRでは子宮後面に広がっていたので)
子宮を広範囲に切り子宮形成をすれば妊娠も可能とお話を聞きました。

病状が個々に違うので参考にならないかもしれませんが
沢山の情報を得てみてください。あまり思いつめないで下さいね。


Res:ポロン(771) 題名:質問3・・・ 投稿日 : 2007年4月20日<金>22時46分/女性/46才
Akoさんはじめまして!

私は手術してませんが、2月までリュープリンの注射打ってました。

私も副作用恐かったですが、
注射を始めた頃から、サントリーのセサミンEプラスを飲み始め、その頃肩こり、
首こりがひどかったので、ファイテンのRAKUWAネックAir(よくスポーツ選手が首に
している首輪です。私は高橋尚子モデルをしてました(^O^)V)
をしていたら不思議な事に副作用はありませんでした。
 
このように書くとサントリーやファイテンの回し者って思われてしまうかも
しれませんが、因果関係は分かりませんが、5ヶ月間は副作用なしでした。
あ〜少しあったかしら? でも、なぁ〜んとなく暑いなぁ〜とか思う程度でした。

管理人さん!商品名ダメでしたらごめんなさい。すぐ削除します。

あと副作用で鬱になるって書いてありましたが、生理痛の無い快適な生活でしたので
私の場合、肩こりも無くなり躁状態で過ごしていました。

でも今リュープリン注射終了してから2ヶ月近く経つのに、副作用が今になって
出ています。
肩だけですが、ただの肩こりではなく肩が上がりません(>_<)
五十肩なのかもしれませんが、かなり辛いです。

今もセサミンを飲み、ファイテンの首輪をしてますが全く効いてません(>_<)

これでアドバイスになってないかもしれませんね(^o^;;)

あ!あとここ1年位、ウコン茶を飲んでいます。
何が効くのかって分からないけど、
Akoさんの副作用が軽いように祈っています! がんばれ!!



真剣に考えてみました。。。
ユミ(680) 投稿日:2007年4月20日<金>09時24分/京都府/女性/24才

今回またまた生理痛で寝込んでしまいました。
しかも前までピルのおかげで生理の量は少なくなっていたし、生理痛もそんなにひどくなかったのに今回は会社を2日も休んでしまいました・・・
薬もロキソニンとボルタレンの坐薬をたくさん使いました。
毎回の痛がりで母もイライラして喧嘩になってしまったし。。。
そして今回手術しかやはり方法はないのかと思いました。
まだ子宮を全摘はまだ避けたいので。。。
今通ってる婦人科は親切なのですが治す方法はないと言われてしまい本当につらいです。
どなたかアドバイスいただければ嬉しいです。

Res:ユミ(486) 題名:こんにちわです。 投稿日 : 2007年4月23日<月>09時18分/京都府/女性/24才
のんたんさん、みつぞうさん、ekoさん、カズさんたくさんの情報ありがとうございます。
痛い時は簡単に子宮なんていらない。あるからこんなひどい痛みに襲われるのだ。。。って思って全摘を望みました。しかし、痛みが治まるとやはり子宮は残しておきたいと思います。
UAEはネットで調べると何軒か病院がヒットして一番近い滋賀にもあると知ったんですがそこの情報がいまいち集らなくて・・・
今通ってる病院で核出を勧めないのは治る可能性が少ないことと、まだ若いってことと、腺筋症の中でもひどいってことみたいです。
5月にでも一度みなさんが言ってくれている国立病院に会社を休み行ってみて先生の判断を聞いてみたいと思います。
いつ病院に行くのがいいってのはありますか??
MRIはこの間撮ったのですが違う病院に行くならまた新たに撮られるのでしょうか?
そして、経過をしばらくみようってことにならないのでしょうか??


