※ 以下の子宮腺筋症の小部屋アンケートの回答と
　　その集計の情報は、全て小部屋に属します。

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　第一回　子宮腺筋症の小部屋アンケート　2005年　

[生育歴]　

１ 初潮は何歳のときでしたか？（計48名）

２ いつ頃から腺筋症ではないかと思い始めましたか？(計36人　無回答12人)

３　診断時年齢　(計48名)

４  腺筋症の他に婦人科系の疾患をお持ちですか？　（計34人　合併率70％）

５　免疫系の疾患をお持ちですか？(複数回答)　(計26人　合併率54％)

６  血縁者に婦人科系疾患をお持ちの方はいますか？（回答45名　血縁率55％）　

[発症・診断]

７　生理痛でどこが痛みますか？（複数回答）（回答４８名）

８　どんな痛みですか？

●雑巾を絞るような痛みと両側から締め付けられるような痛み。頭の先から足の先まで
　突っ張るような痛みも時々はあります。
●下腹部はキリキリいたい。きゅっとなるような。。(^^;)
●子宮を鷲掴みにして砕かれるような痛みです。
●1日は鋭い痛み。2・3日目は思わず息んでしまう様な痛み、まるで産気づいたみた
　いに。4・5・6日目はつる様な痛み。
●痛み始めはジンジン、最高に痛いときは身体の内側から、ぎゅーっとにぎっているし
　た感じ？

●痛みの強さに波があり、数分おきに下腹部・肛門が強い痛みに襲われ、布団の上で悶
　絶するような感じで、よく過呼吸になり意識が朦朧としていました。
●子宮を中心に、周りの筋肉が吸い込まれ引っ張られるような痛み。
●のた打ち回るような痛み。鎮痛剤の効かない痛み
●足は付け根からももの辺りがしびれるように痛む。腰やお腹がぐちゃぐちゃに握られ
　るように痛む。肛門が、突き刺されるように激痛で飛び上がることも。痛みがひどい
　と涙が溢れてきます。
●ひどい時はぞうきんしぼりした子宮に複数の針が刺さったような感じ。

●鈍くて重たい痛みが下腹部周辺で徐々に強くなってくると言う感じ
●鎮痛剤が切れると立っていられない。膝あたりまで痺れる痛み。痛みのMAXと休日が
　かさなるとほとんど横になっていました。
●ぎゅうぅと痛む感じ。立っているととにかくトイレに駆け込みたくなる。生理中は下
　痢も伴うので生理の痛みと下痢の痛みとごちゃごちゃです。
●子宮を大根おろしでおろされているよう・・
●子宮をぎゅーっとつかまれるような痛み

●じんじん迫ってくるような痛み。
●お腹の中から刃物で突かれているような痛みと中から掴まれるような痛みで、特に右
　下腹のあたりと右足の付け根あたりが辛いです。一番辛いときに３８度くらいの熱が
　出ます。下腹に固いしこりがあり（子宮）育っているようです。生理以外の時でもそ
　こを押すとチクチク痛いです。痛み止めが効きにくいのがとても辛いです。
●「激痛」としか言いようがないです・呼吸ができない・一睡もできない・食事ができ
　ない・３日間ほど寝たきり
●両足付け根の痺れ、両脇腹にズーンと響くような痛み、身体の中心をズサズサ刺され
　るような感覚、背中が固い板のように感じる息苦しさ、そして吐き気
●以前は筆舌に尽くしがたい痛みでしたが、2年前から軽快し、現在は生理前にしくし
　くする感じと月経1日目に鈍痛があるのみです。

●子宮がぎゅっうと縮まるような痛み。
●お腹全体がぐわ〜んと痛みます。今はさほど痛みません
●初期の陣痛と同じ。下腹をぎゅううと絞られているようで、お腹を抱えて転げ回る
　かんじ。仰向けに寝ていると、お尻から腰にかけてサメに噛みつかれているかと思う
　くらい、地面の底から引っ張られているように感じることがある。
●下腹については、腫れ上がった子宮をねじってさらに火箸のようなものが刺さった
　ような痛み。足の付け根については、神経を引っ張られるような痛み。
●坐骨神経痛のような痛み

●子宮をぎゅーっと強くにぎられる感じ、足についてはうまく表現できませんがとにか
　くさすっていました。恥骨も痛かったけれど膣もいたかった。　
●特に3日目に立っているのが辛いような下腹部の痛みがあります。じっとしてずーっ
　とさすり続けています。また、排便前、排便後（特に下痢の場合）、また座るときに
　痛いです。
●下腹部が押しつぶされるような痛み。足の付け根から膝上まで神経痛のような痛み。
　排便時、頭に突き抜けるような痛み。
●腰に手を当てて親指以外の４本の指があたるあたりが骨の髄まで痛い感じです。
　またその下あたりが太い棒でも押し付けられた様で、座った姿勢のまま動けなくな
　る。息も詰まる感じ、熱っぽくなる。右足の付け根あたりから足先に向かってしび
　れる。
●陣痛みたいにぎゅうっとつかむような子宮の痛みや骨をはがすような恥骨や太もも
　の痛み

●下腹部は子宮を掴まれるような痛み上腹部は胃腸が収縮する痛み。腰は重苦しい
　痛み。肛門は突き上げるような抜けていくような痛み。足の付け根は生理が終わって
　から引きつるような痛み。卵巣はチクチクしたり、急に痛くなったりします。
　卵巣に溜まっている血液が出てきているようです。
●とにかく下腹部を雑巾しぼるようにした感じ・・・ギューっと痛いです。
●腺筋症核出術を受けたので、生理痛はかなり軽減されました。今は主に内膜症の病巣
　が残っている卵管の周りが、ぎゅ〜っと掴まれるように痛みます。その他は、下腹部
　全体が腫れてだるい程度です。
●局所的にやりで突かれるような激痛
● 陣痛のような、差し込むような痛み

●のた打ち回るような痛みで、最初は下腹部や腰だけなのが、徐々にお腹全般、、
　もうどこが痛いかわからない位の激しい痛みになっていきます。肛門は刺すような痛
　みが時々あります。腰もお腹も割れそう〜って生理前から生理後まで思います。
●どぉ〜んと。ギュ〜んと。
●ひねられる様な、押しつぶされるような下腹部の痛み。足の付け根は、引っ張られ
　るような感じ。腰はメキメキする痛み。横腹、右下腹部は差し込む痛み。
●お腹の痛みはしめつけられるような、腰は鉄板が入ってるような感じで痛み止めがな
　いと立ち上がれないほど。
●一番いたいのはやはり子宮そのもの、といった感じです。痛みは出血量に比例してい
　ます。2日目、3日目と、ひどいときは4日目までまったく食事を取ることができず、
　もし食べると戻してしまうか、それによって腸が活動し、ものすごい激痛になりま
　す。痛み止めでさえ何度も戻してしまうことがあります。痛みは、最近特にひどく、
　ピークの激痛が３−５時間くらいずっと続くことがあります

●鈍い痛み。内側から引っ張られている感じの痛み。ギューってつままれている感
　じ。
●下腹部の痛みは雑巾を絞るようなカンジ　腰痛はとにかく思い切り蹴られたような
　痛み、足の付け根はキリキリ、チクチク
●陣痛の状態が続いていた痛みを我慢していると呼吸も辛く胸も痛くなった。下腹部
　と恥骨の辺りが同時に痛みがあった。私は、左側が特に痛みがあった。

９　　出産の経験はありますか？(回答48名)　

　　　　　　　「有」　12名

１０　9番で「はい」と答えた方、出産後に発症しましたか？(回答12名)

　　　　　　　「はい」　6名　　　

１１　流産の経験がある方は、流産をきっかけに発症したと思いますか？(回答10名)　

　　　　　　　「はい」　3名

１２　内膜症の手術をしていて、手術をきっかけに 腺筋症を発症・または悪化したと
　　　思いますか？　（回答16名）

　　　　　　　「はい」　3名

１３　原因ではと推定されるものがありますか？（複数回答）(回答30名)

　　　　　　　「ある」　２１名　　　「ない」９名

１４　腺筋症の診断はどの方法でされましたか？ （複数回答）

１５　高プロラクチン血症と診断されたことがある方は、どのような症状がありました
　　　か？　（回答7名）

●乳房が張る　 無排卵
●乳汁が出る　自覚症状はありませんでしたが、血液の検査で。
　乳汁分泌は医師の診察により。
●高プロラクチンの症状と言うよりはその薬による吐き気、倦怠感
●乳汁が出る　どんどんと乳汁が出る時は、めまい、血圧上昇が時々ある
　　両耳の上のあたりが揺れる感じがして、めまいが出ていた。目がぶれるような
　感じの時ある（現在のところ良好）

●乳汁が出る　痛み止めの飲みすぎで、胃を患い、胃薬タケプロンを飲んだための一時
　高プロラクチンで、症状らしい症状はあまりありませんでした。
　ただ、乳首の所に白いカスがよく出ました。
●乳房が張る・高プロラクチン血症と診断された事はありませんが
（話題にも出ない。）、排卵→生理までの間は、お乳が出るんじゃないかと思う位胸が
　張ります。胸の張り具合と生理痛のひどさは比例しています。

●無症状

　第二回　子宮腺筋症の小部屋アンケート　2005年

[GnRHアゴニスト治療薬]　

１６．GnRHアゴニストを使う治療を受けたことがありますか？(回答37名)

「はい」　30名　　　「いいえ」　7名

薬名　(複数回答)