Res:カズ(335) 題名:お金のこと 投稿日 : 2007年4月22日<日>11時52分
ユミさん、
ひとつ誤解のないようにお伝えしますが、私が西田先生のところで手術したのは、金銭的理由ではなく、西田先生が名医だからです。
Akoさんのスレのところにたくさーーん書いたので、読んでください。

名医だし、保険診療ができるように国に働きかけ、再発しにくい技術を開発され、患者さんの負担を軽くしようと考えておられる西田先生って、神様みたいだなといつも思っています。
では。。


Res:カズ(839) 題名:なぜ耐えるの? 投稿日 : 2007年4月22日<日>11時43分
ユミさん、おはようございます。
ユミさんの場合、まだ赤ちゃんを作る予定がないので、核出を勧める方が少ないのだと思います。
でも、病巣の程度が軽ければ、技術しだいで、「病巣を徹底的に取り除く」ことができ、再発も多分しないんじゃないかと思います。
「病巣を徹底的に取り除く」ことのできる先生は、ごく限られているようですが。

そして、残った部分で子宮を再形成し妊娠できるような子宮に戻れば、何も心配要らないと思います。(再発はしないと書かれているサイトもあります)

子宮にメスを入れたって、きっちり縫ってくださる先生にお任せすれば、妊娠出産時に破裂なんてしないそうです。
瀰漫型で病巣をぎりぎりまで削ぎとって、子宮の壁が薄くなった場合に破裂しないかどうかはよくわかりせん。破裂しない程度に厚みを残すのかもしれないですし。

だから、
早期に、技術のある先生にお願いするのが一番いいと思っています。
迷って迷ってるうちに病巣がどんどん広がって、子宮の正常部分が少なくなると、
徹底的に取り除くことができなくなり、再発もしやすいんだと思います。
多分、痛みと出血は軽くなるはずですので、それだけでもかなりのメリットですよね。
手術もお薬も、早期に治療すれば治る可能性は高いのに、なぜ我慢して痛みに耐えて先延ばしにされる方があまりに多いのにはとても悲しい気持ちになります。

Akoさんのところにも書きましたが、将来不妊になりかねない治療もあるので、よく調べてから決められたほうが良いと思います。

せっかくネットが繋がっているので、調べようと思えばいくらだって情報は出てきますよ。

ずばり書きますが、ユミさんって京都でしたっけ。
でしたら、京都の国立病院は受診されましたか?
そこで、「全摘しか」と言われたんでしょうか。
受診してなければ、まずそこへ行ったほうがいいです、絶対。

さらに書きますが、私が手術した茨城の西田先生のところは瀰漫型の腺筋症の症例でも手術されています。
お金の話になりますと、西田先生のところは食事と差額ベット代以外はすべて保険が利きます。
具体的には
食事−1万くらい。差額ベット代-相部屋ならタダ。個室は2000〜7000くらい?
治療代は33万くらいですが、高額医療費の戻りとか言う制度で、その人の年収により、保険診療の最高支払い月額(7万くらい?)が国で決まっているのでそれを超えた分の保険診療費が全額戻ってきます。
7万?以上の保険診療月額を払う必要がないのです。だから、ざっくり10万あればお釣りがきます。

保険の利かない治療では、高額医療費の戻りとか言う制度が使えないので、かかった金額がそのまま負担になってしまいます。(確定申告で少し戻る程度)

通院は、術前で3回くらい? 術後で、1ヵ月後3ヵ月後そのあと1年後だか半年後だかよく確認してません。私もまだなので。その後妊娠中と出産はお世話していただけるので心配要らないです。

痛みに耐えることは時に必要ですが、何度も言いますが将来のことを考えて、前向きに治療してください。

決して、茨城で核出しなさいとは言っていません。
ユミさんは若くてまだ、情報量も度胸も、私ほどではないかなと思い、知ってる限りお伝えしてるだけです。
せっかくの若い楽しい時期を痛みに支配されて暮らすのはもったいないです。

最後に1つ。手術する場合、近くに良い先生があればもちろんそこが良いし、なければ近くで妥協するのでなく、遠方でもきちんとした治療を受けないとだめだと思います。強く言いすぎかとも思いますが、遠くだからあきらめるなんて、絶対後悔しますよ。
では。


Res:eko(884) 題名:大変だね〜お辛いでしょうね〜(ノ_u。) 投稿日 : 2007年4月22日<日>02時34分/愛知県/女性/39才
ユミさん コン♪^^

私ものんたんさんと同じ意見です。
京都からだと埼玉は遠いけどね〜。
ひろりんちゃんは愛知から埼玉へ通ってUAE受けてきたんだよぉ〜。

ユミさんは若いから 全摘なんて言われたら 凹むよね〜。
若いからなんとかしたいよね〜。
妊娠したら良くなるなんて言われたりもするけど そこまでが遠い道のり。
ちっとも妊娠しないからぁ〜 毎月大変!!!
ユミさんは近いうちの結婚の予定はないのかな??

私も激痛の時は「子宮なんて取っちまえ〜」って思ってた。
今は核出術したので 痛みはなんとなくぅ〜って感じです。
量も減りました。

私はロキソニンで十分だったので ユミさんの方がひどいのかなぁ??

シゲさんに京都でUAEが手厚い病院を聞くとかァ〜。その近郊も含めて…
シゲさん教えてあげてくださぁ〜い!!!!

でもユミさん シゲさんはお勧めですよん♪♪評判良いみたい★


Res:みつぞう(910) 題名:ユミさん お久しぶりです 投稿日 : 2007年4月20日<金>18時38分
ユミさん、のんたんさん、管理人さん みなさん

こんにちは。
京都市伏見区の国立病院機構で核出手術を受けました。
神奈川からそちらまで行ったのは、こちらの婦人科医から
学会発表を聞いて一番だということでこちらの病院を紹介されました。
ただ、執刀医は3月末で病院を去り、奈良県と京都府の境にある
病院に移られました(涙)
残った先生でも腺筋症の手術をされている先生はいるはずです。

MRIを取れば直腸に癒着しているか予想がつくと思います。
(私は直腸の形が三角形になっているから癒着していると思うと
言われました。)
癒着があればひどくならないうちにはがしておいた方が
良いかなとも思います。(私は癒着が大変だったそうで
それで手術が長引きました)

初めて行った時には手術の良い点だけでなく、リスクなどきっちり
説明されて、次の外来までに手術を受けるかどうかなど
考えてきてくださいと時間をくださいました。

ただ、まだお若いし、すぐに妊娠を希望されないのであれば
UAEにかけてみるのもいいかもしれませんね。

でも核出でもUAEでも100%生理痛がなくなるという
保障はないわけで・・・。

その点を踏まえた上で、どちらが良いかというのは
皆さんの体験談、ネットでの情報(体験談のHPや学会発表)
腺筋症の詳しい先生にセカンドオピニオン等、
ご家族と相談して時間をかけて決めてください。

まだ、何かありましたら呼んでくださいね!


Res:のんたん(748) 題名:ユミさんへ 投稿日 : 2007年4月20日<金>17時45分/埼玉県/女性/34才
線筋症は長期的につきあっていかなければならない病気です。色々な選択肢があります。ユミさんが自分で納得のいく治療が見つかることを祈っています。
私も前回よりは痛みが軽いとはいえ、外出するのには勇気がいりますし、ロキソニンも飲んでいます。
ピルを止めた後の生理がなにより恐怖です。また救急車で運ばれるんじゃないか・・・、とか(^^;)。
ユミさんも生理が恐怖になっていませんか?
ここの掲示板にくる方々も皆同じような思いをしてきている人が多いです。
お互いにこの病気とどのように向き合っていくか、、、です。
私もこの病気とは長い付き合いになっています。気が滅入ったら個メールでも掲示板でのコメントでも下さいね!


Res:ユミ(666) 題名:のんたんさんへ 投稿日 : 2007年4月20日<金>13時01分/京都府/女性/24才
子供は好きなのであまり考えていませんが核出手術とUAEに興味を持っています。
本当はもう少し様子を見てからと思っていたのですが体、精神的にも限界のようで・・・
かなり遠方になってしまいますが治るならと思っています。
しかし、他のサイトでも調べてみたのですが保険が使えないので高いってのと、遠方での不安も少しはあります。
でも、返信いただいてとても心強いです。
今の病院では腺筋症の中でもひどいと言われるだけだし治療法はないって言われたので・・・


Res:のんたん(879) 題名:はじめまして。参考になれば・・・ 投稿日 : 2007年4月20日<金>12時31分/埼玉県/女性/34才
とてもつらい状態のようですね・・・。
ここの掲示板でさんごさん、ももさん、MAKIさん、英子さん、ひろりんさんなどが受けた埼玉のシゲさんのところでUAEを検討されてはどうでしょうか。ユミさんは京都で遠方になり大変ですが、他にも遠方から受けに行った方がいますよ!まだ若いし、全摘なんて・・・。私も今、UAEを受ける方向で動いています。
今、生理なのですが、1ヶ月前に始めた食事療法のお陰か痛みが軽減しました。お菓子やジュース、肉や乳製品を減らし、玄米食にしました。また、ハーブやたんぽぽ茶を飲んでいるせいかCA125の値は正常みたいです。貧血もありません。
しかし、病巣が無くなるわけではないですので、UAEを希望しています。
数日前までピルを服用していましたが、やはり体に負担なので止めることにしました(ピルを服用しての生理でもロキソニンが必要でしたが、今回は食事に気を付けたせいか軽いです)。
ピルを止めた時の生理はまだ経験していないので正直、とても怖いです。
もし、UAEに興味を持っても遠方で不安であれば、相談してください。
私は埼玉なのでお役に立てると思います。
あくまで選択肢のひとつですが・・・。シゲさんに個メールで相談も○だと思います。



管理人様へ
すず(657) 投稿日:2007年4月19日<木>22時00分/女性/45才

管理人さん、こんばんは♪

管理人さんに、お聞きしたいのですが・・・
下で腺筋症歴37年とありますが、腺筋症ならやっぱり
子宮も大きいんですよね?
現在はホルモン治療もされていないそうですが、子宮って
ある程度の大きさまでくるとそれ以上、大きくはならないものなのでしょうか?
生理時は痛み止めなどの対処療法で乗り切っていらっしゃるんですよね?
定期的にMRIとか撮ってるんですか?
質問ばかりしてですいません^^;
37年も持つなら私も、手術しないであと5〜6年ある閉経まで
何とか痛み止めと漢方薬などで頑張りたいなぁとか思って・・・
よろしくお願いします。

Res:すず(899) 題名:ありがとうございます 投稿日 : 2007年4月20日<金>22時14分/女性/45才
管理人さん、こんばんは♪
とても詳しく答えてくださって、
どうもありがとうございますm(_ _)m

少しづつ大きくなっていく子宮が、とても気になってたのですが、
読み終わって気持ちが少し・・・いえ、かなり楽になりました。
子宮って結構、丈夫なんですね^^

どの病気もそうですが、ストレスも影響するんですね。
ストレスを溜め込まないようにと思うのですが、なかなか
思うようにいかなくて・・・

腺筋症歴が長い分、私が想像する以上に
大変な年月を過ごしてこられただろうに、へこまず今も、
毎月、痛みを乗り越えてる管理人さんを尊敬します。

生理になると痛みとサヨナラしたくて気持ちがつい手術の方向に
向いたりするんですが、私も管理人さんを見習って
痛み止めを頼りに根性で何とか乗り切れればと思います^^;

このサイトには本当に元気づけられます。
また何かあったら書き込むかもしれませんが
その時はどうぞよろしくお願いします
管理人さん、今日は丁寧にお返事書いてくださって
本当に本当にありがとうございましたm(_ _)m


Res:管理人(048) 題名:続き 投稿日 : 2007年4月20日<金>19時14分/北海道/女性/48才
>生理時は痛み止めなどの対処療法で乗り切っていらっしゃるんですよね?
>定期的にMRIとか撮ってるんですか?

 今はロキソニンと鉄剤と時々健康栄養補助食品を飲む程度です。定期的には
MRIは撮っていません。医師からは全摘しかない。それがあなたにとっては
一番良い選択だ。生活の質が上がるってことです。

 私の場合は、31歳までは腺筋症の進行はゆっくりとしていました。それが、
31歳の母の膵臓癌の発病と看病などがストレスとなったのとやはり無理をした
せいでしょうか、急に病気が悪化しました。この後に、どんどんと子宮が大きく
なっていきました。それと共に過多月経と痛みも増していきました。39歳の
痛みが毎日続くようになり市販の痛み止めでは、どうしようもなくなって病院
へ行きました。そこで全摘か薬かと言われて、手術は嫌なのでスプレキュアを
することにしました。

 スプレキュアをして3ヵ月して超音波検査を受けました。すると子宮のサイズ
は、正常のサイズより一回り大きい程度までに小さくなりました。最初に受けた
超音波検査では一度には子宮を捉えることはできませんでした。何回かに分けて
子宮を見るしかなかったのです。お腹から子宮を触れなくなりました。このまま
の状態だったらどんなにいいかと思いました。でも、それはやはり無理でした。
スプレキュアをやめると子宮もまた大きくなりました。でも、スプレキュアをする
前よりも子宮のサイズは小さくなりました。そして、子宮が大きくなる速度も低下
しました。スプレキュアは副作用がいっぱいあり大変でしたが、良い面も確かに
あります。

 また、スプレキュア服用中に自分の生活の建て直しをすることもできました。
ロキソニンという飲めば効いてくれる薬があるということも精神的に楽になった
ことも闘病生活の支えになっています。病院に行った時は、セデスはいくら飲ん
でも効くのはせいぜい30分でした。胃腸も荒れに荒れていました。痛みがあっ
ても効く薬がない苦しさは、体も心も疲れさせます。小部屋のHPを作って腺筋症
の仲間と語り合える場ができたことも病気の進行を遅らせてくれていると思います。

 このまま閉経まで行きたいけれど、痛み止めが効かなくなってしまったら、その
時は全摘するしかないかも知れません。その前にシゲさんのところでUAEをする
かも知れません。いずれにしても往生際が悪い女です。(笑)

 すずさんは、45歳。内膜症でも46歳で閉経した人がいます。平均50歳です
から最低でも5年くらいは腺筋症と格闘しないといけない公算が高いですね。私など
来月で49歳です。いつ閉経してもおかしくない。って、思いつつ、40歳あたりか
らずっと思っています。間もなく閉経さ、何とかなるべさって思っているから、何と
か生きていけるのだと思います。こんな場合の脳みそは人ではなく猫並みの方がいい
です。明るく生きられます。(爆)


Res:管理人(010) 題名:お答えします 投稿日 : 2007年4月20日<金>19時13分/北海道/女性/48才
 すずさん、今晩は。

>管理人さんに、お聞きしたいのですが・・・
>下で腺筋症歴37年とありますが、腺筋症ならやっぱり
>子宮も大きいんですよね?

 初潮時から今まで一直線上に腺筋症の症状が出ています。
だから、最初から腺筋症だったと思います。子宮は大きくなっていますよ。
お腹の上から、硬い子宮が触れます。子宮がなくなったらお腹も凹むと
思います。

>現在はホルモン治療もされていないそうですが、子宮って
>ある程度の大きさまでくるとそれ以上、大きくはならないものなのでしょうか?

 子宮はかなりの大きさまで伸びるようです。日本でも子宮の重量が30キロ
になった人もいるそうです。世界だと60キロ以上にもなっていた場合もある
ようです。だから、ちょっとやそっとの大きさでは、へこたれないみたいです。(笑)



手術日が決まりました。
さくら(828) 投稿日:2007年4月16日<月>00時27分/女性/39才

今日は思えばチャットの日でした。今ごろ気がついても遅いですが。
管理人さん、皆さんこんばんわ。
お久しぶりです。先日一旦退院して、5月15日に核出手術を受けることに決まりました。
前日入院でいいそうです。
もう疲れ果てるくらい我慢してきたので、もう早くして…と思う反面逃げ出したい気分で
いっぱいです。入院の準備も今さらって感じで手につきません。
って、そのまま持っていけばと母などは言いますが。

核出手術(開腹)をお受けになった方、教えていただきたいのですが、@術後は腹帯など
されていましたか?
A術後何日くらい入院されていたでしょうか?(個人差はあるとは思いますが)

B術後の生理痛は良くならない可能性が高いと聞いていますが、少しはましになりましたか?
CCA125という値は下がりましたか?(今1,200くらいあります)
当たりまえのように生理のときに入院しているので、担当の看護師さんに聞くの忘れました。

すみませんが、どれかひとつでもいいので教えてください。
もう今さらながら不安で不安で。
しばらく日があるので気を紛らわすためしばらく仕事にでも行こうとか思っています。


Res:eko(024) 題名:お久しぶりです★ 投稿日 : 2007年4月19日<木>22時40分/愛知県/女性/39才
さくらさん コン♪^^ お元気ですか?ekoです★

いよいよ決心されましたかぁ〜。もう入院知らずになりますように!!!
頑張ってね!!

さぁ〜て 質問に答えましょう。・:*:・゚★,。・:*:・゚☆
@腹帯⇒してました。傷口がカバーされて良かったよ。
数年前の筋腫の手術の時に知らずにお腹にあてられてて 
それをそのまま腺筋症の手術の時に持っていき使用しました。
病院ではT字帯を買うように言われました。ふんどしみたいでへんな感じでした。

A術後⇒10月11日に手術をして21日に退院許可がでましたが、金曜だったので
翌々日の日曜に退院しました。(ので…10日のところ12日ですね)

B生理痛⇒少しどころか だぁ〜いぶ楽になりましたよ。
術後半年は生理を注射で止めてたのですが それから生理が来て〜
最初の生理は茶色くなってからダラダラと50日は続いたでしょうか?
ほとんど連続2ヶ月って感じでした。
それから不妊治療を再開してしまったので 排卵の薬等の関係かはわかりませんが
生理痛知らずが2〜3ヶ月ありました。
10月で2年になりますが 最近では2錠ほど飲むことになってきました。
内診では子宮が大きくなってきてるね。と言われてしまいました。

CCA125⇒検査してません。このところ採血してないなぁ〜

さくらさん 頑張ってね!!! 


Res:ミドリムシ(909) 題名:さくらさんガンバレ! 投稿日 : 2007年4月19日<木>16時48分/東京都/女性/45才
さくらさん みなさん こんにちは

さくらさん
盲腸の経験しかないミドリムシなのでお役に立てませんが、
造血ホルモンが効いて、手術の時Hbが上がってるといいですね。

悪い所みんな取って貰って、痛み、貧血から解放される事を祈ってます。


Res:管理人(314) 題名:うまくいきますように! 投稿日 : 2007年4月18日<水>22時01分/北海道/女性/48才
さくらさん、今晩は。

 北海道の桜の開花は来月です。丁度、さくらさんの核出手術の頃が満開
だと思います。核出手術を受けられた方は皆さん調子が良いようですね。(^.^)

 手術までの間はジタバタするのが当然だと思います。私も絶対にジタバタ
しますよ。その上にキャンセルとかしそう。(笑)手術って考えただけで
失礼しますってタイプなもので・・・。

 さくらさん、季節柄、風邪など引かないようにご注意下さいね。
不安な気持ちは、小部屋で書き込みをして解消していきましょう。
さくらさんには小部屋の皆さんがついています。さくらさんには元気に
なって欲しいです。ずっとつらい思いをしてきたんですものね。

 核出手術がうまくいって、痛みと過多月経と貧血がうんと軽くなります
ようにと北海道から私も願っています。くれぐれもお体大切になさって
下さい。


Res:みつぞう(964) 題名:ドキドキでした。 投稿日 : 2007年4月18日<水>19時09分
さくらさん 管理人さん みなさん

こんばんは
3月9日に核出手術してきました。
私は地元を離れて遠方での手術で余計に
いきたくないと涙していまし、ドキドキしました。

質問の答えです。
@腹帯はしませんでした。傷口はホチキス見たいので
 とめているだけで、ガーゼもなかったです。
 病院売店でT字体とレモンパット(産褥パット)1枚ずつ
 用意し、手術翌日からはパジャマとパンツでした。

A入院は術後9日間でした。何も問題ないと開腹でも
 7日間で退院といわれてました。
Bまだ生理は1回しか来ていませんが、以前は2日目、3日目は 
 ロキソニン1日に4錠、6日目くらいまで3錠、その後
 排卵まで1日2〜3錠でした。
 今回はロキソニン1錠で乗り切れました。
 ロキソニンを飲んでやっと家事をしている状態が
 飲まないでちょっとだるいけど家事をしているという状態です。
 ただ、生理の回を重ねるごとに痛みはかわっていくかもしれないですね。
CCA125は検査していません。

私は直腸に癒着しているのをはがすのに腸を空っぽにするため
下剤を大量に飲み、夜中にトイレに通い倒しました(涙)
15年前に手術したときに比べ、麻酔の進歩はきいていたのですが
術後の麻酔の冷めも快適で、痛み止めの麻酔の点滴もあり、
ずいぶん楽になったと思います。(体質にもよりますが)

急に寒くなったので体調には気をつけてくださいね!
PS.今月の下の方に私の手術の報告がありますので
良かったら参考にしてください。


Res:あお(116) 題名:わかります♪ 投稿日 : 2007年4月18日<水>08時21分/北海道/女性/38才
手術の不安、わかります。私も開腹で核出術をしました。
入院の何日か前に夜中、急に胸が苦しくなって救急車にお世話になりました。
何でもなかったので精神的な不安によるものでした。
今では、笑い話です。

さくらさんの質問に答えます♪
@病院の売店で用意するように言われ、婦人科手術セットになっているものを購入しました。
A予定では、一週間の入院だったのですが私は、手術後の浸出液が多かったので10日間の入院でした。
B生理痛は、だいぶ良くなりましたよ。以前は、ロキソニンとボルタレン座薬を使用し、痛みが強い時は、病院でペンタジン注射をしてもらっていましたが手術後は、ロキソニンだけですんでいます。
CCA125、下がりました。

私が入院した病院では、腹帯はしばらくしているように言われました。
いつまでしていたか忘れましたが退院後もしていたかな?
傷の保護にいいからと説明されたと思います。
傷の大きさと快復の程度によっても違うと思うのでわからない事は、看護師か医師に聞くといいですよ。


Res:さくら(324) 題名:お返事ありがとうございます。 投稿日 : 2007年4月18日<水>00時55分/女性/39才
管理人さん、カズさん、penpenさん、kaorinさん、皆さんこんばんわ。
お返事をいただいた皆さん、ありがとうございます。

普通に読んでいるときは、実感なく読んでいたのだと今さらながら思いました。
いざ、自分の身に差し迫ってみて、、、これって不安なんでしょうね。

気を晴らすために、昨日から会社に行っています。小学生みたいですが、4月には班変え、席変えがあります。ブース席の脇の引き出しなどを運ぶだけなのですが、でも結局同じ班ででした。(^^ゞ
月末には新入社員歓迎会にも行く予定だったりと、日常を取り戻すに連れて、いっそう手術
が嫌になります。携帯カメラで撮影したドット出ている”血の塊”と輸血バックを見て、
改めて腺筋症を怖く思い出すようにしています。

カズさん、詳細にわたりお返事ありがとうございました。すごく参考になりました。
ありがとうございます。生理痛良くなると聞いてほっとしました。主治医は痛みはムリか
少ししか良くならないかも…と言っていたので、希望がもてました。
都合、開腹手術は今度で4回目です。腹帯…、婦人科手術に要るのかどうかと思って、そうしたら、いろいろ聞きたいことが出てっこちらでお聞きして良かったです。

痛み…、とんでもなく辛いです。カズさんと一緒でロキソニンは私の中ではすでに「役立たず」に位置しています。同じく3種類の痛み止めを回して使っています。
ほとんど毎日のようにのんでいるかも。
生理のときは、準麻薬を点滴してもらったりと、「どこが良性なんやろ!」です。
出血はご存知の通りです。
カズさんみたいに良くなれる!!!と思って頑張ってきますね。ありがとうございました。

penpenさん、風邪で延期とかにならないよう気をつけます。この機会を逃したら、次はいつになるか分かりません。今回も順番ちょっと抜かしてもらったりしているので。
ありがとうございました。

kaorinさん、今週末にようやくご退院されるのですね。おめでとうございます。
良い先生にめぐり会えたことが、今までの苦労を一掃されましたよね。
リハビリ、無理せずにご自分のペースでされてくださいね。
パワー届きました。。。応援ありがとうございます。


Res:kaorin(908) 題名:さくらさんへ 投稿日 : 2007年4月17日<火>16時28分/北海道/女性/47才
さくらさん、こんにちは

核出手術決まったのですね、逃げ出したいよね〜
私もそうだったもの〜
貧血は大丈夫??
無理しないでね。
微力のパワーですけれどさくらさんに送りますね
え〜〜い(^^)パサッ!パサッ!!
さくらさんに届けェ〜((*^^*))

私は全摘手術なのですが、腹帯持参しました。
T字帯も持参でした。


Res:カズ(979) 題名:生理痛の補足です。 投稿日 : 2007年4月16日<月>23時16分
すみません。Bの生理痛について補足です。
どんな状態から、「無し」になったのか書かないと、わかんないですよね。

手術前は、1ヶ月のうち2−3週間はロキソニンと、別の鎮痛剤を2種類処方されてたので、全部で3種類飲んで、やっとこ抑えてました。ロキソニンだけではまったく効きませんでした。
生理中でひどいときは1日4回ですが、普通は1日3回です。排卵痛1W は1日2回くらい。生理後5日目くらいから3日間くらいと生理前3日くらいは1日1回くらい飲んでました。
痛みの程度としては、ひどいときはビッコ引くくらい足に来てました。ビリビリ〜っって。
あと、生理痛はお相撲さんに子宮を握りつぶされるような痛みがありました。
その他、下痢便秘の繰り返しや便意を催したときと俳便痛が、とがったものでグイグイ押されるような、身動きも息もできないような痛みがありました。

術後は、これらのすべてが「無し」になりました。 めでたしめでたし。。です。

改めて書くと、すごいなと思いました。ではでは。。。。。


Res:カズ(143) 題名:核出についてお返事 投稿日 : 2007年4月16日<月>23時02分
*一度書き込んで、よく読んだら「術後の生理は無し」なんて書いちゃってたので、あわてて訂正です。「生理痛は無し」でした。
すみません。 ふう〜。
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さくらさん、みなさんこんばんわ。
核出しました。
ご質問にまず答えますね。
@売店でセットになって売ってたものを買うように言われました。清浄綿とか術後に必要なものが入ってました。
セットなので便利でした。(~~) 多分、腹帯らしきものも入ってて、使いましたが、penpenさんが「苦しくして・」と言われているので、別のものかも。 ぜんぜんユルユルでした。サイズ間違ったのかな??  ユルユルなので、いらないかな。。と勝手に判断して3日目くらいに取っちゃいました。
A手術日から9日目に退院でした。
B術後の生理痛は、無しです。でも、残った病巣の程度によるんだと思います。私のは、頸菅?あたりにちょびっと残した(妊娠できる可能性を残すため)だけなので、「無し」になったのだと思います。
C術前=140→1ヵ月後=40くらい?→2ヵ月後=20くらい(正常値)   でした。

手術入院時に持っていくもので、とっても大事なものは、デカパンです。
無いと、きっと痛いと思います。
それから、メモ帳や書類入れ。 
まだ寒いので、シャワーのみの期間は足湯しながらお風呂入ると楽です。大き目の洗面器?? お風呂掃除用のブーツが足湯には重宝だけど、ひときわ人目を引くでしょう。。。。

手術がうまくいくといいですね。ではでは。。。


Res:penpen(040) 題名:さくらさんへ 投稿日 : 2007年4月16日<月>20時47分/女性/42才
私ね、腹帯を買って行くのを忘れてしまって、病院の売店で買いました。術後使ったけど、2日目にははずしてしまいました。苦しくして・・・
あとの質問は全摘なので、核出手術された方、よろしくお願いします。

落ち着かないんだよね。私も逃げ出したくなっちゃったよ。
でも、ちゃんと終わるから大丈夫だよ!頑張れ!ちゃんと元気になれるからね。
大きく息を吸って、深呼吸してみて。
手術まで、マスク・うがい・手洗いで風邪予防して下さいね。



初めまして。
みか(095) 投稿日:2007年4月19日<木>11時34分/女性/35才

管理人様、皆様、こんにちは。私は腺筋症歴約5年ぐらいになります。

去年の夏に、病巣部分を取り除く手術を受けました。
そこで皆さんに聞きたいことがあります。
今まで月経の終わり頃に痛みなど無かったのですが、手術をしてから
月経開始7日目から9日目ぐらいまで、下腹部に鈍い痛みがあります。
子宮自体が痛いのか、卵巣が痛いのか。
また、腸が「ポコポコ」いっておならが出やすい状態なので腸が痛いのかも
しれません。

以前、読ませていただいた掲示板の中にも同じ症状の方がいらっしゃったような
気がしましたので質問させていただきました。
よろしかったら、原因がわかる方、教えてください。お願いします。

Res:みか(103) 題名:ありがとうございます。 投稿日 : 2007年4月19日<木>22時08分/女性/35才
管理人様直々のお返事、本当にありがとうございます。
全く原因が判らなかった為、推論でも答えが帰ってきたことは
私にとっては気持ちが晴れる思いでした。

これからも皆さん、よろしくお願いします。
ありがとうございました。